菠蘿說
今年,菠蘿想通過采訪,來分享一些康復(fù)者/和癌共存者的故事。每一段經(jīng)歷都是一束光,照亮彼此前行的路。今天就為大家?guī)?025年第一位朋友的故事,希望能為你帶來力量。
文 | 菠蘿
(一)
2017年的四月份,蓉蓉父親因為肺鱗癌走了,但她萬萬沒想到,就在父親肺癌去世幾個月后,自己也得了肺癌。
所有認(rèn)識她的人,都不敢相信她會得癌癥,因為從各個角度看,蓉蓉都不應(yīng)該生病。她剛過了40歲生日,而且生活習(xí)慣非常健康。
她工作穩(wěn)定,生活規(guī)律。偶爾加班,但從不熬夜,不抽煙,不喝酒;
她性格樂觀,陽光直率,有啥說啥,從不憋著。和所謂的“癌癥性格“:悶悶不樂,愛發(fā)脾氣,焦慮抑郁完全相反;
她喜歡運動,尤其喜歡跑步。從二十多歲開始,她就一直在堅持跑步,每天10公里。如果不跑10公里,她就覺得有一件事情沒做完,晚上睡不著覺。
就這么一個生活幸福,性格開朗,生活規(guī)律,熱愛運動的年輕女性,居然41歲就查出肺癌。讓身邊每一個人震驚!
但事實上,生活健康的人患癌并不少見。癌癥發(fā)生有隨機性,生活健康能顯著降低風(fēng)險,但無法100%避免。在蓉蓉身上,數(shù)學(xué)和概率顯得如此殘酷。
熱愛運動的蓉蓉
蓉蓉的父親得肺癌則沒那么意外,因為他是個老煙槍。他得的晚期肺鱗癌,絕對多數(shù)都是吸煙導(dǎo)致的。雖然大家已經(jīng)盡了最大努力,尤其是蓉蓉的哥哥,本身就是當(dāng)?shù)刂男男赝饪漆t(yī)生,但在沒有更好的免疫藥和靶向藥的時代,晚期肺鱗癌的治療只能依靠放化療,效果非常有限。
就在父親走了僅僅幾個月,蓉蓉突然有一陣子開始晚上咳嗽,每天到了臨睡之前就要咳個十幾分鐘。不是那種很劇烈的咳嗽,就是輕微持續(xù)咳,似乎倒也不嚴(yán)重。但某天家人聚餐的時候,作為醫(yī)生的哥哥聽說后,說還是不能大意,要她第二天馬上去醫(yī)院做個CT。
第二天一早,她就去做哥哥所在醫(yī)院做了CT,正常情況下午或第二天才出結(jié)果,但蓉蓉不想等,就跑去和醫(yī)生商量,希望能盡快看到結(jié)果,在她的再三請求下,CT負(fù)責(zé)人說那你就在外面等著吧。
等了1個多小時,她再進去問情況的時候,那人突然變得有點支支吾吾,說還是別等了,等結(jié)果出來他們會直接給她哥說。蓉蓉沒有意識這句話背后可能有問題,加上工作那邊也有事兒在催,就匆匆忙忙跑去上班了。
沒過幾個小時,快下班的時候,她哥突然開車過來找她。她剛坐到車上,沒有任何的隱瞞和修飾,她哥突然直接就對她說:“你可能得了肺癌。”
這句話直接就把蓉蓉打懵了!
她坐在車?yán)锩妫读撕镁煤镁茫缓笱蹨I一下子就嘩啦嘩啦流下來。想起父親的經(jīng)歷,她的第一個問題是:“那我也很快就會死嗎?”
