當(dāng)生命因無(wú)法逆轉(zhuǎn)的疾病或衰老走向死亡，如何有尊嚴(yán)地度過(guò)人生最后的旅程？安寧療護(hù)和安樂(lè)死有什么區(qū)別？老齡化社會(huì)，我們面臨怎樣的“善終”困境？

今天的節(jié)目，我邀請(qǐng)到中山大學(xué)附屬第七醫(yī)院郭艷汝醫(yī)生，她從事安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷多年，我們不僅聊生命，更聊如何在生命旅程上做到“善終”。雖然聊的是死亡，但這期節(jié)目并不沉重，希望通過(guò)郭醫(yī)生的專業(yè)視角，給大家一些溫暖的思考，也許能幫助你更好地理解和面對(duì)生命與死亡。

-點(diǎn)擊收聽-

郭艷汝

中山大學(xué)附屬第七醫(yī)院

主任醫(yī)師

菠蘿：最近連續(xù)發(fā)生了幾件和死亡相關(guān)的事，引起了社會(huì)上很多的討論。最近的就是瓊瑤留下遺書以后選擇自殺的事情，您聽到這件事兒的時(shí)候有什么樣的反應(yīng)？

郭主任：關(guān)于瓊瑤女士的選擇，我個(gè)人表示保持尊重。但是其實(shí)我也在想，我們可以透過(guò)瓊瑤女士的選擇看到背后的本質(zhì)，其實(shí)折射的是在當(dāng)今社會(huì)，我們個(gè)體所面臨的如何獲取善終的困境。這個(gè)我覺得是更值得思考的。

菠蘿：在中國(guó)我們會(huì)特別強(qiáng)調(diào)“生”，孩子出生的時(shí)候，我們有各種各樣的儀式，但是似乎到了人的最終的階段，反而受到的關(guān)注就特別少。哪怕像瓊瑤女士這樣非常有資源、也非常有名的人，善終也非常困難，是不是在中國(guó)大陸地區(qū)還更嚴(yán)重一點(diǎn)？

郭主任：其實(shí)在今天聊這個(gè)話題之前，我也找了一些關(guān)于瓊瑤女士的資料，做了一個(gè)梳理。根據(jù)網(wǎng)上能夠查到的一些報(bào)道，我個(gè)人覺得有兩個(gè)非常重要的因素。

第一點(diǎn)就是瓊瑤女士的母親、小姨以及舅舅，都經(jīng)歷了失智癥。而且這個(gè)疾病應(yīng)該是有一定的家族性的。所以我覺得可能瓊瑤女士非常擔(dān)心自己將來(lái)有可能會(huì)進(jìn)入一個(gè)對(duì)自己身體失控的階段。 第二點(diǎn)，她的先生平鑫濤先生，在2016年失智又中風(fēng)之后，后期還是經(jīng)歷了他之前明確拒絕的插管等創(chuàng)傷性治療，在病榻上將近三年多的時(shí)間，直到最后去世。也就是說(shuō)瓊瑤女士看到了她的先生進(jìn)入失智的狀態(tài)之后，自己醫(yī)療決策沒有得到非常好的被認(rèn)可、被尊重和被執(zhí)行。可能都對(duì)瓊瑤女士的選擇有一定的影響。

菠蘿：為什么我們中國(guó)人這么的忌諱談?wù)撍劳鲞@件事情呢？

郭主任：很多家屬帶著老人過(guò)來(lái)看病的時(shí)候，會(huì)把病人放在外面，敲開我診室的門，進(jìn)來(lái)第一句話就是：“我的家人他不知道這個(gè)病，郭醫(yī)生你一會(huì)兒要跟他說(shuō)一下，他就是個(gè)肺炎。”這些年我也一直在思考，為什么我們非常忌諱地談?wù)撨@個(gè)事情？或許可以從我們的文化傳統(tǒng)、社會(huì)習(xí)俗、心理因素這幾個(gè)層面來(lái)考慮。

