當生命因無法逆轉的疾病或衰老走向死亡，如何有尊嚴地度過人生最后的旅程？安寧療護和安樂死有什么區別？老齡化社會，我們面臨怎樣的“善終”困境？

今天的節目，我邀請到中山大學附屬第七醫院郭艷汝醫生，她從事安寧療護和臨終關懷多年，我們不僅聊生命，更聊如何在生命旅程上做到“善終”。雖然聊的是死亡，但這期節目并不沉重，希望通過郭醫生的專業視角，給大家一些溫暖的思考，也許能幫助你更好地理解和面對生命與死亡。

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郭艷汝

中山大學附屬第七醫院

主任醫師

菠蘿：最近連續發生了幾件和死亡相關的事，引起了社會上很多的討論。最近的就是瓊瑤留下遺書以后選擇自殺的事情，您聽到這件事兒的時候有什么樣的反應？

郭主任：關于瓊瑤女士的選擇，我個人表示保持尊重。但是其實我也在想，我們可以透過瓊瑤女士的選擇看到背后的本質，其實折射的是在當今社會，我們個體所面臨的如何獲取善終的困境。這個我覺得是更值得思考的。

菠蘿：在中國我們會特別強調“生”，孩子出生的時候，我們有各種各樣的儀式，但是似乎到了人的最終的階段，反而受到的關注就特別少。哪怕像瓊瑤女士這樣非常有資源、也非常有名的人，善終也非常困難，是不是在中國大陸地區還更嚴重一點？

郭主任：其實在今天聊這個話題之前，我也找了一些關于瓊瑤女士的資料，做了一個梳理。根據網上能夠查到的一些報道，我個人覺得有兩個非常重要的因素。

第一點就是瓊瑤女士的母親、小姨以及舅舅，都經歷了失智癥。而且這個疾病應該是有一定的家族性的。所以我覺得可能瓊瑤女士非常擔心自己將來有可能會進入一個對自己身體失控的階段。 第二點，她的先生平鑫濤先生，在2016年失智又中風之后，后期還是經歷了他之前明確拒絕的插管等創傷性治療，在病榻上將近三年多的時間，直到最后去世。也就是說瓊瑤女士看到了她的先生進入失智的狀態之后，自己醫療決策沒有得到非常好的被認可、被尊重和被執行。可能都對瓊瑤女士的選擇有一定的影響。

菠蘿：為什么我們中國人這么的忌諱談論死亡這件事情呢？

郭主任：很多家屬帶著老人過來看病的時候，會把病人放在外面，敲開我診室的門，進來第一句話就是：“我的家人他不知道這個病，郭醫生你一會兒要跟他說一下，他就是個肺炎。”這些年我也一直在思考，為什么我們非常忌諱地談論這個事情？或許可以從我們的文化傳統、社會習俗、心理因素這幾個層面來考慮。

首先，我們是一個非常重生忌死的民族，對于死亡我們有一種天然的回避，認為它是不吉利的。其次，中國傳統的孝道文化，導致我們在家庭里，主動和父母聊死亡顯得非常倉促。所以在中國，這件事來臨時我們往往會覺得非常突兀。很多時候我們是在ICU，在急診，它就很倉皇地被推到了面前。因此在面臨死亡的時候，我們所做出來的一些行為也都是處于應激狀態下的反應。這也就可以理解為什么我們很多時候寧可多做了也不肯直接放棄。所以在很多慢病和腫瘤晚期的時候，我們看到更多的是一些死亡醫療化，或者說是相對來說比較過度醫療的現狀。

菠蘿：我們有時候會說“好死不如賴活著”。首先我們肯定不認為這個安樂死或者任何的方式算是“好死”。但是如果你連“賴活”都實現不了的時候，可能大家只能去選擇一個沒有那么高質量的死亡，甚至會留下很多遺憾的一種死亡。在您看來，如果我們把安寧療護做好，把臨終關懷做好，是不是能夠極大提高很多人的生活質量，甚至改變很多人的想法？

