6月21日下午，在第25個世界漸凍人日到來之際，河北以嶺醫院攜手多方機構，成功舉辦“漸凍人關愛主題活動——醫患交流會暨漸凍人心意包捐贈啟動儀式”，并通過線下活動與線上直播相結合的方式，搭建起醫患溝通平臺。此次漸凍人心意包捐贈活動由上海蒲公英漸凍人罕見病關愛中心與“長江商學院— 又見桃花長江漸凍人公益項目”共同發起，河北以嶺醫院、吉林惠民康恩科技有限公司等近30家愛心單位積極參與。在首期捐贈儀式上，80份“漸凍人心意包”發放至河北以嶺醫院的住院患者手中，以物資幫扶與情感關懷傳遞社會溫暖。

活動伊始，河北以嶺醫院肌萎縮科主任李建軍首先向到場嘉賓及線上觀眾致以熱烈歡迎與衷心感謝。他介紹道，為助力漸凍癥患者科學診療，醫院在建院之初便成立該科室，作為國內最早開展漸凍癥（肌萎縮側索硬化癥/ALS）中醫診療的專科之一，歷經三十余年深耕，現已成為國家重點專科及中國醫師協會“漸凍人救助示范基地”。科室自成立以來始終聚焦肌萎縮類疑難病癥診療，針對漸凍癥等罕見病創新構建“奇經絡脈理論”與“五臟分證、三焦分治”療法體系，研發近30種專病制劑及10余種特色中醫技術。憑借扎實的科研臨床實力，科室受國家中醫藥管理局醫政司委托牽頭制定運動神經元病中醫臨床路徑與診療方案，于2019年初通過嚴格答辯后正式頒布，為行業規范發展提供權威依據。此外，科室多年來持續舉辦漸凍人主題關愛活動，與蒲公英關愛中心等機構合作走訪十余個省市，將臨床診療與公益幫扶深度結合，為患者提供專業治療與護理支持。 在漸凍人活動來臨之際，希望通過系列活動為患者帶來多維度的溫暖與支持，讓更多患者在專業醫療指導中增強對抗病魔的信心，在社會各界的關懷中感受到“不被遺忘”的溫暖。 上海蒲公英漸凍人罕見病關愛中心理事長李玉珠在致辭中回顧了蒲公英漸凍人罕見病關愛中心與河北以嶺醫院長達八年的罕見病關愛合作歷程，強調雙方始終以播撒希望為初心，通過走訪全國多省份為肌萎縮患者提供護理指導、改善生活質量，在公益實踐中見證了患者與志愿者的勇敢堅守。此次聯合發起的“漸凍人心意包”活動獲40家企業跨八省支持，首期向患者發放80份物資，以切實行動傳遞社會溫暖。她特別指出，世界漸凍人日雖僅一日，但對患者的關愛需持續延伸，未來將通過更多類似活動擴大幫扶覆蓋面，并呼吁社會各界加深對漸凍癥的認知，以實際行動為患者群體注入溫暖與希望。 “冰桶挑戰助力漸凍人心意包”活動發起人周海康致辭，他表示，通過深入走訪調研，切實了解到漸凍癥患者的實際需求，此次“冰桶挑戰助力漸凍人心意包”活動的順利開展，讓漸凍人群體真切感受到社會的溫暖與關懷。每一個小小的善舉都如同星星之火，匯聚起來就能形成燎原之勢，為漸凍人群體帶來希望。 “冰桶挑戰助力漸凍人心意包”捐贈企業代表吉林惠民康恩科技有限公司董事長薛洪艷致辭，她表示，惠民康恩公司很榮幸能參與其中，為活動貢獻一份綿薄之力。同時向社會發出呼吁，希望有更多人關注罕見病群體，有更多力量投入到漸凍人藥物研發、日常保障等領域。企業也會堅定履行社會責任，積極回饋漸凍病友。希望此次捐贈，能夠為漸凍癥患者帶去一份實實在在的幫助與溫暖。未來惠民康恩將繼續積極參與漸凍人公益事業，為漸凍人群體提供更多的幫助和支持。 活動現場，蒲公英關愛中心向以嶺醫院肌萎縮科贈送“關愛漸凍不遺余力 投身罕病大愛無垠”錦旗，致謝其在醫療與公益領域的長期投入。

醫患經驗共“話” 傳遞抗“凍”力量

在漸凍癥醫患交流會上，四位漸凍癥老患者與線上線下的病友們共同分享他們的”抗凍經驗“。其中一位老患者已患漸凍癥20多年，他談起與該病抗爭30多年經歷，不禁感慨的說幸好在發病初期就來到了河北以嶺醫院，在發病之初服用院內制劑得到了有效的控制和治療，他還表示心情對疾病的發展起到了至關重要的作用，所以病友們一定要樹立起戰勝病魔的信心和決心。另一位老患者患病13年，雖已語言不良坐在輪椅，但是他告誡大家：一定要有良好的心態、適度活動、按時服藥，要有戰勝病魔的信心。

