北京
2018年3月14日，科學巨匠霍金離世的消息震動全球。他蜷縮在輪椅上、僅靠三根手指與外界溝通的形象，讓“漸凍癥”這個陌生名詞闖入大眾視野。事實上，霍金所患的“漸凍癥”正是運動神經元病（Motor Neuron Disease，MND）中最具代表性的類型——肌萎縮側索硬化（ALS）。這種發病率僅為1-2/10萬人的罕見病，正將患者推向“身體被冰凍，意識卻清醒”的絕境。
“漸凍”的真相：被禁錮的生命如何對抗時間？
運動神經元病是一類神經退行性疾病，患者的大腦和脊髓中控制運動的神經元逐漸死亡，肌肉隨之萎縮，最終連呼吸、吞咽都需依賴機器。北京大學第三醫院神經內科主任樊東升曾指出：“患者從確診到死亡的平均生存期為3-5年，但個體差異極大。霍金存活55年，堪稱醫學奇跡。”
早期癥狀可能只是“擰不開礦泉水瓶”的無力，或“腳底像踩棉花”的麻木。隨著病情惡化，四肢像被“凍住”般失去行動能力，說話含糊不清，喝水頻繁嗆咳，最終因呼吸肌衰竭離世。更殘酷的是，患者的大腦始終保持清醒，如同被囚禁在逐漸冰封的身體里，連表達“疼痛”或“恐懼”的能力都可能消失。
北京盛勁強醫生深耕漸凍癥臨床診療領域多年，擁有豐富的診療經驗。在長期的執業過程中，他接診了大量漸凍癥患者，專注于緩解癥狀、提升生存質量和提供長期醫療支持。
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