郭主任：最近看了一個資料，目前我國的人均壽命相比起2000年，已經提升了將近20年，但是還有一個非常觸目驚心的數據——大部分亞洲國家的人，從躺在床上完全失能，需要被照顧、需要插上各種維持生命體征的管子的狀態，到最終去世這之間的時間大概在七年左右，也就是說人口老齡化和高齡化已經把善終的問題送到了我們的鼻子尖兒上。

為什么很多患者會想安樂死？是因為他不知道在安樂死之外，還有安寧療護的這樣的模式。他可能會認為我要么就是不治療去選擇安樂死，要么就是被推到ICU，受非常多的罪，其實在這兩個之間，我們是有第三條路可以選的——就是按照自己的意愿，既不采取創傷性的治療增加痛苦，又能夠得到很好的鎮痛，同時能夠有一個非常安靜舒適的空間與家人好好相處，聆聽彼此的心聲，讓告別不留遺憾。

菠蘿：最近上海有一個女孩叫沙白白，去瑞士去選擇了協助自殺，在網上引起了很大的爭議。瑞士允許，為什么咱們中國就不允許呢？安樂死和您致力的安寧療護到底有啥區別？

郭主任：第一，安寧療護承認生命是自然的過程，在生命末期，通過專業人員的照顧，讓患者以自然的進程去度過最后階段。而安樂死是縮短生命的進程，或者是主動地把死亡提上日程。

第二，安寧療護在醫學、社會、倫理、法律道德各個層面都得到了一致公認。并且幾乎世界各地的醫學領域都有不同程度的引入和推行。它符合醫學領域中尊重生命和自然死亡的理念。而安樂死目前只在非常有限的國家或地區才能夠開展。

第三，即使在安樂死被允許的地方，也有著非常嚴苛的準入標準。首先，需求者必須是成年人且有獨立的民事行為能力，能非常清晰地表達自己的意愿，同時罹患現有醫療水平無法治愈的疾病，并且已經到了疾病終末期。在這些條件都滿足的基礎上，還要經過兩名以上專業醫療人員非常嚴苛的判斷，才符合準入標準。而安寧療護就是無論對于腫瘤還是非腫瘤、成人還是兒童，只要是疾病進入了目前醫學水平無法治愈的階段、并且患者存在極大的痛苦，就可以在相應的醫療機構里由專業的醫療團隊來提供癥狀控制、舒適護理、人文關懷。

直到現在，安樂死其實在社會和醫療的層面爭議還是比較大的。包括前段時間英國剛剛通過的一項議案，支持的人和反對的人數是比較相當的。

安樂死在世界范圍內，依然在法律、倫理道德層面存在很多爭議。比如誰有權利來決定生命的終結和死亡，其實需要經過慎重的考慮。并不是說自己的心愿如此，我就去做了，它有著非常嚴苛的審查，只有符合這些標準之后，在全世界范圍內有限的國家和地區才能夠被考慮。

菠蘿：目前來看，允許安樂死的都是在相對發達的國家，在他們的醫療里面，至少費用不是最主要考慮的問題。

而在國內，我們經常看到誰患了絕癥，因為不想給家里提供負擔就輕生。因此我個人覺得安樂死這件事之所以在中國很難推行，有很大的一個挑戰，就是怎么判斷這個人去尋求這件事兒是真正純粹的。大家不愿意接受治療或者是想要尋求早點結束，是有非常復雜的一些原因的。

郭主任：其實現在安樂死的熱度非常高，甚至于我們好像就不再去思考為什么大家會考慮安樂死——他是真的要去尋求安樂死？還是說他在現實世界里獲取善終有了困境？

其實我們更應該看到的是，目前的社會、法律倫理、醫療能不能夠就保證我們善終。如果說我們沒有去解決民眾對于善終的基礎性的保障和需求就來談安樂死，是缺乏底層邏輯的。我們需要在保障病人的自主權能夠得到很好的尊重和執行的基礎之上，同時社會能夠提供充足的安寧療護的基礎，兩個底層邏輯都有非常好的保障的前提下，依然有一部分患者的軀體痛苦或者的精神痛苦沒有得到非常好的改善或者是解決，我們才能夠在這個基礎之上去謹慎嚴格的按照專業人士的流程，十分慎重地考慮是否要引入安樂死或者是協助自殺。

