大家好，我是陳拙。

你知道記性不好這件事，能有多恐怖不？

在我看來，提筆忘字，影響工作生活，都是小事。

我的朋友ICU醫(yī)生余一生給我講過一個(gè)最極端的案例——

有個(gè)初中生女孩，就因?yàn)榛忌霞t斑狼瘡，影響記憶力，背不出語文課文，得病四年后，決定自殺。她在絕食一周后，被家人送進(jìn)了ICU。

余一生見到女孩的第一面就知道。

她要面對的，遠(yuǎn)不止疾病。

2024年11月，我們收治了一個(gè)小姑娘，17歲，因?yàn)榻^食自殺進(jìn)了ICU。

四年前，小姑娘還在讀初中，一次小考前，她默寫著詩詞，突然發(fā)現(xiàn)自己背不出《琵琶行》了，大弦嘈嘈如急雨，小弦切切如私語……下一句接的是什么？她怎么也想不起來。

那段時(shí)間，小姑娘身上長了很多皮疹，臉上生了紅斑，每天都很困、很累，父母帶她去醫(yī)院，本來沒當(dāng)一回事，診斷結(jié)果卻讓他們大吃一驚：紅斑狼瘡。

這是一種免疫系統(tǒng)疾病，人體的防御功能出了問題，分不清敵我，開始自己攻擊自己。這次發(fā)病，抗體不僅攻擊了她的體表，也攻擊了她的大腦，讓她記憶力下降，背不出詩句。

往后四年里，小姑娘反復(fù)發(fā)病、住院，縣醫(yī)院治不好，他們轉(zhuǎn)去了省城的大醫(yī)院，剛開始有效，但還是會復(fù)發(fā)，再后來，家里人甚至從“高僧”那里買來據(jù)說包治百病的“蟲草丸”，每天盯著她吞下一顆昂貴的紅色藥丸，可她依然會一次次發(fā)病，一次次被送到急診。

醫(yī)生說，“這病恐怕這輩子都不會好。”

他們在很后來才終于理解，這句話的真正含義。

前段時(shí)間，小姑娘上網(wǎng)看到一個(gè)紅斑狼瘡的女孩安樂死的新聞，跟媽媽說，“你才四十多歲，因?yàn)橐阄易≡海嘁采喜涣耍钜策^不好，我不想再這么拖累你們了。”

她下定決心，拒絕吃藥，不吃不喝，也不許任何人碰她，“如果讓我去醫(yī)院，我立刻就死。”

這樣過了六天，她的身體支撐不住，被送來我們醫(yī)院。

我站在急診搶救室外，翻著小姑娘爸媽帶來的厚厚一沓病歷資料，忍不住嘆了一口氣。和所有醫(yī)生一樣，我也只能告訴他們，我治不好她的病。

旁邊的實(shí)習(xí)生問我，“怎么辦啊，老師。”

“但我應(yīng)該讓這家人知道，治不好也沒關(guān)系，我們可以和紅斑狼瘡一起，好好生活。”

新來的病人叫宋小魚，幾個(gè)比她大不了幾歲的護(hù)士，圍在床邊，給她換上干凈的病號服，接上心電監(jiān)護(hù)和呼吸機(jī)，宋小魚看起來很輕，陷在被子里，像是一個(gè)脆弱的芭比娃娃。

入院第二周，她爆發(fā)了嚴(yán)重的肺部感染。

床邊的監(jiān)護(hù)儀不停響著警報(bào)聲，宋小魚躺在床上，透明的呼吸機(jī)面罩正源源不斷地給她輸送氧氣。她單薄的身體拼命地呼吸著，胸腔上下振動，臉頰和眼周生長了大片紅斑，就好像一條擱淺的金魚，竭力發(fā)出呼救。

我們嘗試了很多種藥物，但三天過去，宋小魚還是沒有好轉(zhuǎn)的跡象。并且，她的血壓開始往下走了。這是個(gè)危險(xiǎn)的征兆，她開始出現(xiàn)了休克的苗頭。

江主任說，有種新上市的抗生素，醫(yī)院暫時(shí)沒有，但可能對宋小魚有效。她讓我和家屬談?wù)創(chuàng)Q藥。

宋小魚剛?cè)朐簳r(shí)，我見過她的父母。她父親個(gè)子不高，很壯實(shí)，戴一副黑框眼鏡，穿著行政夾克，拿著一個(gè)連著充電寶的舊款手機(jī)，看上去像單位的小領(lǐng)導(dǎo)。她媽媽穿著件褪色的橘黃色棉襖，看著很年輕。

這對夫妻很忙，家里還有個(gè)小女兒，宋媽媽要回老家照顧孩子，宋爸爸在外地打工，兩人只能輪流在醫(yī)院陪宋小魚。

前段時(shí)間，宋爸爸還和我同事鬧了矛盾。他聽同事和家屬溝通，一直在旁邊拱火，“現(xiàn)在醫(yī)生都不會診斷，都要一個(gè)個(gè)排除”“醫(yī)生都說，效果不好和醫(yī)院無關(guān)，是病人自己的問題。”