哥哥說:“不會!有我在,你放心。”
(二)
蓉蓉相信哥哥的判斷,因為在她心里,他是一名很好的醫(yī)生。
作為心胸外科醫(yī)生,他哥哥擅長復(fù)雜的心臟手術(shù)。從江西的一個普通城市走出來,他哥哥曾在上海頂尖醫(yī)院實習(xí),有到更大平臺工作的機會,不過最終因為想離家人近一點,選擇了回到了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院工作。以前,復(fù)雜的心臟手術(shù)當(dāng)?shù)貨]人敢做,病人只能去省會。但有些心臟手術(shù)必須及時做,去上海就來不及了。所以很多人都對蓉蓉說,她哥回來救了很多人。
因此,關(guān)于醫(yī)療的一切問題,蓉蓉都非常相信她哥,覺得肯定不會騙她。
她哥看了CT片子,說不要緊,看樣子應(yīng)該還屬于早期,靠手術(shù)就可以治愈,甚至還可以再觀察一段時間再決定。
雖然她哥自己就能做這個手術(shù),但為了穩(wěn)妥起見,他還是去找了自己當(dāng)年實習(xí)的老師,上海中山醫(yī)院的胸外科王群主任。王主任看完片子和情況后,首先問了倆問題:結(jié)婚沒有?有孩子沒有?當(dāng)聽到有孩子后,他就果斷地說,那還是建議盡快做掉,因為是個實性結(jié)節(jié),個頭也超過1cm了。
王主任之所以問她有沒有結(jié)婚生孩子,是因為她的腫瘤看起來屬于早期,短期內(nèi)應(yīng)該不會立刻惡化,雖然大概率早晚都得手術(shù),但手術(shù)時間是有一定彈性的。現(xiàn)在手術(shù)可以微創(chuàng),但還是會在身上留下疤痕,如果是個年輕姑娘,可能會影響未來找對象和結(jié)婚。
王主任說,最近就有個二十多歲小姑娘,也是類似的早期肺癌風(fēng)險,但她就沒立刻做手術(shù),建議繼續(xù)密切隨訪,只要沒有惡化,就等她結(jié)完了婚,甚至生完了孩子,再來幫她做。
蓉蓉做完手術(shù)后,王主任特意跑過來說了一句:“沒關(guān)系,你不用緊張,這個切完了以后,你就跟正常人一樣的,能活多長就活多長。”
因為這些事兒,蓉蓉對王群主任印象很好,覺得刷新了她對大醫(yī)院專家的認(rèn)知。她感覺王主任很替患者著想,不是只為了手術(shù)而手術(shù)。
肺癌手術(shù)后,樂觀的蓉蓉
手術(shù)后病理結(jié)果,確實是早期肺腺癌,腫瘤有1.3公分。
雖然陪護過父親,但當(dāng)時蓉蓉對肺癌全然不了解,不知道自己的肺腺癌和父親的肺鱗癌有什么區(qū)別。但她喜歡看書,所以就去網(wǎng)上搜一些癌癥的書買來看,她心想:既然得了這個病,那么就得多去了解。
也是在這個時候,她讀到了《癌癥·真相》和《癌癥·新知》,和我產(chǎn)生了奇妙的連接。她告訴我,除了具體的癌癥知識,她印象最深的一句話是《癌癥·真相》里說的:癌癥已經(jīng)是一種慢性病。
她說特別感謝我,因為看完我的書以后,心里面安心了很多。這句話讓我挺感動的。
幸運的是,因為蓉蓉肺癌惡性程度低,手術(shù)后不需要后續(xù)放化療,這段人生插曲就告一個段落了。
但肺癌還是給蓉蓉的生活帶來了一些改變,比如她聽從醫(yī)生建議,不再訓(xùn)練長跑了,改成了快走和慢跑。單位工作也做了調(diào)整,以前她在最重要,也最忙碌的部門之一,生病后她提出來換個崗位,領(lǐng)導(dǎo)也同意了。
從當(dāng)醫(yī)生的哥,支持自己的老公和孩子,關(guān)心患者的醫(yī)生,再到通情達(dá)理的領(lǐng)導(dǎo),她覺得自己雖然生了病,但其實挺幸運的。
