這是 36 開的第 704 張病歷單
全單約 1509 字,讀完大概需要 3 分鐘
話說
話說大家網(wǎng)上沖浪時
尤其是在一些視頻彈幕
或游戲操作評論區(qū)
有沒有遇到過
類似「太唐了」「唐人」這種
令人迷惑的表達(dá)?
這到底是怎么回事?
讓本 36 先來簡單講講一個罕見病:
唐氏綜合征
(Down syndrome)
又稱為 21-三體綜合征
是一種由染色體數(shù)量異常引起的
遺傳性疾病
說具體一點
它是由于在受精過程中
染色體分離不正常導(dǎo)致的
其中,鍋主要得推給
第 21 號染色體的額外拷貝
從這一過程就能看出來
唐氏綜合征
是一種隨機事件
約 95%病例源于
減數(shù)分裂不分離
(隨機事件)
3-4%為染色體易位型
(即可能遺傳)
就像命運三女神的紡錘
不經(jīng)意打了結(jié)
或是女媧摶土造人時
偶然多捏了一點土
唐氏綜合征的發(fā)生
和地域、性別等因素都無關(guān)
命運之手隨意一擲
骰子的點數(shù)
也許就會落在你我之間
成為突如其來的一場暴雨
全球范圍內(nèi)
唐氏綜合征的發(fā)生率
約為 1/700 到 1/1000
唐氏綜合征
有這么幾個主要特征:
智力發(fā)育遲緩
特定的面部特征
包括扁平的面部
上斜的眼睛
較短的脖子、橫斷掌等
同時,還可能伴隨有
其他健康問題
如心臟缺陷
消化系統(tǒng)問題等
早期的干預(yù)和教育
可以顯著改善唐氏綜合征患者的
生活質(zhì)量和發(fā)展?jié)摿?/p>
通過特殊教育和治療
許多人都能在社交
語言和運動技能上取得顯著進(jìn)步
而且
隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步
和社會對該疾病的認(rèn)知提高
唐氏綜合征患者的
平均壽命也有增加
在 20 世紀(jì) 80 年代
患者平均壽命約為 25 歲
而到了 21 世紀(jì)初
這一數(shù)據(jù)已經(jīng)提高到 50 歲
部分患者甚至可以活到 60 歲或更長
雖然唐氏綜合征
是一個非常罕見的遺傳病
但似乎生活中
我們與唐氏綜合征狹路相逢的場景
似乎不算少見?
尤其是在互聯(lián)網(wǎng)
從 2023 年開始
唐這個字
在互聯(lián)網(wǎng)不停造梗推陳出新的車輪里
獲得了全新含義
一些人會將他人
貶稱為「唐人」
暗指對方「智力低下」
或「行為異常」
直接使用「腦
癱」這種詞語
可能會被平臺屏蔽
為了替代敏感詞規(guī)避審查
故以「唐人」「糖人」替代
網(wǎng)友們不分場合地運用著這個字
「唐」字逐漸變成一個形容詞
隨著互聯(lián)網(wǎng)亞文化的發(fā)展
在各種游戲直播間的彈幕池
以及匿名性較高的評論區(qū)等
這個字正在完成它的賽博變異:
游戲操作失誤被標(biāo)注為「微唐」
觀點分歧升級為「唐級事故」
連打錯標(biāo)點都成了「唐氏手速」
非常規(guī)行為也收納進(jìn)「唐人行為圖鑒」
一些智力明顯存在缺陷的博主
還被稱為「互聯(lián)網(wǎng)唐人」
這種行為真的很糟糕
因為它將一個特定的醫(yī)學(xué)狀況
與負(fù)面的社會標(biāo)簽聯(lián)系在一起
根據(jù)《網(wǎng)絡(luò)信息內(nèi)容生態(tài)治理規(guī)定》
此類言論仍然屬于
「侮辱、誹謗他人」
平臺可刪除內(nèi)容并封禁賬號
雖然唐氏綜合征患者
在智力和身體發(fā)育上
可能面臨挑戰(zhàn)
但是他們也是獨特的個體
有自己的個性和能力
而且某種程度上
他們明明是
命運的受害者
使用唐人這個詞來貶低他人
不僅非常不尊重人
(好孩子不許學(xué))
也可能會加深社會
對唐氏綜合征患者的誤解和偏見
最荒誕的部分也在于此
真正的唐氏群體正在被二次傷害
成為語言暴力的活體展品
施暴者則躲在諧音梗背后沾沾自喜
向?qū)徍讼到y(tǒng)發(fā)出嘲諷的笑聲
前面提到
唐氏綜合征的發(fā)生
通常是偶然的
但高齡產(chǎn)婦
以及孕期接觸致畸物質(zhì)等因素
也會增加其發(fā)生風(fēng)險
隨著產(chǎn)婦年齡增長嬰兒患唐氏綜合征的風(fēng)險比率
這里 36 也要再強調(diào)一次
「產(chǎn)前篩查」尊嘟很重要!
產(chǎn)前的血液篩查和超聲波檢查
可以幫助評估胎兒
是否有唐氏綜合征的風(fēng)險
如果篩查結(jié)果異常
可以通過羊水穿刺
或絨毛穿刺來進(jìn)行細(xì)胞或遺傳診斷噢
peace & love
關(guān)愛罕見病患者
從「看見罕見」開始
理解罕見病人的困境
從不嘲笑、不漠視開始
當(dāng)你在鍵盤上準(zhǔn)備敲擊「糖人」
來發(fā)動嘲笑或攻擊時
可以記住:
我們與罕見病的距離
不過是染色體分裂時
那 0.0001%的概率鴻溝
關(guān)于「唐氏綜合征」
wuli口水廠的優(yōu)秀廠友Jeff
也曾專門發(fā)過視頻
進(jìn)行了一頓深度講解
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