同事提醒我，宋爸爸并不信任醫(yī)院。

我接了江主任的任務(wù)，心里卻有點(diǎn)忐忑。他剛建議別人別花冤枉錢，現(xiàn)在孩子要換貴的藥，他能同意嗎？

在談話室，我向宋爸爸?jǐn)傞_一張A4紙，介紹兩種治療方案。

方案一更貴，用市面上新型的抗生素，一天要花3600元，完全自費(fèi)，但副作用可能相對較小。方案二是給目前正在用的藥加量，費(fèi)用可以走醫(yī)保，只不過副作用難以預(yù)料。

宋爸爸聽得很專注，時(shí)不時(shí)打斷我，問一些問題，最后他讓我把兩種藥物的名稱告訴他。我從口袋里找出了一張紙，把兩種藥物的名字都寫了下來。

他盯著看了很久，仔細(xì)攤平、折疊，說，“我很快會給答復(fù)。”

我點(diǎn)點(diǎn)頭，他的反應(yīng)也在意料之中。

回到病房，已經(jīng)是吃飯時(shí)間了。每天打開食堂盒飯，就像猜盲盒，那天又是我討厭的包菜和豆芽，我們一邊吐槽盒飯，一邊聊工作日常。

聊到宋小魚一家，大家都有點(diǎn)困惑。他們常常提出對救治的想法，讓我們嘗試中藥、針灸，看起來對救女兒很積極。但江主任好幾次和他們談話，說家人要做好最壞的打算，夫妻倆都很平靜，甚至說，他們早就想到了有這一天。

大家都搞不懂，他們到底想不想救女兒。

我身邊的實(shí)習(xí)生小花，一個(gè)呆頭呆腦的22歲少年，在我們科呆了一個(gè)多月，熱愛問一些我很難回答的問題，他偷偷問我：“老師，宋小魚她爸怎么會舍得放棄自己的女兒啊？”

我學(xué)江主任嘆了口氣，裝出一副老氣橫秋的樣子：“你在ICU多呆段時(shí)間，就知道了。”

下午，回病房上班，我坐在接診臺邊，不停地有約床、會診的電話打到住院總手機(jī)，吵吵鬧鬧響個(gè)不停。這時(shí)，我接到了宋小魚爸的電話。

一片嘈雜中，他說，“我們考慮好了，用貴的藥。”

我沒聽清，確認(rèn)了一遍。

“用貴的，”他又說了一遍。

我迅速寫了醫(yī)患溝通記錄，宋爸爸幾乎沒有多看，就簽了字，問我最快什么時(shí)候能用到藥。外購藥物的流程有些繁瑣，直到臨下班前，藥才剛剛用上。

五天后，宋小魚的肺部感染明顯好轉(zhuǎn)，我們都在慶幸，宋小魚父親的決定做對了。

我有些得意地在辦公室說：“這么多天過去了，他應(yīng)該開始信任我們了。”

“他應(yīng)該覺得我們治得還不錯(cuò)。”

大家張羅著點(diǎn)奶茶，新的病人又開始收進(jìn)來，病房里嘈雜一片，大家停下聊天，奔向病房。我最后說了一句：“你們以后也不要對他有偏見了，他是個(gè)好爸爸，哪有爸爸不救自己女兒的。”

可是，好像誰都沒有聽見我最后那句話。

當(dāng)天下午，我接到了醫(yī)院管理部門的電話，有人投訴我們科。

是宋小魚的父親。

他說，堂堂一個(gè)三甲醫(yī)院，竟然還有沒有的藥，要讓家屬東奔西跑地去買。

聽到消息，我感覺一盆冷水潑了下來。

我急忙打電話給宋小魚的父親，跟他在談話間門外見了面。

我的語氣生硬了很多，“宋小魚的治療方案，我一條條跟你分析，也是讓你自己選擇的，你怎么反而去投訴我？”

談話間外面人來人往，亂七八糟的聲音太多，宋小魚的父親聽不清我在說什么，我把他拉進(jìn)談話間，深呼吸了幾下，逼迫自己冷靜下來。

面對面坐下來，我才發(fā)現(xiàn)，這么多天，宋爸爸的衣服都沒換過，還是那件行政夾克，手機(jī)還是連著那個(gè)破舊的充電寶。

我又開口，“這個(gè)藥物不是我逼你用的，最后拍板的是你自己，現(xiàn)在搞的是我們的錯(cuò)一樣。”

宋爸爸打開手機(jī)，他的手機(jī)很舊了，卡得厲害，他點(diǎn)上一下，過好久才能跳到下一個(gè)界面，點(diǎn)太多又死機(jī)了，他急得語無倫次：“醫(yī)生，你誤會了，我投訴的不是你，也不是你們科室。”

我不敢相信他說的這套，覺得自己還是太單純，輕易被病人家屬所誤導(dǎo)，他表面上把字簽了，暗地里卻留了一手，說不定還要搞事情，打官司。這次談完，我一定要把病歷從頭到尾檢查一遍。