菠蘿：縱然有像您這樣的醫生，常年在中國努力的推動這件事兒，但其實愿意從事安寧療護的專業的醫生還是非常缺的，尤其和現在快速老齡化來說是嚴重的不匹配。那推動安寧療護現在最大的障礙是什么呢？

郭主任：從世界范圍內的死亡質量排名來看，2015年時，在80個國家或者地區，我們排到了第71位；2021年，我們排到了53位。但是其實據我了解，很多專家對這個排名還覺得有一點點樂觀。不過不管怎么樣，也確實折射出我們這幾年確實是在往前走，但還有很長的路要走。

在目前的環境中，安寧療護遇到的挑戰是多方面的。

首先第一個問題就是人員。醫院的大部分科室在大學里都有對應的專業、在醫療機構有專科，所以無論是招應屆生、還是骨干醫師，都不會太難。但目前在我們國家的大學里沒有安寧療護這個專業，近年有部分大學的醫學院會開設緩和醫療和安寧療護的選修課，但遠不足以培養專業的人才，所以我們難以從畢業生里直接選用。同時，大部分醫療機構是沒有這個專科的，所以也很難從成熟的體系里招到醫師。

還有一個非常實際的問題，專業人員的收入較低，在醫院處于中下游或者是下游。醫生的職業晉升通道也是非常艱難的。比如我雖然做的是安寧療護的工作，但是晉升時，我需要回到原來的麻醉和疼痛的專業去，那就很難滿足最低的考核指標。

另外，我們都知道，無論是骨科、產科還是兒科醫生，職業成就感都是非常強的，也能得到社會大眾的尊重。但如果我要說我是做安寧療護和臨終關懷的，在某些極特殊的情況下，不僅得不到尊重，還會被認為挺晦氣的。

基于以上種種，對于剛剛踏入職場的醫護人員，他們往往沒有非常強大的內核和對職業非常強烈的熱愛，很容易就動搖去做別的了。

菠蘿：作為一個安寧科的醫生，您的成就感來自于哪兒呢？或者說有沒有讓您特別印象深刻的一些案例？

郭主任：我印象中是一個七歲的膠質瘤的孩子。當孩子的父親聯系我時，我還沒有自己處理過兒童的安寧療護，甚至在見孩子家長之前，我甚至不知道原來那么小的孩子都可以得惡性腫瘤。

和他們第一次見面是在冬天，孩子父母抱著一個小被子，我第一眼都沒有看到孩子在哪里，因為那個時候孩子已經非常非常瘦了，以至于七歲的孩子都能被一床被子包住，就像小貓一樣被媽媽抱在懷里，不斷地呻吟......

我當時很坦誠地跟這位爸爸說，我不知道該怎么做。爸爸跟我說：“我們已經找不著什么地方能接收了，我們也去了很多地方都不知道該怎么做。請您試試吧，只要能夠想到的方法就試試，孩子已經這樣了，我現在什么都能接受，只要他不難受了就可以。”

那個時候的網絡還不像現在這樣便捷，查閱資料還需要翻書。于是我回到我之前的麻醉科辦公室，拿出了一本麻醉疼痛學。

“現在，沒有地方能給孩子提供一張床，他只能回家，家里可能只能找到村醫，那村醫手里能有什么藥？孩子能用什么藥？”帶著這樣的情景，我一頁一頁地翻閱著，還真被我找到了兩種可用的藥物。

