溫暖在細節中傳遞
服務在行動中延展
博醫同行平臺作為服務血液病與實體腫瘤病友的公益互助平臺,始終堅持以溫暖陪伴和專業守護,為病友的康復之路提供支持。6月,我們繼續和眾多醫生、志愿者、病友組織、公益伙伴們攜手并進,通過科普宣教、助醫服務及多場交流活動,回應病友最真實的需求,用心守護的病友們的每一日,用愛陪伴病友診療的每一步。
科普&病友活動
把實用知識送到病友身邊
6月,我們參與和舉辦了多場科普交流活動,幫助病友們更好地理解了疾病、掌握了就醫路徑。
●血液腫瘤公益科普西部行(內蒙古站)
“血液腫瘤公益科普西部行”公益活動走進內蒙古,內蒙古自治區婦幼保健院劉建平主任、內蒙古醫科大學附屬醫院高大主任、內蒙古自治區人民醫院耿安陽主任、北京高博博仁醫院吳彤主任在活動現場講解了白血病治療與隨訪管理要點,幫病友們厘清了治療路徑,了解了當下最新的治療方案;康復15年的病友分享了自己的就醫經驗,為還在治療的病友們帶來治愈的信心,他的康復故事后續也會在公眾號上發布,大家可以期待一下。
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●科普直播活動
同時,平臺攜手多位血液腫瘤與實體腫瘤領域專家,為病友及家屬帶來多場公益科普直播,內容涵蓋移植后GVHD管理、NET的鑒別診斷和治療、臨床研究和新藥選擇、腫瘤兒童營養照護、醫保與商保報銷等病友關心的實際問題,幫助大家更全面地理解疾病、科學規劃治療。
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社群答疑與1對1病友服務
為病友就醫與陪伴筑起雙重支撐
在6月的服務過程中,我們持續聚焦“就醫協助”與“病友互助”兩個重點方向,力求在病友求診每一步中提供實際支持,為病友搭建起真實可信的連接與信任的橋梁。
●病友互助,在線答疑解惑
博醫同行的志愿者團隊基于自身經歷,系統整理出一套覆蓋就醫、轉診、報銷、生活照護等多個維度的知識庫,期待能幫助更多異地就醫的病友更快熟悉就醫流程、減少信息焦慮,每個病友日常的疑問亦可在病友群中得到及時的解答,求醫之路道阻且長,但你們不再是孤單一人在戰斗。
●持續優化服務體系,進行一對一就醫幫扶
平臺6月共協助近300位面臨就醫難題的病友完成關鍵環節的支持,提供了包括醫院掛號、專家預約與就診陪同等服務,解決了病友們在治療選擇、轉診安排或病情變化中的具體困惑。
對許多異地就醫的病友家庭而言,這些及時、細致的協助,讓他們在關鍵節點上多了一份安心與力量。
▼申請救助項目
▼咨詢就醫服務
●案例分享
小羽,急性髓系白血病攜帶ETO基因,接受造血干細胞移植治療四個半月后復發且出現排異反應,在當地嘗試多種治療方案效果均不理想。2025年伊始,小羽的病情反復加重,家屬一度感到無措與焦慮。在病友的推薦下,小羽希望北上尋求診療意見,博醫同行平臺協助小羽順利完成專家門診咨詢。
慎重決策后,小羽及家屬決定入院治療并接受二次移植,博醫同行平臺志愿者繼續幫助小羽一家對接住院流程,順利完成術前準備。移植后28天,小羽順利出倉,近期復查結果顯示基因指標轉陰。
這不僅是一段從困境到轉機的治療歷程,也是病友之間經驗互助、平臺協助及時介入、多方合力支持的真實寫照。對于像小羽這樣的患兒家庭而言,每一次“拉一把”的幫助,都可能成為真正意義上的轉折點。
參與公益對話,鏈接多方資源
不斷提升公益服務能力
為了不斷提升平臺的專業性與服務能力,6月,博醫同行受邀參與兩場重要行業交流活動,進一步拓展合作半徑,提升自身認知,從而更好地為更多病友提供切實服務。
●2025 MBA公益論壇暨創新市集
6月14日,博醫同行平臺走進北京大學光華管理學院“2025 MBA公益論壇暨創新市集”,與來自高校、企業、基金會的伙伴共話ESG理念下的社會責任實踐。我們在現場分享了平臺支持血液病與實體腫瘤病友的服務經驗,也向在場北大校友講述了大病群體在就醫過程中面臨的現實困境。當了解的半徑被擴大,關注與行動便有了生長的土壤,點滴微光匯聚,終將照亮病友前行的路。
●首屆醫療健康慈善大會
北京新陽光慈善基金會主辦、北京白求恩公益基金會支持的第一屆“醫療健康慈善大會”于6月20日舉辦,在“患者組織專業化發展”分論壇中,我們與來自全國的公益同行深入交流,探討從草根走向規范的路徑。作為病友服務組織,我們不僅需要參與公益生態的建設,也希望持續開放合作、鏈接更多優質公益資源,將醫療救助、社會援助、心理支持等多維服務真正送達病友家庭。
行業動態精選
給病友的重要信息速覽
我們持續關注血液病及腫瘤疾病相關的政策變化、創新藥物審批、研究進展,以及診療規范更新,讓病友獲取可靠、實用的關鍵信息。
●新藥與治療相關
●醫保政策與保障相關
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編輯 | 雪雪
排版 | 笑笑
審核 | 賈冬雪、方玥立
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