我曾經(jīng)惹上過一場醫(yī)療官司，病人做完手術(shù)，因?yàn)榉尾扛腥舅劳觯覍俜磸?fù)上訴，說病房消毒不徹底，病人才會感染。那段時(shí)間，我寫了無數(shù)材料，病歷被拿出來檢查了無數(shù)遍。

每次都要面對一個(gè)我回答不了的問題：為什么人會死？

那可能是我當(dāng)醫(yī)生的至暗時(shí)刻，不想再經(jīng)歷一次。

我們都沉默了一會，宋爸爸明顯有些情緒失控，他問我，“我想投訴的是這個(gè)制度，為什么病人都是重癥了，醫(yī)院還是沒有特效藥物？”“為什么人都可以在火星生活了，一個(gè)紅斑狼瘡治愈不了呢？”

這些問題我回答不了，但我卻突然想到宋小魚剛?cè)朐簳r(shí)，她父母拿來的那一沓厚厚的病歷。他們不是不明白病情，也不是不知道，什么叫做“這輩子都不會好”，這一連串的投訴和質(zhì)問，更像是失望積攢后的情緒爆發(fā)。

我和他們一家聊過宋小魚的病程，確診后的第一年，宋小魚每周都要到醫(yī)院復(fù)查，反復(fù)住院，父母不奢望她完全停藥，只希望她能恢復(fù)到靠藥物控制，可以正常生活的日子。

當(dāng)?shù)蒯t(yī)院推薦他們到省城的大醫(yī)院，說可能有更先進(jìn)的治療手段，他們?nèi)r(shí)抱了極大的希望，等了三天，排了專家門診，新的治療方案也確實(shí)有效，宋小魚住院一個(gè)月后出院，恢復(fù)到只需要口服藥物的日子。

但不久后，宋小魚又出現(xiàn)了嚴(yán)重的氣喘，父母再次把她送去省城的大醫(yī)院。但不知道為什么，這次的治療幾乎沒什么效果，宋小魚再次回到了反復(fù)住院的日子。

這樣的日子過了四年，在一次次求醫(yī)問藥的過程里，他們幾乎失去了對醫(yī)院的信心。

那天，我們的對話停在這里。因?yàn)楣艿牟∪送蝗怀隽藸顩r，我又急匆匆趕去搶救。

路過宋小魚時(shí)，我看到她安靜地躺在病床上，細(xì)長的胳膊放在被子外面，滿滿的全是干裂起皮的皮屑。我心疼這個(gè)姑娘，只比我女兒大幾歲的年齡，卻不得不忍受這樣的折磨。

一時(shí)間，我好像也感受到了這個(gè)家庭的無能為力。

沒多久，宋小魚的父親又打來電話，想要見我。他說，他已經(jīng)把投訴撤了，想要和我聊聊。

我不知道他又要搞什么事情，于是約他下班后在談話間見面。

夜里，談話間安靜了很多。

他向我展示了手機(jī)頁面，證明不是唬我，而是真的把投訴撤了。我不知道他想干什么，于是沉默著，等他開口。

宋爸爸告訴我，“我女兒從小記性就好，成績也好，跟一般小孩不一樣。”

她一上初中，就進(jìn)了縣中的尖子班。

后來醫(yī)生告訴他們，狼瘡的首發(fā)表現(xiàn)多種多樣，有的人是臉部長斑，有的人是全身水腫，有的人會呼吸困難，而宋小魚的表現(xiàn)是，狼瘡攻擊到大腦，引起記憶力下降。

往后的日子，就天天跑醫(yī)院，復(fù)查，住院，因?yàn)槿闭n太多，根本跟不上課程，中考前三個(gè)月，她還是休學(xué)了。

一開始他們也不想休學(xué)，后來老師打電話給他們，說縣中要升學(xué)率，還是休學(xué)吧，后來又說服他們干脆退學(xué)，他四處找人也沒有辦法。

宋爸爸知道我也有孩子，跟我說，“千萬不要進(jìn)尖子班。”

我苦笑著點(diǎn)點(diǎn)頭。

他又問我：“你說宋小魚這病，是不是她對自己要求太嚴(yán)了啊？”

我沒說話，聽他繼續(xù)講。

他說，其實(shí)不會背《琵琶行》之前，宋小魚有一段時(shí)間，經(jīng)常說自己全身都疼，她跟媽媽說是作業(yè)太多了，寫得太久了，媽媽還罵了她一頓。后來她媽媽為這事后悔了很久。

宋爸爸說，女兒生了病以后，變化很大，最開始他們以為，女兒的變化只發(fā)生在外表，她不停地掉頭發(fā)，家里到處都能掃出來她的頭發(fā)。因?yàn)槌约に兀哪樧兊煤苣[，長了很多紅斑，他們把家里的鏡子都收了起來。

剛確診的時(shí)候，醫(yī)院說，這個(gè)病一輩子治不好，他們以為就跟高血壓、糖尿病一樣，卻沒有想到，四年來，他們的家庭幾乎要被這種病摧毀。宋小魚的病情反反復(fù)復(fù)，他和孩子?jì)寢専o法同時(shí)出去工作，只能輪流打工。