為深度助力患者科學規劃診療路徑，河北以嶺醫院肌萎縮科主任李建軍教授率領主任醫師劉玉禎、副主任護師李彥紅、主治醫師潘朝等組成的資深醫療團隊，以多維度專業視角開展ALS專題講座。團隊聚焦"中醫診療+現代醫學+護理管理"三大核心板塊，系統解析奇經絡脈理論在ALS治療中的臨床應用、國際前沿藥物研發進展、干細胞治療的突破性研究成果以及ALS日常護理經驗，涵蓋呼吸管理、營養支持、心理干預等全周期照護要點。

通過理論講解與案例分析結合的方式，醫療團隊將晦澀的醫學知識轉化為易懂的抗"凍"指南，幫助患者及家屬建立對ALS病理機制、診療原則的系統性認知，為其規范診療提供精準指導。這場兼具學術深度與實用價值的知識分享，如同為抗"凍"路上的患者點亮燈塔，讓科學診療理念與前沿醫療技術成為重獲健康希望的堅實支撐。 從“一日關注”到 “持續續航”

此次活動以世界漸凍人日為契機，將醫療專業力量與公益資源深度結合，不僅為患者提供即時物資支持，更通過醫患交流、社會倡導推動罕見病認知普及。河北以嶺醫院對漸凍癥群體的關愛不止于今日，未來將通過診療技術創新與公益項目持續落地，為患者生命“續航”注入更多可能。

河北以嶺醫院肌萎縮科成立于1992年，是國家中醫藥管理局評定的十五重點專科、十一五、十二五中醫重點專科強化建設單位。是中國中西醫結合學會肌萎縮研究中心、河北省中醫肌萎縮治療中心、中國醫師協會漸凍人救助服務示范基地，臨床科研人員38人，其中主任醫師8名，副主任醫師1名，碩士9名。專家群體的優勢，使他們在對運動神經元病、重癥肌無力、肌營養不良、外傷性肌萎縮、脊髓空洞癥、視神經脊髓炎、多發性硬化、多系統萎縮、周圍神經病變、吉蘭巴雷綜合癥等神經肌肉類肌萎縮肌無力的疾病的研究臨床中，能夠分專人按病種進行長年的專題性深入研究，科研不斷取得突破，醫療質量不斷提高。 科室始終把技術創新放在首位，以中醫奇經與絡病理論指導運動神經元病、重癥肌無力、肌營養不良癥等世界性疑難病治療，創立“奇經論治、五臟分證、三焦分治”的辯證論治體系，研制出30余種特色制劑，用于各種肌萎縮的治療,提高了臨床療效。 通過多年的臨床觀察證明，該治療體系在改善臨床癥狀，減輕痛苦，增加肌力，提高生活質量，延長生存期等方面，收到良好的效果。該科專家多年來一直致力于對疑難病的研究，在繼承祖國醫學的基礎上，勤求古訓、博采眾方、開拓創新，提出一系列新的學術觀點針對運動神經元病提出“從奇經論治，結合五臟分證、三焦分治”的獨特系統理論，采用“調補奇經、扶元起痿、養榮生肌”的治療大法，結合現代醫學分子生物技術及最新的研究進展，成功研制了肌萎靈及其系列制劑；針對進行性肌營養不良，創立了從“奇經和絡病”論治的觀點，提出來“多元化階梯式”較為科學的綜合性治療方法；針對重癥肌無力的研究，首創從奇經理論和絡病學說治療重癥肌無力，指出“奇陽虧虛、真元頹廢、絡氣虛滯”是重癥肌無力發病的病機關鍵，確立了“溫理奇陽、扶元振頹、通暢絡氣”的治療原則，并研制重癥肌無力系列中藥方藥，針對脊髓空洞癥、多發性硬化，創立“腎督和絡脈”理論，采用“填精益髓，充督活絡”的治法指導下，并研制出益髓系列方藥，深受廣大肌萎縮患者朋友歡迎 在科研成果的指導下，他們在臨床治療上不斷創新，創造了多種特色治療新方法，使患者的治療效果大幅上升，取得了驕人的成績，不僅迎來了全國各地的患者，而且還有世界上20多個國家和地區的患者。 科室牽頭完成制定了運動神經元病、重癥肌無力、肌營養不良癥的國家中醫藥管理診療方案和臨床路徑工作。同時借助以嶺醫藥研究院院士工作站科研平臺，匯集兩院院士診療方案、臨床路徑工作及科技成果轉化，為創新中藥源源不斷問世做好充足準備。