當你的意識清醒如常,卻連撓癢都無法做到;當你想對愛人說“別哭”,聲音卻卡在癱瘓的聲帶里——這就是運動神經元病最殘忍的真相:將清醒的靈魂囚禁在失靈的身體里。
疾病蔓延如同水泥灌體
:初期可能只是寫字歪斜、礦泉水瓶蓋擰不開。很快發展為無法站立,需要借助輪椅代步。當延髓神經受累,說話變得含糊不清,吞咽食物開始嗆咳,最終只能依賴胃管進食。最致命的是呼吸肌逐漸癱瘓,每一次呼吸都像在對抗千斤重擔。
社交死亡先于肉體消亡
:朋友聚會因無法握筷而婉拒,工作群消息從“早日康復”到漸漸沉寂。鏡子里的自己眼窩深陷、四肢枯槁,與記憶中的模樣判若兩人。家人強撐的笑臉背后是黑眼圈與負債單,而你連替他們擦淚都做不到。這種清醒感知自我消逝的過程,讓無數患者在精神煉獄中掙扎。北京盛勁強a18910303149深耕此病多年,臨床方面經驗非常多!已經幫助幾千上萬名漸凍人減輕痛苦,延長了生命
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