首先，我們是一個(gè)非常重生忌死的民族，對(duì)于死亡我們有一種天然的回避，認(rèn)為它是不吉利的。其次，中國(guó)傳統(tǒng)的孝道文化，導(dǎo)致我們?cè)诩彝ダ铮鲃?dòng)和父母聊死亡顯得非常倉(cāng)促。所以在中國(guó)，這件事來(lái)臨時(shí)我們往往會(huì)覺得非常突兀。很多時(shí)候我們是在ICU，在急診，它就很倉(cāng)皇地被推到了面前。因此在面臨死亡的時(shí)候，我們所做出來(lái)的一些行為也都是處于應(yīng)激狀態(tài)下的反應(yīng)。這也就可以理解為什么我們很多時(shí)候?qū)幙啥嘧隽艘膊豢现苯臃艞墶Ｋ栽诤芏嗦『湍[瘤晚期的時(shí)候，我們看到更多的是一些死亡醫(yī)療化，或者說(shuō)是相對(duì)來(lái)說(shuō)比較過(guò)度醫(yī)療的現(xiàn)狀。

菠蘿：我們有時(shí)候會(huì)說(shuō)“好死不如賴活著”。首先我們肯定不認(rèn)為這個(gè)安樂(lè)死或者任何的方式算是“好死”。但是如果你連“賴活”都實(shí)現(xiàn)不了的時(shí)候，可能大家只能去選擇一個(gè)沒有那么高質(zhì)量的死亡，甚至?xí)粝潞芏噙z憾的一種死亡。在您看來(lái)，如果我們把安寧療護(hù)做好，把臨終關(guān)懷做好，是不是能夠極大提高很多人的生活質(zhì)量，甚至改變很多人的想法？

郭主任：最近看了一個(gè)資料，目前我國(guó)的人均壽命相比起2000年，已經(jīng)提升了將近20年，但是還有一個(gè)非常觸目驚心的數(shù)據(jù)——大部分亞洲國(guó)家的人，從躺在床上完全失能，需要被照顧、需要插上各種維持生命體征的管子的狀態(tài)，到最終去世這之間的時(shí)間大概在七年左右，也就是說(shuō)人口老齡化和高齡化已經(jīng)把善終的問(wèn)題送到了我們的鼻子尖兒上。

為什么很多患者會(huì)想安樂(lè)死？是因?yàn)樗恢涝诎矘?lè)死之外，還有安寧療護(hù)的這樣的模式。他可能會(huì)認(rèn)為我要么就是不治療去選擇安樂(lè)死，要么就是被推到ICU，受非常多的罪，其實(shí)在這兩個(gè)之間，我們是有第三條路可以選的——就是按照自己的意愿，既不采取創(chuàng)傷性的治療增加痛苦，又能夠得到很好的鎮(zhèn)痛，同時(shí)能夠有一個(gè)非常安靜舒適的空間與家人好好相處，聆聽彼此的心聲，讓告別不留遺憾。

菠蘿：最近上海有一個(gè)女孩叫沙白白，去瑞士去選擇了協(xié)助自殺，在網(wǎng)上引起了很大的爭(zhēng)議。瑞士允許，為什么咱們中國(guó)就不允許呢？安樂(lè)死和您致力的安寧療護(hù)到底有啥區(qū)別？

郭主任：第一，安寧療護(hù)承認(rèn)生命是自然的過(guò)程，在生命末期，通過(guò)專業(yè)人員的照顧，讓患者以自然的進(jìn)程去度過(guò)最后階段。而安樂(lè)死是縮短生命的進(jìn)程，或者是主動(dòng)地把死亡提上日程。

第二，安寧療護(hù)在醫(yī)學(xué)、社會(huì)、倫理、法律道德各個(gè)層面都得到了一致公認(rèn)。并且?guī)缀跏澜绺鞯氐尼t(yī)學(xué)領(lǐng)域都有不同程度的引入和推行。它符合醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中尊重生命和自然死亡的理念。而安樂(lè)死目前只在非常有限的國(guó)家或地區(qū)才能夠開展。

第三，即使在安樂(lè)死被允許的地方，也有著非常嚴(yán)苛的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。首先，需求者必須是成年人且有獨(dú)立的民事行為能力，能非常清晰地表達(dá)自己的意愿，同時(shí)罹患現(xiàn)有醫(yī)療水平無(wú)法治愈的疾病，并且已經(jīng)到了疾病終末期。在這些條件都滿足的基礎(chǔ)上，還要經(jīng)過(guò)兩名以上專業(yè)醫(yī)療人員非常嚴(yán)苛的判斷，才符合準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。而安寧療護(hù)就是無(wú)論對(duì)于腫瘤還是非腫瘤、成人還是兒童，只要是疾病進(jìn)入了目前醫(yī)學(xué)水平無(wú)法治愈的階段、并且患者存在極大的痛苦，就可以在相應(yīng)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)里由專業(yè)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)來(lái)提供癥狀控制、舒適護(hù)理、人文關(guān)懷。