我按照孩子大致的體重和書上寫的用法給孩子父母寫了一個紙條，讓他們回去找村醫看看給孩子用這個藥能不能行。我把手機號留給了他，反復跟他講：“非常對不起，我沒有治過這樣的孩子，如果不行，有任何問題你再跟我聯系，我們再調整。”

現在其實想起來，自己當時確實沒有考慮太多風險，家長也非常質樸，回去之后就用了這個方案，效果還是不錯的，孩子就不怎么哭鬧了，也能睡著，甚至有時候就還能喝一點小米粥。

后來一段時間我們還有一些聯系，調整孩子的用藥，再后來他就不再來找我了，我猜到到孩子應該是去世了，那這件事應該是過去了。

但突然有一天，我正在門診看病人，這位爸爸進來了，還背著一個化肥袋子。我當時真的不知道該怎么去開口打招呼，就在等著他說話。

他進來坐下，開了口：“郭醫生，我來看看您，我給您帶了點花生，這是家里自己地里的。孩子媽媽讓我來一定告訴你，孩子沒有了，但是他是睡著了走的，沒有哭也沒有鬧。”

聽到這里我心里還是有一點成就感，至少這個家庭沒有再受到二次傷害。但真正讓我觸動的是，這個爸爸走出去之后，又折返回來，猶豫了猶豫，他又開了口：“郭醫生，我真心地想感謝您。在找你之前，我們兩口子已經接受這個孩子的病治不了了。但是我媳婦兒當時是有點受精神刺激的，因為孩子整宿整宿在她懷里哭鬧，作為一個媽媽，如果孩子最后是活活疼死了，我覺得我媳婦兒會瘋掉，最后的結局就是家破人亡。但是最后你給我們出了方案，孩子雖然也走了，但是他最后沒有那么難受，大部分時間能夠睡著覺，偶爾精神狀態好的時候還能玩一會兒，最后也是睡著走的。我媳婦兒就從那種受刺激的狀態慢慢又緩過來了，而且她還說，等她養養身體，咱們再要一個孩子。”

聽完最后那句話，我其實現在也很難描述當時的心情，只覺得我心里就當時很長的一段時間迷茫困惑，包括這件事到底值不值得的自我懷疑一下子都煙消云散了。從那一刻起，我堅定，我做的這件事非常有意義。

歡迎繼續收聽這一期完整播客

什么是安寧療護

02:44 瓊瑤選擇背后的善終困境

08:07 為什么中國人不敢談死亡？

11:16 安樂死和安寧療護有何不同？

12:44 為什么安樂死仍充滿爭議？

17:49 治療與放棄治療之間，還有第三條路

從救死扶傷到送人善終

28:43 第一次接觸安寧療護：那名被拋棄的新生兒

30:28 我就想要不疼，這難道沒有治療價值嗎？

32:54 從麻醉科轉向安寧療護，我為什么“往低處走”？

安寧療護的現狀與挑戰

33:47 無法治愈的腫瘤晚期病人，消失在醫療體系中

39:17 排名倒數的中國死亡質量

41:04 招不到人、留不住人：安寧療護工作者的職業困境

成就感不再來自手術刀

48:53 “謝謝你很好地讓我送走了父親”我的第一份感謝

51:18 “我們準備再要一個孩子”家庭的重生

01:04:15 讓生命完整，醫“生”也醫“死”

*郭主任注：1.20年前對于兒童實體瘤的認知還是有一定局限的，所以實習期間遇到的那個孩子當時的診斷可能有所偏差，現在回看，只能確定是惡性腫瘤，但是具體的腫瘤類型已經無從考證。

2.關于2000年和2023年的預期生存壽命，訪談中說的數據可能不是很精確，是一個大致的記憶，表達的是一個人均壽命增長的趨勢。

3.對于包括但不限于以上兩處表述不精確的地方，請各位聽眾和專家多多包涵，關于生命教育、安樂死、安寧療護這樣一個開放性的議題，也歡迎大家在公眾號評論區留言，提出您的寶貴意見。

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