(三)
作為年輕的肺癌患者,蓉蓉有很多印象很深的地方和瞬間,比如做肺癌手術(shù)之前做檢查的等候區(qū)。
她剛一走進去,就發(fā)現(xiàn)那一屋的人幾乎都是七十歲左右的老人,尤其老頭多。這不奇怪,因為中國肺癌患者的平均年齡是65歲左右,男性多于女性。
由于常年運動,蓉蓉看起來比實際的40多歲還要年輕。她一出現(xiàn),其他人都開始嘀咕,說怎么冒出一個這么年輕的?不是不允許家屬進來么?旁邊一個大爺忍不住問:你是陪你爸爸媽媽來的嗎?蓉蓉說:不是,就是我自己生病。
一下子,她感到周圍人都投來了非常同情的眼光。就好像雖然都是癌癥患者,年輕人感覺更慘一點。
生病也讓她對父親的經(jīng)歷有了真正的理解。
蓉蓉雖然一直陪父親治病,但她只是負(fù)責(zé)照顧他的日常起居。每次去檢查的時候,父親進去屋里后,蓉蓉都是在外面等著,并不知道里面發(fā)生了什么。
父親是個很堅強的人,從來不向家人說他自己的感受,所以無論檢查還是治療過程,蓉蓉雖然都陪著,但其實并沒有什么感覺。但是這一次,她自己把父親做的那些檢查幾乎都跟著過了一遍,感受極深。
做CT的時候,她仰面平躺在CT機里面,聽著電腦的聲音告訴她反復(fù)憋氣,吸氣。在那幽閉的空間里,她突然感覺自己像被壓在三座大山的下面,很窒息,很壓抑。一種憂傷的情緒滿滿的溢出來,無法控制。
她那時候突然想到,父親當(dāng)時應(yīng)該也是這種感受。之前她沒辦法感同身受,但這一刻,她能感覺那種壓抑,那種心里生出來的悲哀。
她終于理解了父親。
她說,生病后最難的,是這種負(fù)面情緒根本沒法跟別人說。就像做完手術(shù)以后,很多同事朋友來探望,問怎么樣的時候,她都說:挺好的。但實際上,她其實并不好,甚至很痛苦,但這些,她都沒有辦法跟大家說。
我問她為什么?她說一方面是她不忍心,也不愿意讓別人見到內(nèi)心真實的痛苦。另一方面,她知道別人無法真正感同身受,也不知道怎么回答,告訴他們,只是徒增他們的煩惱。
于是,這些心理的痛苦只能自己處理,自己慢慢消化。
所幸蓉蓉本身是個樂觀的人,加上學(xué)習(xí)了不少知識,自己知道早期肺癌問題不大,所以治療結(jié)束后,一切又恢復(fù)了正常,該上班上班,該生活生活。蓉蓉自己認(rèn)為,應(yīng)該沒啥事了。
直到幾個月后的體檢。
(四)
蓉蓉的單位挺好,每年都提供體檢。除了固定的套餐,還可以自選一些項目。因為自己的經(jīng)歷,她自選加上了腫瘤五項,主要就是腫瘤標(biāo)記物,比如CA125,CA199啥的。
體檢完她本來沒當(dāng)一回事兒,但不久后接了一個電話,那頭問:你是蓉蓉嗎?你那個CA125有點高,盡快再來復(fù)查一下吧?
蓉蓉心想:CA125是個什么鬼?隨口就問:我高了多少?對方說,正常是35以下,你是一百多。
掛了電話,遇到醫(yī)學(xué)問題,蓉蓉第一反應(yīng)當(dāng)然就是問她哥。哥哥一聽,說CA125是腫瘤標(biāo)記物,和卵巢癌等關(guān)系密切,但單獨用它篩查也不準(zhǔn)。在咨詢了專科醫(yī)生后,哥哥建議蓉蓉去加測一下別的卵巢癌腫瘤標(biāo)記物,包括HE4,同時做個腹部B超。
一套額外檢查下來,HE4指標(biāo)正常,B超也沒發(fā)現(xiàn)異常。她哥說,那大概率沒事,保險起見,再觀察一下,過段時間再復(fù)查。
但復(fù)查的事兒,蓉蓉很快就徹底忘了。直到過了倆月,哥哥想起來,才催著蓉蓉去復(fù)查,這次加上了陰超鏡。結(jié)果幸好做了復(fù)查,因為這次一下子在卵巢發(fā)現(xiàn)了一個5公分的腫瘤!