直到現(xiàn)在，安樂(lè)死其實(shí)在社會(huì)和醫(yī)療的層面爭(zhēng)議還是比較大的。包括前段時(shí)間英國(guó)剛剛通過(guò)的一項(xiàng)議案，支持的人和反對(duì)的人數(shù)是比較相當(dāng)?shù)摹?/p>

安樂(lè)死在世界范圍內(nèi)，依然在法律、倫理道德層面存在很多爭(zhēng)議。比如誰(shuí)有權(quán)利來(lái)決定生命的終結(jié)和死亡，其實(shí)需要經(jīng)過(guò)慎重的考慮。并不是說(shuō)自己的心愿如此，我就去做了，它有著非常嚴(yán)苛的審查，只有符合這些標(biāo)準(zhǔn)之后，在全世界范圍內(nèi)有限的國(guó)家和地區(qū)才能夠被考慮。

菠蘿：目前來(lái)看，允許安樂(lè)死的都是在相對(duì)發(fā)達(dá)的國(guó)家，在他們的醫(yī)療里面，至少費(fèi)用不是最主要考慮的問(wèn)題。

而在國(guó)內(nèi)，我們經(jīng)常看到誰(shuí)患了絕癥，因?yàn)椴幌虢o家里提供負(fù)擔(dān)就輕生。因此我個(gè)人覺得安樂(lè)死這件事之所以在中國(guó)很難推行，有很大的一個(gè)挑戰(zhàn)，就是怎么判斷這個(gè)人去尋求這件事兒是真正純粹的。大家不愿意接受治療或者是想要尋求早點(diǎn)結(jié)束，是有非常復(fù)雜的一些原因的。

郭主任：其實(shí)現(xiàn)在安樂(lè)死的熱度非常高，甚至于我們好像就不再去思考為什么大家會(huì)考慮安樂(lè)死——他是真的要去尋求安樂(lè)死？還是說(shuō)他在現(xiàn)實(shí)世界里獲取善終有了困境？

其實(shí)我們更應(yīng)該看到的是，目前的社會(huì)、法律倫理、醫(yī)療能不能夠就保證我們善終。如果說(shuō)我們沒有去解決民眾對(duì)于善終的基礎(chǔ)性的保障和需求就來(lái)談安樂(lè)死，是缺乏底層邏輯的。我們需要在保障病人的自主權(quán)能夠得到很好的尊重和執(zhí)行的基礎(chǔ)之上，同時(shí)社會(huì)能夠提供充足的安寧療護(hù)的基礎(chǔ)，兩個(gè)底層邏輯都有非常好的保障的前提下，依然有一部分患者的軀體痛苦或者的精神痛苦沒有得到非常好的改善或者是解決，我們才能夠在這個(gè)基礎(chǔ)之上去謹(jǐn)慎嚴(yán)格的按照專業(yè)人士的流程，十分慎重地考慮是否要引入安樂(lè)死或者是協(xié)助自殺。

菠蘿：縱然有像您這樣的醫(yī)生，常年在中國(guó)努力的推動(dòng)這件事兒，但其實(shí)愿意從事安寧療護(hù)的專業(yè)的醫(yī)生還是非常缺的，尤其和現(xiàn)在快速老齡化來(lái)說(shuō)是嚴(yán)重的不匹配。那推動(dòng)安寧療護(hù)現(xiàn)在最大的障礙是什么呢？

郭主任：從世界范圍內(nèi)的死亡質(zhì)量排名來(lái)看，2015年時(shí)，在80個(gè)國(guó)家或者地區(qū)，我們排到了第71位；2021年，我們排到了53位。但是其實(shí)據(jù)我了解，很多專家對(duì)這個(gè)排名還覺得有一點(diǎn)點(diǎn)樂(lè)觀。不過(guò)不管怎么樣，也確實(shí)折射出我們這幾年確實(shí)是在往前走，但還有很長(zhǎng)的路要走。

在目前的環(huán)境中，安寧療護(hù)遇到的挑戰(zhàn)是多方面的。

首先第一個(gè)問(wèn)題就是人員。醫(yī)院的大部分科室在大學(xué)里都有對(duì)應(yīng)的專業(yè)、在醫(yī)療機(jī)構(gòu)有專科，所以無(wú)論是招應(yīng)屆生、還是骨干醫(yī)師，都不會(huì)太難。但目前在我們國(guó)家的大學(xué)里沒有安寧療護(hù)這個(gè)專業(yè)，近年有部分大學(xué)的醫(yī)學(xué)院會(huì)開設(shè)緩和醫(yī)療和安寧療護(hù)的選修課，但遠(yuǎn)不足以培養(yǎng)專業(yè)的人才，所以我們難以從畢業(yè)生里直接選用。同時(shí)，大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)是沒有這個(gè)專科的，所以也很難從成熟的體系里招到醫(yī)師。