宋小魚有一個(gè)小十歲的妹妹，沒人照顧，頂著一頭亂糟糟的頭發(fā)，手總是黑漆漆的，學(xué)習(xí)也一塌糊涂。

后來他們聽村里人介紹，開始嘗試“偏方”。他們找了巫醫(yī)，還買了一種叫“蟲草片”的藥，說是從“高僧”那里求來的，據(jù)說很多人得了晚期腫瘤，甚至被醫(yī)院判了死刑，吃了這個(gè)藥，都痊愈了。

他們花高價(jià)買來“神藥”，每天盯著女兒吞下，期待她能好起來。但吃了藥，宋小魚臉上的紅斑和皮疹更多了。

介紹人說，“這是排毒的表現(xiàn)，藥不能停。”

他們也深信不疑。

但女兒卻不愿意配合了，各種先進(jìn)的療法都試過，可是她的身體，還是逐漸在崩塌。病痛一點(diǎn)一點(diǎn)吞掉了她對未來的想象，她說，“讀書，好像已經(jīng)是另一個(gè)世界的事了。”

宋小魚開始拒絕服用“蟲草丸”，同時(shí)她開始絕食，不吃飯，不喝水，每天沉默地躺在床上。宋小魚父母想盡各種辦法，她妹妹甚至跪在地上，求她喝一口水，吃一口粥，但宋小魚已經(jīng)下定了決心，絕不妥協(xié)。

絕食第六天，她開始全身癱軟，出現(xiàn)意識障礙，母親強(qiáng)行給她喂了一口稀飯，但她沒有力氣吞咽，反而引起劇烈嗆咳，于是被送到我們醫(yī)院。

我聽著宋小魚父親的敘述，也不由心疼這一家人的命運(yùn)。這種無法治愈的疾病，生生地把一個(gè)家庭，推到懸崖邊上。

作為醫(yī)生，我想為他們做點(diǎn)什么，給這個(gè)家庭一點(diǎn)希望。

我們醫(yī)院的風(fēng)濕免疫科常年在全國排名前五，每年大約有三到四萬個(gè)紅斑狼瘡的病人會來我們醫(yī)院問診，這可能是地方醫(yī)院的幾十倍。

我們按照疾病分類，幫病人們建了不少病友群，這不僅可以幫助大家交流治病經(jīng)驗(yàn)，也希望可以減少這些家庭孤立無援的感覺，讓他們看到有許許多多的人，和自己一樣，帶著同樣的病生活著。

我的大學(xué)同學(xué)，小馬，是風(fēng)濕免疫科負(fù)責(zé)宣教的醫(yī)生。

我倆認(rèn)識20多年，是可以互相吐槽拆臺的關(guān)系，也是因?yàn)樗也胖牢覀冡t(yī)院的紅斑狼瘡病友群已經(jīng)建到了30群，很多病人時(shí)不時(shí)同步近況到群里，只要控制得當(dāng)，她們依然可以擁有正常的生活。

一天中午，我約小馬改善伙食，在醫(yī)院外面吃烤肉。

我和她聊起了宋小魚的事。

她聽完驚得直拍大腿，趕緊問我要了宋小魚家屬的微信，說一定要帶他們?nèi)⒓铀麄兛频尼t(yī)患溝通活動。

風(fēng)濕科的活動我有所耳聞，醫(yī)生們宣講出院時(shí)的注意事項(xiàng)，和居家護(hù)理的科普，來參加活動的都是即將出院的狼瘡病人和家屬。

那天，宋小魚的媽媽去參加了活動，教室里的病友和家屬大多認(rèn)識，嘰嘰喳喳，聊得火熱。宋小魚媽獨(dú)自找了個(gè)角落，坐在一邊。

我聽小馬說，那天宋小魚媽媽沒怎么交到朋友，但她加入了病友群。群里會定期組織活動，做手工，文藝演出，外出游玩，大家還會互相分享病情經(jīng)過，推薦靠譜的醫(yī)生，分享減輕疼痛的小訣竅。

群名很好聽，叫做蝴蝶群。

宋小魚媽媽加了群主的微信，那是一個(gè)30多歲的單身女性，她得狼瘡十幾年了，帶著疾病，她順利讀完了研究生，現(xiàn)在找了一份工作，下班以后，她就去舞蹈工作室練舞，朋友圈里全是舞蹈視頻。

盡管艱難，但大家都在努力地認(rèn)真生活。

這是我想讓宋小魚一家看到的“希望”。

我們ICU不允許用手機(jī)，科里有個(gè)公用的平板，會給每個(gè)患者和家屬建群，平時(shí)大家就輪流用平板和親屬交流，親屬也會把對患者的叮囑發(fā)到群里。

之前宋小魚一家的群聊一直很安靜，頂多是一些護(hù)士讓送生活用品、催繳費(fèi)的通知。

自打宋小魚的媽媽參加完風(fēng)濕科的活動，她開始在群里活躍起來，時(shí)不時(shí)轉(zhuǎn)發(fā)病友們的朋友圈，他們總結(jié)的注意事項(xiàng)，轉(zhuǎn)發(fā)的最新治療進(jìn)展，還有病友們?nèi)粘３鲇蔚恼掌?/p>