直到現(xiàn)在,蓉蓉都覺得很奇怪,為什么前面沒發(fā)現(xiàn),才兩個月就長那么大?!
蓉蓉第一反應(yīng)是:是不是肺癌轉(zhuǎn)移過來的?但最終病理確認(rèn),是原發(fā)的高級別漿液性卵巢癌,2C期,也就是中期。
就連她哥都說,你真是“幸運”,年輕人中一個癌癥就很難,你連續(xù)中兩個,41歲肺癌,42歲卵巢癌。
她哥又給她聯(lián)系到了上海的專家,復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院婦瘤科的程璽主任,開始了治療。
但看到低分化卵巢癌的那一刻,天生樂觀的蓉蓉,心態(tài)也有點崩了。因為中期卵巢癌和早期肺癌完全不一樣,尤其聽說卵巢癌復(fù)發(fā)率很高,蓉蓉非常沮喪。
她當(dāng)時就覺得,老天爺怎么會這樣對她?她也沒做什么壞事,自己之前這么努力的度過第一個癌癥,好不容易剛把自己給恢復(fù)過來了,準(zhǔn)備繼續(xù)頑強地生活下去,為什么老天又給了她一個更沉重的打擊?!
對她雪上加霜的是化療。
蓉蓉對化療的反應(yīng)特別強,副作用很大。通常用藥當(dāng)天并沒有反應(yīng),但第二天睡一覺起來就不行了,整個人就像受了酷刑,被人家把骨頭一節(jié)節(jié)敲碎了。有一次她甚至化療完回家,結(jié)果直接昏迷了,被120緊急拖去醫(yī)院搶救。
卵巢癌治療對她身體的打擊是巨大的。她之前身高1.68米,體重常年維持在120斤,一直是不胖不瘦,很健康的形象,但是因為第二次生病,瞬間瘦到了一百零幾斤,肌肉掉了很多。她覺得自己整個人活像魯迅筆下《故鄉(xiāng)》里的楊二嫂:兩腳張著,正像一個畫圖儀器里細(xì)腳伶仃的圓規(guī)。
當(dāng)時的蓉蓉心情非常消極,覺得人生沒什么意義了。她內(nèi)心經(jīng)常想放棄,覺得算了,聽天由命,能走就干脆走了,反正也活到了40歲,好歹最起碼還有一個后代,人生的這一套流程也算是經(jīng)過了。
患者有這種負(fù)面情緒是很正常的,關(guān)鍵是別持續(xù)太久。
“那你是怎么走出來的呢?”我問道。
“還是我哥,然后就是科普。”
作為有經(jīng)驗的醫(yī)生,她哥看出了妹妹的心理問題,于是跟她說,不要總在那里胡思亂想,不是愛看書嗎?那就多看科普書,然后多去聽一聽講座。另外,不要再去刷那些短視頻,那上面的東西沒有用,都不一定是真的,那些心靈雞湯也沒有用。要看,就要看專業(yè)的東西。
蓉蓉知道她哥是對的,所以慢慢的又撿起了科普書,也關(guān)注起了醫(yī)院的公眾號,開始聽醫(yī)生們講卵巢癌。
堅持聽了一段時間,她慢慢終于明白了卵巢癌是怎么一回事,自己是什么類型,要注意什么情況,化療怎么做,等等。
恐懼來自未知。漸漸的,她停止了胡思亂想,心里那種恐懼和絕望,逐漸又被信心和樂觀填上。
看的科普視頻里,她印象最深的來自吳小華教授。
吳教授是全國知名的卵巢癌治療專家,工作繁忙,但抽時間錄了不少科普講座。蓉蓉覺得他的科普特別深入淺出,自己聽了幾次后收獲很大,甚至了解了最權(quán)威的NCCN指南是怎么制定出來的。
(五)
有一個認(rèn)真科普的醫(yī)生,就有十個傳播偽科學(xué)的騙子。我相信每個癌癥患者都遇到過號稱有神藥的人。
蓉蓉也不例外,經(jīng)常都有人給她推薦各種秘方。
她印象最深的是她一個初中同學(xué)。聽說她生病了以后,這位老同學(xué)很熱心地給她打電話,說自己手上有一個中醫(yī)秘方,可以把卵巢癌治好,讓她就吃這個,不要去醫(yī)院做別的治療。
蓉蓉一聽都懵了,你怎么可能是中醫(yī)呢?
