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千萬分之一概率的罕見病!被她碰上了!張文宏團隊一紙診斷書,幫她找回了希望

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今天

小儂要講述一個關于“圓夢”的故事

過程令人唏噓

最終在上海迎來欣喜大結局

主人公這位姑娘

我們就給她化名叫“小Q”吧

只因體檢報告上一個“異常指標”

女孩考上了教師編制卻被拒絕


小Q是一名應屆畢業的師范生

讀完四年本科、三年研究生

經歷大浪淘沙的教招筆試、面試之后

她終于考上了某省的初中教師崗位

即將實現自己的“教師夢”



然而

入職體檢的結果

卻給了她當頭一棒!





體檢醫院通知說

她的谷草轉氨酶(AST)檢查數值為158U/L

高于正常值(10-35)的兩倍以上

并通知她半個月內前去復查肝功能

否則視為放棄資格!

小Q感到很疑惑

自己并沒有肝病

身體也沒有任何不適

肝功能這個指標怎么會異常的?



(注:“谷草轉氨酶”和“天門冬氨酸氨基轉移酶”為同一物質的兩種不同名稱叫法。)

小Q聯系了家鄉一家三甲醫院進行咨詢

肝病科專家表示

像她這樣僅有AST增高

而谷丙轉氨酶(ALT)正常的情況并不多見

可能不是肝臟問題

懷疑是長期熬夜引起的

于是建議小Q先吃一些藥物進行治療

沒想到

小Q在經歷了吃保肝藥、吊保肝水之后

AST檢測數值仍然不正常

并且找不到原因!



之后的日子里

小Q經歷了一次又一次打擊

先是轉戰南京某醫院做了全方位檢查

醫生給出結論:

肝損害,患者肝炎全套陰性

無傳染性,谷草轉氨酶輕度升高

可以正常參加工作

并蓋了醫院公章

但可惜的是

招考崗位當地教育局對此并不認可

小Q來到教育局指定的體檢醫院再次檢查

檢測結果依舊被判定為:

肝功能不正常,體檢不合格!

辛苦考上的教師編制工作就這么丟了

小Q感到無比難過

要怎么接受這個殘酷的現實?



在那之后

小Q經歷了一段灰暗的日子

她輾轉于各地醫院反復檢查

也嘗試了別的藥物治療

但都沒有效果

家人責怪她“老是熬夜、生活不規律”

她只能默默挨罵……

想嘗試找別的工作

又擔心最終還是無法通過體檢

整個人都陷入了煎熬之中

不知未來的路該怎么走……

小Q說

她沒有喝酒、抽煙、吃藥、肥胖

也并沒有長期熬夜

那次丟掉了教師工作之后

她每次都是充分休息之后再去檢查

但AST指標卻始終不正常



輾轉多地求醫無果

女孩上網“大海撈針”搜尋答案

實在找不到方向的小Q

嘗試在社交網站上發帖求助

有一位好心網友留言說

可能是“巨谷草轉氨酶血癥”

小Q搜索發現

這是一種罕見病

患病概率是千萬分之一

此時

家人的碎碎念又來了:

“千萬分之一,哪有這么巧就是你?”

“我們家里別人都沒有這個情況的。”



但這好歹給了小Q一個可能的方向

她在網上搜索各種相關的信息

搜到了上海華山醫院發布的一篇文章

《孤立性門冬氨酸轉移酶升高:

可能是巨AST血癥》

其中提到

巨AST血癥是一種良性疾病

有具體的檢測方法

隨后她又用相關的關鍵詞

去知網搜索論文、文獻

搜到了不少相關病例



不得不說

一開始提供思路的網友立大功!

網上的科普文章也是真的有用!

而具備檢索文獻、論文的能力

也是相當重要啊!

小Q這下可算找對方向了!

她越看越覺得

自己可能就是中了這千萬分之一的概率

之后的事情

順利得讓人不敢相信!





女孩前往上海華山醫院檢測

終于確認:真的患有罕見病

就是那個千萬分之一!

小Q帶著自己查到的相關文章

和她之前的檢測報告

來到復旦大學附屬華山醫院

感染科專家門診

當天下午

接診的是感染科副主任醫師李發紅

小Q向她講述了自己的情況之后

李發紅醫生馬上聯系了檢驗醫學科

護士趕在下班的前一秒

幫小Q抽血、火速送檢!



僅僅2小時之后

結果出來了!

李發紅醫生激動地打電話通知小Q

真的!

小Q真的就是患有這個“巨AST血癥”!

困擾她多年的這個疑惑

終于破案了!







小科普:什么是巨AST血癥?



巨AST屬于巨酶的一種,而巨酶這種現象最早報道于1964年。1987年,國外首次報告2名健康成年女性血清中持續不明原因的AST升高,確診巨AST血癥。這是一種極罕見的疾病,通常是一種良性疾病,目前研究認為對身體健康不造成損害,由于其非常罕見,經常被誤診為肝病。

巨AST血癥的診斷需臨床與實驗室之間的高效溝通以及實驗室檢測的準確性,從而減少由于巨AST不被識別而接受的過度檢查和治療。

確診后的第二天

小Q再次趕到復旦大學附屬華山醫院

李發紅醫生為她出具了診斷證明:

良性病,一般對身體無影響

肝功能正常!





華山醫院一紙診斷證明

讓小Q未來的人生之路

重新迎來了希望!

最近

復旦大學附屬華山醫院

收到了小Q寫來的感謝信

信里面寫到——





感謝華山醫院感染科和檢驗醫學科的醫生,幫我解決了困擾我多年、甚至可能長期禁錮我的難題。

或許現在我又可以去追尋我的教師夢了。感謝每一位幫助過我的醫生,感謝網友、病友給出的提醒,感謝知網,感謝家人。



小儂覺得

小Q最應該感謝的其實是她自己!

正是她對自己的“不拋棄、不放棄”

讓她一直堅持

找到了解開答案的“鑰匙”

逃出了人生的困局!





對此

國家傳染病醫學中心主任

復旦大學附屬華山醫院

感染科主任張文宏教授

也作出回應



這個真實的故事

也讓眾多網友豎起大拇指!









讓我們一起祝福小Q

愿她未來的求職之路順暢

早日實現教師夢!

也希望

有更多的罕見病

能夠被看見、被了解、被治愈

不再給患者帶來苦惱





【儂好上海·小主綜合編輯】

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