過去我一直以為，宋小魚的媽媽是個(gè)有點(diǎn)軟弱的女人，宋爸爸總和我說，不要和妻子說太多，怕她會太過焦慮。

后來有一次，宋小魚病情變化，我們喊家屬來簽字，宋爸爸離得遠(yuǎn)，只能宋媽媽過來。

我溝通的時(shí)候還有點(diǎn)擔(dān)心，怕她情緒崩潰，拿不定主意。沒想到宋媽媽全程雷厲風(fēng)行，聽我們講述病情的時(shí)候，在旁邊冷靜地點(diǎn)頭、記錄、簽字。

那時(shí)我才意識到，也許真正能在心理上支撐起這個(gè)家的，是宋小魚的媽媽。看著她發(fā)來的信息，我覺得她也想告訴她的家人，這個(gè)病，并不會摧毀她的家庭。

很快，宋小魚的身體一天天好起來了，她的肺部感染也逐漸好轉(zhuǎn)，呼吸功能也改善了很多。幾天后，我們給她拔除了氣管插管，她終于醒了過來。

宋小魚剛醒來的時(shí)候很封閉，基本不理人。

因?yàn)樗昙o(jì)小，又在病房里住得久，照顧她的護(hù)士護(hù)工見她醒了，都會鼓勵(lì)她，“你爸媽等你趕緊好起來回家呢！”

宋小魚總是躺在床上，不吱聲，也沒什么表情。

因?yàn)榕滤齺y動，碰到身邊的儀器，她身上還捆著約束帶，有天我實(shí)在心軟，覺得她一天天的不說話，也動不了，有點(diǎn)太可憐了，就幫她解掉了手上的約束，但剛掉過頭，她就把自己的胃管拔了。

管床的護(hù)士氣瘋了，把我訓(xùn)了一頓。

我領(lǐng)了罵，默默坐回宋小魚床邊，一邊慢慢往她鼻孔里放胃管，一邊和她聊天，分散她的注意力。

我問：“你之前是在上班還是上學(xué)？”

“上學(xué)。”宋小魚太久沒有說話，聲音很啞，這還是我們第一次說話。

“在哪個(gè)學(xué)校？”

她張大嘴巴，費(fèi)力說出了兩個(gè)字，我也費(fèi)了好大的力氣，聽出來那兩個(gè)字是：“清華。”

她連中考都沒有參加，我想，她應(yīng)該是意識還沒完全恢復(fù)，說胡話吧。

宋小魚的身體慢慢康復(fù)著，精神頭卻不見好，依然不怎么理人。一周后，她轉(zhuǎn)到了風(fēng)濕免疫科普通病房。她媽媽提前安排好了家里的事情，來南京陪護(hù)。

轉(zhuǎn)出ICU那天，我又和宋媽媽聊了聊，她的話不多，總是我在說，她在聽。

我說：“你們不想讓她重新去上學(xué)嗎？”

宋小魚媽媽抬頭看我，滿眼錯(cuò)愕：“上學(xué)？”

之前有親戚勸宋小魚的父母，宋小魚得的這病傷腦子，孩子慢慢就變傻了。但這次宋小魚醒來，我們給她做了定向力、注意力、記憶力的測試，她的意識恢復(fù)得很好，能清晰地說出自己在哪個(gè)城市、哪家醫(yī)院，紅斑狼瘡并沒有給她的大腦造成不可逆的損害。

她沒有傻，也大概率不會傻。

“這次去免疫科，好好配合治療，制定一個(gè)詳細(xì)的治療方案。”我堅(jiān)定地對她媽媽說。“等她狀態(tài)穩(wěn)定下來，上學(xué)應(yīng)該沒問題。”

我告訴她，我上一個(gè)收的狼瘡患者，是因?yàn)樽匀蝗焉铮搅俗阍聛碜銎蕦m產(chǎn)的。我身邊還有同事是這個(gè)病，他們也正常上班，正常生活。我收過最大的狼瘡患者，已經(jīng)70多歲了，確診狼瘡45年，不過她來ICU，是因?yàn)檐嚨溚鈧?/p>

宋小魚媽媽緩慢地消化著我?guī)淼男畔ⅲ瑳_我點(diǎn)了點(diǎn)頭。

第二天早上七點(diǎn)半，我剛到醫(yī)院，坐在電腦前，一邊看昨天病人的護(hù)理記錄單，一邊吃早飯，辦公室里不斷進(jìn)來來上班的同事。

我突然接到了風(fēng)濕免疫科醫(yī)生的電話，轉(zhuǎn)回去不到24小時(shí)，宋小魚鬧著要喝飲料，導(dǎo)致誤吸、心臟負(fù)擔(dān)加重，再次呼吸衰竭。

掛了電話，我對大家說：宋小魚要回來了。

大家嘩然一片，說醫(yī)生們好不容易把她從生死線上拽回來，這孩子怎么這么不在意自己的身體。我沒有插話，心里默默感慨，生活已經(jīng)如此苦了，宋小魚想喝點(diǎn)甜的，說不定意味著，她可能也想好好生活了。

