一個冷知識

人可以

帶薪拉屎、帶薪拉尿

就是不能

同時（帶薪）拉屎和拉尿

（不信你回想一下）

▲圖源：小紅書@momo

你擰開了“水龍頭”

“菊花”就會自動收緊

尿道和肛門

只能開一個窗口對外服務

5歲的小直男沐沐（化名）說

什么“你開我關”的

哪用得著那么麻煩

我只用一個窗口對外服務

拉尿和拉屎

都用小雞雞

▲圖源：soogif

上天在孩子身上開了一個玩笑

他的父母卻欲哭無淚

01

“你孩子沒有肛門”

爸爸“一下子懵了”

2020年5月中旬的一天，阿斌（化名）全家等來了開盲盒的時刻。

苦熬了36周，妻子肚子里的雙胞胎終于臨產：

是一對男孩！

哥哥4.1斤，弟弟3.1斤。

家里本來就有個1歲多的男孩，現在又一口氣添了倆，這在潮汕家庭絕對是“王炸組合”，到正月去祠堂“吊燈”那天，毫無疑問會成為“全村的驕傲”。

可阿斌現在顧不上這些了，兩兄弟還沒足月，一出生就得馬上住進保溫箱，爸媽都沒來得及看上一眼。

弟弟沐沐更是直接被轉走，通過120送去了附近的兒童醫院。

兩三天后，兒童醫院NICU（新生兒重癥監護室）的醫生把阿斌喊過去，一句話把他嚇懵了。

“孩子有很多問題。”

• 右邊少了一個腎

• 尿道下裂

  （尿道口不在龜頭正前方，長在了龜頭下面）

• “海綿心”

  （心肌致密不全，本該越長越緊密的心臟肌肉，還是像“海綿”一樣疏松）

▲尿道下裂分為4種類型（圖源：騰訊醫典）

阿斌聽著這堆天書一樣的術語，頭腦嗡嗡的。

最扎心的是一條是：

孩子沒有肛門（先天性肛門閉鎖）。

如果是徹底的閉鎖，孩子必須在出生2-3天內接受手術，否則會被大便“憋死”。

所幸的是，上帝為沐沐關了一扇門，還給他留了一扇窗：

大腸連到了尿道上（叫直腸尿道瘺）。

這意味著，糞便可以從小雞雞排出，孩子暫無生命之憂。

（還有些患兒在會陰有個瘺口排便，也有女嬰“借用”陰道排便。）

▲圖源：小紅書@拒絕焦慮-小兒外科王哲醫生

家里實在拿不出錢，阿斌決定先不治了，“先抱回去，看看養不養得大吧”。

就這樣，孩子用小雞雞拉屎，一直拉到了接近5歲。

02

家有“無肛”兒：

傷害性不大，侮辱性極強

你也許覺得不可思議，用小雞雞拉屎到5歲，這是怎么做到的？

我們問了孩子爸爸和醫生，原來沒有想象中的難。

• 一來，小孩子的尿道很短，糞便要穿越這道“火線”并不用太長時間。

• 二來，尿道里有尿液，可以把便便泡軟，糞便更多是以“稀松”的模樣出現在大家面前。

而且，沐沐先天的尿道下裂此時成了優勢——尿尿的出口長在了龜頭下面，也比普通孩子“咧開”得更大，臭臭在最后時刻不會被“卡脖子”。

小沐沐就這樣在爸爸的悉心照顧下，一天天長大。

爸爸阿斌原本在深圳打工，在妹夫開的手機店里賣賣電話卡、流量套餐，后來生意越來越差，他就“黃袍加身”，兼職出去跑外賣。

雙胞胎兒子的出生，讓他不得不中斷近10年的深漂日子，回到潮汕老家照顧3個孩子。

這個上有老下有小的七口之家，一言難盡。

16歲那年，阿斌讀初三，朋友騎摩托車載著他出去“浪”，車速太快，“砰”的一聲摔倒在地，阿斌摔成了腦出血，爬起來在路邊走來走去，腦子卻“斷了片”。

家中唯一的兒子，還沒出社會就摔傷腦袋……阿斌記得，自那之后，媽媽就性情大變，整天自言自語，見誰罵誰，對著花草樹木也能念上半天。

▲圖源：《地久天長》

年過三十之后，阿斌經親戚介紹結了婚，可妻子后來也慢慢出現了精神上的問題。

婆媳雙雙得病，家里就沒人幫照顧……阿斌只好又當爹又當媽，回村照顧3個孩子的吃喝拉撒，種菜、做飯，小沐沐要用小雞雞拉屎，每次量少，但次數多，每天光換尿片就比別的孩子頻繁……