還有一個(gè)非常實(shí)際的問(wèn)題，專業(yè)人員的收入較低，在醫(yī)院處于中下游或者是下游。醫(yī)生的職業(yè)晉升通道也是非常艱難的。比如我雖然做的是安寧療護(hù)的工作，但是晉升時(shí)，我需要回到原來(lái)的麻醉和疼痛的專業(yè)去，那就很難滿足最低的考核指標(biāo)。

另外，我們都知道，無(wú)論是骨科、產(chǎn)科還是兒科醫(yī)生，職業(yè)成就感都是非常強(qiáng)的，也能得到社會(huì)大眾的尊重。但如果我要說(shuō)我是做安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷的，在某些極特殊的情況下，不僅得不到尊重，還會(huì)被認(rèn)為挺晦氣的。

基于以上種種，對(duì)于剛剛踏入職場(chǎng)的醫(yī)護(hù)人員，他們往往沒有非常強(qiáng)大的內(nèi)核和對(duì)職業(yè)非常強(qiáng)烈的熱愛，很容易就動(dòng)搖去做別的了。

菠蘿：作為一個(gè)安寧科的醫(yī)生，您的成就感來(lái)自于哪兒呢？或者說(shuō)有沒有讓您特別印象深刻的一些案例？

郭主任：我印象中是一個(gè)七歲的膠質(zhì)瘤的孩子。當(dāng)孩子的父親聯(lián)系我時(shí)，我還沒有自己處理過(guò)兒童的安寧療護(hù)，甚至在見孩子家長(zhǎng)之前，我甚至不知道原來(lái)那么小的孩子都可以得惡性腫瘤。

和他們第一次見面是在冬天，孩子父母抱著一個(gè)小被子，我第一眼都沒有看到孩子在哪里，因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候孩子已經(jīng)非常非常瘦了，以至于七歲的孩子都能被一床被子包住，就像小貓一樣被媽媽抱在懷里，不斷地呻吟......

我當(dāng)時(shí)很坦誠(chéng)地跟這位爸爸說(shuō)，我不知道該怎么做。爸爸跟我說(shuō)：“我們已經(jīng)找不著什么地方能接收了，我們也去了很多地方都不知道該怎么做。請(qǐng)您試試吧，只要能夠想到的方法就試試，孩子已經(jīng)這樣了，我現(xiàn)在什么都能接受，只要他不難受了就可以。”

那個(gè)時(shí)候的網(wǎng)絡(luò)還不像現(xiàn)在這樣便捷，查閱資料還需要翻書。于是我回到我之前的麻醉科辦公室，拿出了一本麻醉疼痛學(xué)。

“現(xiàn)在，沒有地方能給孩子提供一張床，他只能回家，家里可能只能找到村醫(yī)，那村醫(yī)手里能有什么藥？孩子能用什么藥？”帶著這樣的情景，我一頁(yè)一頁(yè)地翻閱著，還真被我找到了兩種可用的藥物。

我按照孩子大致的體重和書上寫的用法給孩子父母寫了一個(gè)紙條，讓他們回去找村醫(yī)看看給孩子用這個(gè)藥能不能行。我把手機(jī)號(hào)留給了他，反復(fù)跟他講：“非常對(duì)不起，我沒有治過(guò)這樣的孩子，如果不行，有任何問(wèn)題你再跟我聯(lián)系，我們?cè)僬{(diào)整。”

現(xiàn)在其實(shí)想起來(lái)，自己當(dāng)時(shí)確實(shí)沒有考慮太多風(fēng)險(xiǎn)，家長(zhǎng)也非常質(zhì)樸，回去之后就用了這個(gè)方案，效果還是不錯(cuò)的，孩子就不怎么哭鬧了，也能睡著，甚至有時(shí)候就還能喝一點(diǎn)小米粥。

后來(lái)一段時(shí)間我們還有一些聯(lián)系，調(diào)整孩子的用藥，再后來(lái)他就不再來(lái)找我了，我猜到到孩子應(yīng)該是去世了，那這件事應(yīng)該是過(guò)去了。

