深圳城中村的一間出租屋里,5歲的沐沐正坐在小板凳上換紙尿褲。和別的孩子不一樣,他的紙尿褲上既有尿漬,也沾著稀糊糊的便便——從出生那天起,這孩子就沒長肛門,屎尿全得從雞雞里排出來。
"醫生說再不手術,腸子就要爆了。"爸爸阿斌蹲在地上搓著臟尿布,聲音悶得像被水泡過。這個皮膚黝黑的漢子,說起兒子的病就紅了眼眶。
雙胞胎降生那天,晴天霹靂
2020年5月的那個清晨,阿斌在產房外捏著汗。妻子懷的是雙胞胎,早產了一個多月,兩個小家伙加起來才7斤多。護士把老大抱出來時,他還沒來得及笑,就被通知:"老二情況不好,得轉去兒童醫院。"
三天后,兒童醫院的醫生把一張診斷單拍在他面前。"右邊沒腎,尿道裂了個口子,心臟像塊海綿......"阿斌聽不懂這些詞,直到醫生指著圖紙說:"這孩子沒肛門。"
他當時就懵了。老家農村最惡毒的咒罵就是"生孩子",怎么偏偏落到自家頭上?醫生說必須馬上手術,不然孩子會被大便憋死。可看著賬單上的數字,阿斌腿都軟了——老大還在保溫箱,家里還有三個老人要養,全家就靠老父親打零工掙的三千塊過活。
沒屁眼
"先抱回去吧,能養一天是一天。"他咬著牙簽了字,抱著插著胃管的小兒子回了家。
雞雞里排大便,日子過得像打仗
誰也沒想到,這個被醫生判了"急需手術"的孩子,竟靠雞雞排便活了五年。
每天天不亮,阿斌就得起來洗尿布。沐沐的便便稀得像泥漿,一天要拉十幾次,紙尿褲根本兜不住,褲子、床單總被弄得臟兮兮的。"別的孩子一天換四五片尿布,他得換十幾片,有時候剛換完,轉身就又弄臟了。"
最麻煩的是清洗。孩子雞雞因為長期被便便刺激,總是紅紅的,每次擦屁股都哭得撕心裂肺。阿斌的妻子有慢性病,婆婆常年臥床,家里七個老小全靠他一人照料。白天要送三個孩子上學,回家得種菜做飯,晚上哄睡后還得蹲在衛生間搓尿布,經常忙到凌晨才能沾床。
"有次帶他去公園,別的小孩喊'臭死了',他就捂著屁股往我懷里鉆。"阿斌說,從那以后,再也沒帶沐沐去過人多的地方。幼兒園更是想都不敢想——老師哪有功夫天天給他換尿布?同學的指指點點,怕能把孩子逼瘋。
拖到五歲才手術,腸子腫成氣球
今年春天,沐沐突然開始喊肚子疼,肚子鼓得像個皮球。阿斌抱著孩子沖進深圳市兒童醫院,醫生掀開衣服就急了:"怎么拖到現在?腸子都被屎撐成氣球了!"
胃腸外科的毛醫生后來解釋,正常孩子的腸子像根軟管,沐沐的這段腸子卻被五年的宿便撐得有9厘米粗,摸起來硬邦邦的。"就像一根被水泡脹的海綿,再憋下去可能會穿孔。"
第一次手術時,醫生不得不把這段爛掉的腸子拖到肚皮外,開了個臨時排便口。當黑色的宿便順著管子涌出來時,阿斌站在手術室門口,眼淚噼里啪啦掉——這些年,孩子是怎么忍著疼過來的?
其實這病根本不算疑難雜癥。毛醫生說,先天性肛門閉鎖在新生兒里不算少見,發病率差不多三千個孩子里就有一個。只要在出生后一周內做第一次手術,大多能正常排便。可沐沐的情況特殊,拖了五年,不僅腸子壞了,還得先調理身體,再做肛門再造手術,費用一下子翻了好幾倍。
"最愁的就是錢。"阿斌撓著頭說,老父親在工地摔了腿,現在連每天三百塊的護工費都快付不起了。
這些"隱藏的病",產檢很難發現
更讓人揪心的是,沐沐不是只有肛門的問題。醫生檢查時發現,這孩子右邊的腎不見了,心臟肌肉像塊海綿似的沒長結實,連雞雞都是裂開的。
"這類孩子往往是'打包發病'。"毛醫生見得多了,有的孩子多了個手指頭,有的心臟缺了個洞,還有的尿道歪到一邊。這些問題藏得深,孕期B超很難全查出來。就像沐沐的肛門閉鎖,直到出生才發現——這也是為什么醫生總說,新生兒篩查千萬別省。
現在的沐沐,肚皮上還掛著排便袋。每次換藥,他都會舉著玩具車問:"爸爸,我啥時候能像哥哥一樣,自己去廁所拉臭臭?"阿斌每次都笑著說"快了",轉過頭就躲到走廊抽煙。
你身邊有這樣的孩子嗎?
記者去醫院看沐沐時,他正趴在床上畫畫。畫里的小人兒都有圓圓的肚子,旁邊歪歪扭扭寫著"拉臭臭"。毛醫生說,再做兩次手術,這孩子就能像正常人一樣排便了。
可阿斌還在愁手術費。他手機里存著三十多個未接來電,全是催債的。"村里親戚借遍了,現在連買菜錢都得賒賬。"
其實在咱們身邊,像沐沐這樣的孩子不少。他們可能生下來就帶著各種小缺陷,卻因為家里沒錢,硬生生把小病拖成大病。如果你知道哪里有救助渠道,或者有照顧這類孩子的經驗,歡迎在評論區說說——也許你的一句話,就能幫這個快撐不住的家庭喘口氣。
愿沐沐早日康復,也希望天下的孩子都能健健康康來到這世上。
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