她倆是初中同學(xué),這人連高中都沒有上就輟學(xué)了,一直在賣手機。她清楚地記得,直到自己生病的前一年,這同學(xué)還在賣手機,怎么現(xiàn)在突然搖身一變,就成了一個中醫(yī)了?
去翻看這個同學(xué)的朋友圈,才發(fā)現(xiàn)他已經(jīng)號稱名中醫(yī)很久了。號稱是得了一個老中醫(yī)的真?zhèn)鳎稚嫌兄委煱┌Y的秘方。朋友圈里曬得都是來自全國各地患者,大老遠(yuǎn)地從東北、西北過來開藥,肺癌、腎癌、乳腺癌,什么都有。
一個人,之前沒有一丁點醫(yī)學(xué)知識,突然之間不知道在哪里鍍了一個金,就說有治各種癌癥的秘方和特效藥,蓉蓉覺得很恐怖。
這時候,她那種剛直的性格又冒出來了,不僅直接拒絕了同學(xué),還義正言辭地說:“請你尊重一下別人的命,好不好?人家來找你,已經(jīng)是病急亂投醫(yī)了。你這不是在害人嗎?”
她立刻被拉黑了。
愛人聽說這事兒,說她純屬多管閑事。但蓉蓉不這么認(rèn)為:“如果去騙人家?guī)讉€錢,也就算了,但他騙的是人家的命。一個人在世界上,命只有一回,騙了就沒了,所以我必須管。”
我很佩服她。
(六)
卵巢癌治療還在繼續(xù)。手術(shù)+化療后,她面臨的下一個選擇是要不要吃靶向藥。
起因是基因檢測發(fā)現(xiàn)她腫瘤攜帶了BRCA1突變,而她生病的2018年,正好趕上針對這種突變的靶向藥:PARP抑制劑奧拉帕利在國內(nèi)上市。在2018年,這還是一個很新的藥,沒有進醫(yī)保,價格接近5萬一個月,非常貴。
醫(yī)生說,可吃可不吃,你自己決定。
理論上,她確實并不一定需要吃,對于2C期卵巢癌,有可能手術(shù)+化療就已經(jīng)治愈了,額外吃藥弊大于利,但也有可能體內(nèi)還有殘留細(xì)胞,那吃一段時間靶向藥就可能消除隱患,減少復(fù)發(fā)風(fēng)險。
很糾結(jié)。
最后,全家開會,還是建議她吃,畢竟萬一有剩余的癌細(xì)胞呢?由于有慈善贈藥方案,最終自費大概2萬5一個月,比5萬便宜了一半,但依然不是一筆小數(shù)目。
沒有想到的是,剛吃到第二年,這個藥就進醫(yī)保了,一下子就變得便宜了很多,自費部分直接只剩一千多,到后來甚至只要九百。醫(yī)保的談判充滿爭議,因為各方利益不同,但蓉蓉是絕對的受益者,因為藥錢從每個月2萬5,直接降到了1千,還不到以前的5%。
但靶向藥即使便宜了,她也沒再吃太久,因為副作用越來越嚴(yán)重。PARP靶向藥最大副作用之一就是血液毒性。蓉蓉吃了一年多,整個人越來越虛,出門走路都感覺頭暈?zāi)垦#麄€腳都是飄的。到上海復(fù)查的時候,醫(yī)生一看紅細(xì)胞數(shù)量低得離譜,趕緊說你這樣隨時會暈過去,趕快在家休養(yǎng)一下,同時把藥停掉算了,吃了一年多也可以了。
她停掉了靶向藥,徹底結(jié)束了癌癥治療,直到今天。
一旦停藥,副作用就慢慢緩解。現(xiàn)在,蓉蓉身體已經(jīng)恢復(fù)了,只需要半年去復(fù)查一次,肺癌和卵巢癌都得查。
雖然她自己已經(jīng)能看懂那些指標(biāo),但她依然習(xí)慣每次復(fù)查完了就把結(jié)果丟給哥哥。家里有個醫(yī)生感覺真是踏實。
(七)
兩次癌癥治療結(jié)束后,為了讓她能安心養(yǎng)病,老公和她一起把家搬到了城郊,特意買了個帶院子的房子。現(xiàn)在,在院子里種花種草成了蓉蓉的主業(yè)。
她還堅持運動,只不過從快跑10公里,換成了更溫和的快走或慢跑3到5公里。
我問她,為什么愿意來菠蘿因子,給這么多人分享自己的故事?
