大家好,我是蔥哥。前天上午做完了為期一個星期的第二個療程的化療。和第一個療程相比,第二療程感覺稍微好一點點,但還是有惡心想吐吃不下飯的現象,頭發也在加速脫落。
一通化療下來好意容易養起來的白細胞、血小板又蹭蹭地往下掉。尤其是血小板,從接近400掉到200多、119、到昨天只有80了,估計再過幾天要掉到輸血的臨界值了。白細胞也是,不知道會不會跟“一遼”那會一樣,掉到接近于0,為此打了一周的升白針。
我再次進入“養細胞”階段,有了第一次的經驗,這一次應該好一點吧,至少在等血象回升的過程中沒那么焦慮了。上次花了15天,但愿這次十天左右能夠養起來。
化療之后,吃飯簡直就是受刑。聞到油腥味就想吐,毫無食欲。但是身體又極度需要營養,不然細胞長不起來更是受苦。每頓飯都是逼自己吃,一點一點送進胃里,吃好長的時間。昨天晚飯,連續點了兩份飯都沒有吃下,最后啃了一個蘋果喝一瓶牛奶應付一晚。今天早上吃了一份稀飯和一個雞蛋,中午點的醫院食堂,勉強吃了一半。病房里幾乎每個人都跟我說一定要吃吃吃吃。。。在“死亡威脅”之下,每個大叔大爺都在拼命地逼自己吃東西。
吃飯,是我們作為病人唯一一件能由自己主導的事情。
骨穿結果顯示,我第一個療程的化療已經完全緩解,這是這幾個月以來為數不多的一個好消息。第二、三個療程是鞏固化療,完了之后就可以著手造血干細胞移植了。這是最關鍵的一步,也是最難、最危險的一步。眼下,二療已經完成,離移植越來越近,我有點小緊張。
教授建議我去北京大學人民醫院(簡稱“北人”)做移植。“北人”有中國最好的血液科,在骨髓移植方面具有絕對的領先優勢。我在“血液CA”群咨詢了曾經在“北人”做過移植的病友,并讓其幫忙代診和排倉。當我得知那邊做移植光押金就得50萬,還沒算在北京的生活費,我猶豫了。
血液病就是這樣,費錢!那天傍晚,病區的阿叔阿伯們坐在走廊上閑聊。我聽到一個大爺說:這個病,只要有錢就可以一直活下去。在“血液CA”群里,錢是永恒的話題,比疾病本身還受病友關心。藥錢和報銷的議題總能引起很多討論。
老婆覺得去北京有點太折騰,千里迢迢的,轉異地醫保、租房、廣州北京兩地來回跑,交通費都是一筆不小的開銷。而且我老婆還得工作,去北京的還肯定沒辦法過來照顧我,我媽一個人的話很多東西她又不懂。綜合考慮下來,我們還是覺得在廣州做是最優選。
其實關鍵的問題還是:錢。
我有時候會想,“一遼”之后,花了很大力氣才恢復過來,人也輕松了不少,為什么又要馬不停蹄地進行“二療”,把修復好的身體再次推倒重建?久病之后,我真的很貪戀那點輕松的時光,在家待了短短一個星期后重新入院的時候,心情像上戰場一樣,有點想逃避。那是一種淡淡的憂傷和一點點“又來了”的無奈。
等“二療”恢復之后,又要進行“三療”,“三療”恢復了又要移植,治療這個病就像打仗,容不得你休整和輕松的時刻,要一直沖,效果越好越要快速推進,生怕錯過那個最佳的“窗口期”。可是如果一旦失敗,一切清零。想想挺殘酷的。
經歷了這多場戰斗,身體從廢墟到重建,反復多次之后,也是廢了。現在看到抽血就害怕,血管已經扎成篩子了,找不到一根不淤青的血管,扎針的時候也越來越疼。打針的位置也從一開始的手背,到手腕再到現在的胳膊肘里了,越打越往上走。反反復復的骨穿腰穿,身體早已千瘡百孔。
可是如果不積極治療,就沒有活命的機會。我患的是急性髓系白血病M2型,醫生給出的是中危。我查了一下,這個病如果不治療,存活期只有3-6個月。距離發病到現在已經3個月了,如果不做化療,我恐怕已經時日無多了。
還能活多久,取決于我還有多少錢維持治療。我一個同樣是患癌的發小跟我說,那些真正最可憐的癌癥患者不在醫院里,而是無力治療在家等死的。
這個世界就是這樣殘酷。
這兩天我們病區連續實施了兩例CAR-T 免疫療法(關于CAR-T療法諸位可自行百度)。一個65萬,一個85萬,我隔壁床的大爺也預約85萬的,兩個月后做。
CAR-T 細胞由液氮罐超低溫(負170度以下)空運到醫院。小小的一瓶藥水,5分鐘之內就注射完了。1針,5分鐘,85萬。貧窮限制了我的想象力。
病房很多人過來圍觀,護士小姐姐小心翼翼地操作。她說,可不得小心嗎,弄壞了我一輩子的工資都賠不起。
· 運送car-t 藥水的液氮罐
朋友說,這世界太不公平了,連生命都是不平等的。我心想,生命從來都是不平等的,這不是常識嗎?
這個世界一向對有錢人太友好,對窮人太殘酷。
特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.