60多歲的老父親成了收入的“頂梁柱”，在村里四處做零工，幫人建房子，一個月勉強掙兩三千塊錢。

▲圖源：《長江7號》

日子縫縫補補，勉強能過，但小沐沐的先天性疾病“懸而未決”，成了一家人的心頭大石。

肛門閉鎖算是一種先天畸形，發病率為1/1500～1/5000，治療起來不算特別難，一般3次手術就能解決。

比疾病更可怕的，是“人心”。

在農村，自古有一句咒語——“生孩子沒屁眼”，把自然、隨機發生的生理缺陷，惡毒地指向別人做了“缺德事”。

▲圖源：《破壞之王》

所以，患兒家長往往很忌諱這個病，怕被別人知道，有的媽媽要等孩子做完手術才敢回娘家。

一位同樣是家有“無肛”兒的潮汕爸爸說過，這個病外科手術可以解決，就是“傷害性不大，侮辱性極強”。

▲圖源：小紅書

也許是怕孩子被人說閑話，阿斌一直沒送最小的沐沐去幼兒園。

隨著孩子離上小學的年齡越來越近，解決這個問題越來越迫在眉睫。

03

“4歲多才來治療，很少見”

2024年10月在診室第一次見到沐沐，深圳市兒童醫院胃腸外科主任醫師毛建雄有點驚訝。

這名小兒外科醫生從2019年起“主攻”小兒肛門閉鎖，經手的手術三四百例，孩子來自全國各地，大部分人開始第一次手術是在：

出生7天內。

像沐沐這樣，“4歲多了才來，很少見。”

肛門閉鎖手術

一般是“三部曲”

1

先是造瘺

在肚皮上開一個口子（專業上叫瘺），把大腸接過去，造一個“臨時肛門”，肚子上掛一個糞袋，解燃眉之急。

像完全閉鎖的新生兒，便便沒有別的出口，一出生就得緊急造瘺“接糞袋”。

2

然后造肛

“無肛”兒只是沒有“出口”，但控制肛門的肌肉“開關”——括約肌是存在的。醫生要做的就是打通括約肌，人工開辟出一條“隧道”。

這里有個關鍵，醫生必須借助電刺激儀，用“電筆”上的微電流刺激括約肌，哪里收縮得最厲害，就在哪里開洞，這個“C位”偏1毫米，都可能造成寶寶以后的肛門“收縮不力”，出現大便失禁。

▲圖源：小紅書

3

最后關瘺

這一步最簡單，把肚皮上的“臨時開口”關掉。大腸正式通過肛門排便。

如果是新生兒，這“三部曲”一般在剛出生、2個月大、4個月大時完成。

沐沐拖到4歲多才來手術，“憋”出了一個問題：

腸子漲成球。

雖然“借”了小雞雞做便便出口，但終究是“涓涓細流”，肚子里不可避免地堆積了大量宿便，有一段結腸被撐得漲成了氣球，長達9厘米。

第一次手術時，毛建雄和團隊不得不把這段腸子拖到肚皮外，在腸子上開個洞，抽出一大堆宿便，又黑又臭。

擴張的結腸，高能預警 ↓

不過孩子大了，“也有大的好處”，腸子變大了，更好分離。大腸被一層腹膜包裹，第二次手術時，醫生得先把它分離出來，才能拖到新造的肛門口。分離的過程必須小心翼翼，稍有不慎就可能誤傷膀胱、尿道及周邊的神經，造成尿失禁等后遺癥。

毛建雄手機的備忘錄上，記錄了每一個患兒的“病歷”，孩子叫啥，幾月幾號出生，幾次手術的經過，配上圖片。

▲毛建雄在手機上為沐沐記錄的“病歷”（部分）

“專攻”肛門閉鎖5年多來，他和每位患兒家長都加了微信，家長在術后有任何疑問，糞袋沒貼緊，孩子便秘了，都可以及時找他。

收到家長一點一滴的反饋后，他也能把手術時的“火候”不斷擰得更細，“腸子拖出來是松一點還是緊一點”，都有講究。

▲手術中的毛建雄（右）

這些年，毛建雄把患兒家長的焦慮看在眼里。

——被人說閑話的焦慮。

“一般幾次手術做完，需要4個月到半年，有些家長忌諱，怕被別人知道，一直在外面租房住，不做完最后一次手術，是不敢回老家的。”

——費用上的焦慮。

先天性肛門閉鎖的孩子，往往是“多病纏身”、多發畸形，有人多了一個腎（重復腎），有人少了一個腎（孤立腎），有人心臟破了個洞（房、室間隔缺損），有人多指……

這些畸形往往“隱藏”較深，在產檢時難以發現。

▲圖源：《小偉》

對很多孩子來說，開通了肛門只是起點，之后還有一場或多場大大小小的手術等著他們。

這個過程，往往需要多學科“聯手”：普外科，泌尿外科、神經外科、心胸外科、骨科、麻醉、護理、超聲、影像科……

回想起來，沐沐1歲多的時候，爸爸就帶他去過廣州一家大醫院，當時醫生給了一句話：“帶回去，養大點再說吧。”

如今細品，意味深長。

我突然想到，能不能呼吁一下成立肛門閉鎖專項的治療基金。

因為肛門閉鎖往往合并多發畸形，需要多次手術，困難家庭很難承擔……”

——毛建雄醫生

▲圖源：《天堂電影院》

-End-

「有用就點在看」

本期封面：

信息來源：深圳市兒童醫院