她說:“生病又不是什么可恥的事情,不用瞞著。它就是你這個人身體出了問題,很正常。所有東西都不是完美的,東西用久了都會出問題。生病也不全是壞事,其實就在提醒你要換一種角度,換一種思維去看待自己的生活。
我想讓大家看到,得了兩次癌癥的人,還能這么開心地過。那些生病了的人,其實不用每天怨天尤人,也不是非要過得凄凄慘慘。我可以,你也可以,我們都可以。心情陽光一點,這個事就不會在你生活當(dāng)中占主導(dǎo)了。”
現(xiàn)在的蓉蓉,經(jīng)常參加當(dāng)?shù)氐墓婊顒樱€用自己的故事去安慰同樣生病的患者。
她曾經(jīng)有個很好的朋友,得了乳腺原位癌,壓力很大,說自己很怕死,小孩還這么小,萬一走掉了,孩子怎么辦?
蓉蓉很理解她的心情,但還是半認(rèn)真半開小玩笑地跟她說,你的原位癌算啥?你跑到一個得了兩個癌癥的人面前來還哭哭啼啼,哭啥呢?
她還說,人在世界上怕啥也不要怕死。反正每個人都要死,怕不怕都要死。就連那么多明星,都可能突然之間,沒有任何預(yù)兆的就走了。生病前怎么過,現(xiàn)在就應(yīng)該怎么過。
我問蓉蓉:現(xiàn)在人生最想實現(xiàn)的愿望是什么?
沒想到這個問題難住了她。想了半天,她才說好像沒啥愿望,因為她最想完成的人生目標(biāo)都已經(jīng)達(dá)成了,而且都是生病讓它們提前實現(xiàn)了。
她從大學(xué)開始就是一枚文青,所以夢想能自己出一本書。生病期間時間充裕,她的散文集已經(jīng)出版了。(文末有贈書福利~)
她另一個目標(biāo)是退休后能有時間種花養(yǎng)草,結(jié)果生病后全家搬到郊外,夢想直接提前實現(xiàn)了。
果然,任何事兒都有兩面。人生不如意事十之八九,每個人都不容易,遇到挫折,轉(zhuǎn)一下視角,或許像蓉蓉一樣,離實現(xiàn)人生理想反而進了一步呢。
下面一塊獎牌,是蓉蓉化療半年后,徒步穿越喀納斯后獲得的。她說全程在山道與灘涂之間穿行,道阻且長,七天徒步一百多公里,開始以為自己堅持不下來,結(jié)果難以置信地完成并看到了新疆最遼闊壯美的風(fēng)景。
她想分享給大家,希望每個人也都能順利穿越自己人生路上的挑戰(zhàn),收獲幸福的未來。
致敬生命!感謝蓉蓉的真誠分享!
*個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議,不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。
除了勇敢的生命故事,蓉蓉還為我們帶來了贈書福利
新年伊始,今年您有什么想要實現(xiàn)的愿望呢?可以是關(guān)于家庭、事業(yè)、健康、旅行、學(xué)習(xí),或是任何能夠推動您不斷前行的目標(biāo)。歡迎在評論區(qū)與我們分享,并簡述您準(zhǔn)備如何實現(xiàn)它,點贊前5名將收到蓉蓉親筆簽名散文集,傳遞夢想成真的力量~
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