我匆忙趕到了風(fēng)濕免疫科，宋小魚的母親正蹲在病房外面，她穿的還是昨晚那件有些起毛、領(lǐng)子松垮的棉毛衫，外面披著一件舊棉襖，把頭埋在胳膊彎里。

宋小魚躺在病床上，整個(gè)人喘得很厲害，她的眼睛瞪得很大，鼻翼一張一合，腦袋一上一下地點(diǎn)著，雙手像是想要抓住什么一樣，在空中虛虛地握了一把，卻什么也沒抓住。

她好像又回到了我第一次見她時(shí)的樣子，只不過這次，她是完全清醒的。

我腦海里閃過三個(gè)字，“瀕死感”。

我見過許多進(jìn)出ICU的年輕人，清醒地在死神面前走過這么一遭以后，會格外惜命。

這次只用了一周，宋小魚的病情就被控制住了。

剛開始，她的雙手依然捆著約束，我經(jīng)過她病床時(shí)，她破天荒地啞著嗓子，喊了我一聲“姐姐”，我有點(diǎn)意外地停住腳步，她還是第一次眨巴著大眼睛，直直看著我。

那一刻，我仿佛感受到，她的眼神里不再只有絕望和灰暗了。

這次我可不敢自作主張，給她解約束帶了，我和她約法三章，不能拔管，不能動儀器，要聽醫(yī)生的話，我才能幫她解開約束。

她小小一只躺在床上，點(diǎn)了點(diǎn)頭。

那天，在一群人的注視下，我再次幫宋小魚解開了雙手的約束，她一副如釋重負(fù)的樣子，蒼白細(xì)長的雙手摩擦著，一些干燥的皮屑落下來，她說：“我手太干了。”

我想幫她找一支護(hù)手霜，但在她父母帶來的那堆生活用品里翻了很久，飲料，零食，甚至還有本初中必備單詞，但沒有護(hù)手霜，也沒有任何擦臉油和潤唇膏。

實(shí)習(xí)生說：“我那兒有，還沒拆封呢，你不要嫌棄哦。”急匆匆跑回工位上拿。

我打開護(hù)手霜，薰衣草味的，擠了大大的一坨，但宋小魚的手和胳膊實(shí)在太干，我擠了很多次，才把她的雙手和胳膊涂勻。

宋小魚看著自己的手，終于露出了一個(gè)笑容，說：“舒服多了。”

解開約束以后，宋小魚可以自己打視頻電話了，所以她每天都在群聊里和爸媽聊天，要求最多的就是想看書。于是宋小魚的爸爸托我們送來了一個(gè)新的PAD，里面有他下好的電影，怕宋小魚操作不熟練，他還專門附了張紙條，寫了詳細(xì)的操作過程。

但宋小魚并不喜歡看電影，她讓我們轉(zhuǎn)告父母，她想看書，她給實(shí)習(xí)生列了一串長長的書單，《鬼吹燈》《盜墓筆記》，還有《法醫(yī)秦明》，我估計(jì)是她上學(xué)時(shí)想看，但老師家長一直不讓看的“閑書”。

后來她雖然不上學(xué)了，恐怕也沒有了看“閑書”的心情。

如今她愿意拾起這些興趣，也是一件好事，用實(shí)習(xí)生的話來說，他覺得宋小魚開始有求生欲了。

沒幾天，宋爸爸就拎著一個(gè)沉甸甸的袋子，來我工位上，說是來送書。我跟他閑聊，他說，什么時(shí)候可以給宋小魚做康復(fù)治療，“宋小魚躺的太久了”“肌肉萎縮了，走路不行，以后在學(xué)校還怎么上體育課。”

我看了一眼宋爸爸拿來的袋子，里面都是宋小魚要求的書，我還塞了一本我們醫(yī)院的院史故事集進(jìn)去，里面有好大一章是講風(fēng)濕免疫科的歷史，我給不少病人都看過。

那天下班，我問了一圈醫(yī)生朋友，給宋爸爸發(fā)去了幾家靠譜的康復(fù)機(jī)構(gòu)。

我感覺他們一家都在慢慢發(fā)生著變化。

這次醒來，宋小魚跟我們說話多了，她的聲音還是有點(diǎn)啞，但看我們經(jīng)過，會主動喊：姐姐，姐姐，然后拜托我們滿足她的一些小要求。

宋小魚附近住的幾個(gè)病人都?xì)w我管，我路過她病床邊，她就會讓我給她買脈動。

我也喜歡喝脈動，還和她交流過喜歡哪個(gè)口味，她喜歡青檸的，我喜歡水蜜桃的。我不信邪，還給她買過這兩個(gè)口味的脈動，讓她再比較一下，誰更好喝，結(jié)果她還是更喜歡青檸的。

我們科有一個(gè)醫(yī)生，也有免疫方面的問題，她就常常來宋小魚的床邊，和她交流發(fā)型問題，跟她說得了這種病，壞處是不能染頭，不能燙頭，以后想在發(fā)型上叛逆一下，選擇空間也不是很大。

“不過等你頭發(fā)長出來了，換換發(fā)型還是可以的。”