但突然有一天，我正在門診看病人，這位爸爸進(jìn)來(lái)了，還背著一個(gè)化肥袋子。我當(dāng)時(shí)真的不知道該怎么去開口打招呼，就在等著他說(shuō)話。

他進(jìn)來(lái)坐下，開了口：“郭醫(yī)生，我來(lái)看看您，我給您帶了點(diǎn)花生，這是家里自己地里的。孩子?jì)寢屪屛襾?lái)一定告訴你，孩子沒有了，但是他是睡著了走的，沒有哭也沒有鬧。”

聽到這里我心里還是有一點(diǎn)成就感，至少這個(gè)家庭沒有再受到二次傷害。但真正讓我觸動(dòng)的是，這個(gè)爸爸走出去之后，又折返回來(lái)，猶豫了猶豫，他又開了口：“郭醫(yī)生，我真心地想感謝您。在找你之前，我們兩口子已經(jīng)接受這個(gè)孩子的病治不了了。但是我媳婦兒當(dāng)時(shí)是有點(diǎn)受精神刺激的，因?yàn)楹⒆诱拚拊谒龖牙锟摁[，作為一個(gè)媽媽，如果孩子最后是活活疼死了，我覺得我媳婦兒會(huì)瘋掉，最后的結(jié)局就是家破人亡。但是最后你給我們出了方案，孩子雖然也走了，但是他最后沒有那么難受，大部分時(shí)間能夠睡著覺，偶爾精神狀態(tài)好的時(shí)候還能玩一會(huì)兒，最后也是睡著走的。我媳婦兒就從那種受刺激的狀態(tài)慢慢又緩過(guò)來(lái)了，而且她還說(shuō)，等她養(yǎng)養(yǎng)身體，咱們?cè)僖粋€(gè)孩子。”

聽完最后那句話，我其實(shí)現(xiàn)在也很難描述當(dāng)時(shí)的心情，只覺得我心里就當(dāng)時(shí)很長(zhǎng)的一段時(shí)間迷茫困惑，包括這件事到底值不值得的自我懷疑一下子都煙消云散了。從那一刻起，我堅(jiān)定，我做的這件事非常有意義。

歡迎繼續(xù)收聽這一期完整播客

什么是安寧療護(hù)

02:44 瓊瑤選擇背后的善終困境

08:07 為什么中國(guó)人不敢談死亡？

11:16 安樂(lè)死和安寧療護(hù)有何不同？

12:44 為什么安樂(lè)死仍充滿爭(zhēng)議？

17:49 治療與放棄治療之間，還有第三條路

從救死扶傷到送人善終

28:43 第一次接觸安寧療護(hù)：那名被拋棄的新生兒

30:28 我就想要不疼，這難道沒有治療價(jià)值嗎？

32:54 從麻醉科轉(zhuǎn)向安寧療護(hù)，我為什么“往低處走”？

安寧療護(hù)的現(xiàn)狀與挑戰(zhàn)

33:47 無(wú)法治愈的腫瘤晚期病人，消失在醫(yī)療體系中

39:17 排名倒數(shù)的中國(guó)死亡質(zhì)量

41:04 招不到人、留不住人：安寧療護(hù)工作者的職業(yè)困境

成就感不再來(lái)自手術(shù)刀

48:53 “謝謝你很好地讓我送走了父親”我的第一份感謝

51:18 “我們準(zhǔn)備再要一個(gè)孩子”家庭的重生

01:04:15 讓生命完整，醫(yī)“生”也醫(yī)“死”

*郭主任注：1.20年前對(duì)于兒童實(shí)體瘤的認(rèn)知還是有一定局限的，所以實(shí)習(xí)期間遇到的那個(gè)孩子當(dāng)時(shí)的診斷可能有所偏差，現(xiàn)在回看，只能確定是惡性腫瘤，但是具體的腫瘤類型已經(jīng)無(wú)從考證。

2.關(guān)于2000年和2023年的預(yù)期生存壽命，訪談中說(shuō)的數(shù)據(jù)可能不是很精確，是一個(gè)大致的記憶，表達(dá)的是一個(gè)人均壽命增長(zhǎng)的趨勢(shì)。

3.對(duì)于包括但不限于以上兩處表述不精確的地方，請(qǐng)各位聽眾和專家多多包涵，關(guān)于生命教育、安樂(lè)死、安寧療護(hù)這樣一個(gè)開放性的議題，也歡迎大家在公眾號(hào)評(píng)論區(qū)留言，提出您的寶貴意見。

歡迎大家在評(píng)論區(qū)提問(wèn)

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