打那天起，宋小魚就對自己的頭發(fā)有了執(zhí)念，我有次路過，正看她問護(hù)士要皮筋扎辮子，我們科的護(hù)士活得比較糙，給她用醫(yī)用手套剪下來一塊膠皮當(dāng)皮筋，她還嫌棄不好看。

我聽她們在床邊拌嘴，忍不住地笑，被她瞪了一眼以后，老老實(shí)實(shí)回工位翻有沒有好看的皮筋。

那段時(shí)間，流感的病人很多，宋小魚又一直在吃激素，處于免疫抑制的狀態(tài)，為了避免她被感染上甲流，我們總是不停地在調(diào)整她的床位。

這天夜班，宋小魚被搬到了一個(gè)雙人間，隔壁床是個(gè)50多歲的阿姨，跟宋小魚一個(gè)病。

宋小魚瞪著眼睛聽我們交班，隔壁床的那個(gè)阿姨，因?yàn)槭切虏∪耍覀兘坏暮茉敿?xì)，交完班之后，宋小魚問我：“這個(gè)阿姨，也是狼瘡嗎？”

我笑了笑，說：“是啊，得了狼瘡快20多年呢。”

宋小魚坐在床上，看著我們給隔壁床做各種檢查，若有所思的樣子。

隔壁床的情況并不嚴(yán)重，住了五天，可以轉(zhuǎn)到普通病房了，聯(lián)系家屬一起幫忙轉(zhuǎn)運(yùn)時(shí)，卻出了烏龍，她兒子跑錯(cuò)了地方，在醫(yī)院里迷了路，遲遲找不到我們科。

阿姨躺在床上又急又氣，說：“我這個(gè)兒子，從小被我保護(hù)的太好了，都快20歲人了，啥也搞不清楚。”

宋小魚有些詫異，但什么也沒說，等到戴師傅把阿姨轉(zhuǎn)到外科病房之后回來，她才問戴師傅：“那個(gè)阿姨還有個(gè)兒子？”

戴師傅點(diǎn)頭：“是啊，那孩子一看就不靠譜，路上一直在刷手機(jī)。”

宋小魚沒有接話，她和隔壁床的阿姨年齡差得大，交流也不多，但她知道，這個(gè)阿姨和她得了一種病，卻好好地活了20多年，結(jié)婚生子，把孩子寵得無法無天，啥也不耽誤。

最后她啞著嗓子問我：“姐姐，我什么時(shí)候能回病房？”

沒過多久，宋小魚的情況平穩(wěn)下來，再次轉(zhuǎn)到風(fēng)濕免疫科。

我陪著她出了轉(zhuǎn)運(yùn)電梯，電梯口，宋小魚的母親獨(dú)自一人等著宋小魚，她依舊穿著那件橘黃色的棉襖，頭發(fā)梳得整整齊齊。宋小魚好像長胖了一點(diǎn)，她乖乖地躺在轉(zhuǎn)運(yùn)床上，向她媽媽伸出了胳膊，她媽媽俯下身，在她的額頭上很輕很輕地吻了一下。

吵鬧的大廳里，不停地有腳步匆匆的醫(yī)護(hù)人員、坐在輪椅上的病人、被家屬攙扶的病人經(jīng)過她們身旁，誰也沒注意這一對母女。

初冬的陽光從大大的落地窗照射進(jìn)來，灑在她們身上，戴阿姨和宋小魚媽媽推著床，一起往外走去。

后來，我們依然會談起宋小魚的故事。

當(dāng)我最初遇到他們時(shí)，很重很重的絕望籠罩在這一家子身上，他們被巨大的不幸擊垮，女兒痛苦于自己沒法上學(xué)，成為了家庭的拖累，父母痛苦于自己的無能無力，明明已經(jīng)用盡全力，求醫(yī)問藥，卻沒法讓女兒好轉(zhuǎn)起來。

每一個(gè)人都盡力了，每一個(gè)人都好辛苦，好絕望。

而我們做的，就是幫這一家人重新注入希望，哪怕只能撬動一個(gè)人，讓她用新的視角看待這一切，這個(gè)家都有可能重新運(yùn)轉(zhuǎn)。

這一家子的改變，也許是從總是沉默，又默默付出的宋媽媽開始，她不斷往群里發(fā)送好的信息，想讓丈夫和女兒看到希望和未來。而這也影響了宋小魚的爸爸，他開始幫女兒找康復(fù)機(jī)構(gòu)，想辦法讓女兒開心。

最終，宋小魚在一天天的康復(fù)里，也重新發(fā)現(xiàn)了生活的有趣，活著，就意味著可以繼續(xù)喝奶茶，看小說，有很多很多可能性。

也許終有一天，我們每個(gè)人都會面臨生命巨大的失去，病痛和死亡。而宋小魚一家，還有許許多多帶病生活的家庭，都在不斷地教我，如何去面對這一天？

一個(gè)45歲得了紅斑狼瘡的女性告訴我，她現(xiàn)在把做透析，就當(dāng)作做SPA。

她剛生病的時(shí)候，很怕成為家里的拖累，但老公和孩子表達(dá)關(guān)心的同時(shí)，依然照常打工、上學(xué)，她的家人用實(shí)際行動告訴她，這沒什么。

后來我每次見她，她都捧著手機(jī)，一邊笑呵呵地追劇，一邊躺在床上做透析。

還有一個(gè)得了紅斑狼瘡的男孩，他生病時(shí)只有十三四歲，最嚴(yán)重的時(shí)候，在ICU住了整整半年。他媽媽很焦慮，會仔細(xì)研究每一條化驗(yàn)結(jié)果，追著我們問個(gè)沒完。每當(dāng)孩子發(fā)生病情變化，她也是第一個(gè)崩潰，哭到連同意書都簽不了。

后來我們發(fā)現(xiàn)，這個(gè)家的主心骨，居然是這個(gè)還沒成年的小孩。出院的時(shí)候，他跟著母親來ICU和我們道別，嘻嘻哈哈地和我們說，“生了病就不用寫作業(yè)了，也未必是件壞事。”

告別時(shí)，他說，“問題總會慢慢解決的，解決不了的問題，急也沒有用。”

不知道是說給我們，還是說給他媽媽。我站在一旁，看到他媽媽摟著他的手，好像又緊了緊。

很多年前，我的母親確診了腫瘤，晚期，沒有任何手術(shù)可能。

經(jīng)歷了巨大的崩潰和絕望后，我的選擇是，帶著她向前走。我把媽媽的每一次復(fù)查，都當(dāng)作一次考試。病灶穩(wěn)定，就算是考得不錯(cuò)，我會帶著媽媽去全國各地旅游、看演唱會、參加各種同學(xué)聚會，考不好也沒什么，下一次繼續(xù)努力。

我逐漸意識到，在一個(gè)家里，只要有一個(gè)人還在堅(jiān)持，還在樂觀地相信，這個(gè)家就不會散掉。

我希望能盡我所能，影響家屬，也影響病人本身，讓她們相信生命在頑強(qiáng)的時(shí)候，可以很頑強(qiáng)。

我在學(xué)醫(yī)的過程中，發(fā)現(xiàn)過一件很有意思的事，后來我也講給了宋小魚。

那天，她和我說，不想因?yàn)檫@個(gè)病耽誤學(xué)習(xí)。

我說：“那肯定耽誤不了。”我又問她：“你喜歡看紅樓夢嗎？”

她說：“當(dāng)然喜歡了。”

我說：“我也喜歡看，我像你這個(gè)年紀(jì)，哭得稀里嘩啦，尤其是林黛玉死的時(shí)候。”

宋小魚一下子來了興趣：“是啊，我也最喜歡林黛玉。”

我搬了張凳子坐在她床邊：“那你知道林黛玉是為什么死的嗎？”

宋小魚說：“不是吐血死的嗎？”

我說：“醫(yī)學(xué)上認(rèn)為，林黛玉的癥狀，是消瘦、咳嗽、咯血，還有出汗，類似肺結(jié)核。那個(gè)年代，甚至幾十年前，這個(gè)病發(fā)展到重癥，基本無藥可救，很多人年紀(jì)輕輕就死了。”

我頓了一下，接著說：“但現(xiàn)在不一樣了，我工作這么多年，幾乎沒有見到過因?yàn)榉谓Y(jié)核死的人，就算出現(xiàn)大咯血，現(xiàn)在也有好多手段去止血。”

宋小魚來了興趣，她的枕邊，正好有一本脂硯齋版的《紅樓夢》，翻得舊舊的。

我又說：“所以，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步是很快的，以前治不好的病，不要幾十年，可能幾年之后就能研發(fā)出新的治療手段去治療。”

“你想不想學(xué)醫(yī)，去研究你這個(gè)病怎么治？”

那天，宋小魚沒有給我答案，但她帶走了我送她的那本醫(yī)院故事集，不知道看到了哪一章。

即便有些疾病，我們至今無法攻克，但我們可以給病人的心里埋下一顆小小的種子，讓他們相信明天。

指不定哪天，這顆種子就生根發(fā)芽了呢。

一年多以前，我剛認(rèn)識余一生，她告訴我，她所在的ICU很特殊。

她們會為病人做很多事——

比如在產(chǎn)婦的床頭，貼上孩子的照片；也會偶爾為病人打破規(guī)定，像文中對待小魚那樣，給她松松綁。她和同事正讓ICU變得更人性化，接受各樣的病人，接納他們的各種需求。

她說她唯一不能接受的，是病人自己放棄。作為醫(yī)生，哪怕病人放棄，她也要全力以赴。

我認(rèn)識她那么久，知道她不是一個(gè)會輕易動感情的人，這可能是她流露感性最多的一次。

她說自己記錄了那么多ICU的故事，總會傾向于記錄那種，奇跡中生還的病人。她說這樣的故事能告訴想要放棄的人：“人類，一定要記住，你的生命力超過你想象。”

她還補(bǔ)充了句：“這句話不只對在病人說，對在人生道路上行走的你我，也是一樣的。”

（文中部分人物系化名）

編輯：趙島泥 小旋風(fēng)

插畫：大五花

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