為愛吶“罕”，不止罕見

- More than you can imagine -

關注健康，關注罕見病

2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。這一主題旨在強調罕見病患者所展現出的無限生命力與可能性，呼吁社會不僅關注疾病本身，更要看到患者背后的故事和他們的生活、夢想與未來?。

歷史背景和歷年主題變化

國際罕見病日設立于2008年，旨在提高全球對罕見病的認識。每年的主題都有所不同，旨在反映當年的社會關注點和呼吁。例如，2024年的主題是“點亮你的生命之光”，強調罕見病患者也能像普通人一樣發光發熱?。

罕見病的定義和全球影響

罕見病是指那些患病人數很少、發病率極低的疾病。根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病是指患病人數占總人口的0.65‰至1‰之間的疾病。全球有超過7000種已知的罕見病，影響全球數以百萬計的人們?。盡管罕見病患病率低，但對患者及其家庭的影響卻是深遠的，常常需要長期的醫療照顧和社會支持。

為提高廣大人民群眾對罕見病的關注，提高醫護人員對罕見病的認識及診療能力，廣東省婦幼保健院特別舉辦系列主題活動，敬請關注！

豐富活動預告——

1. 2月24日-28日【解碼生命“謎題”】VUS免費評估及功能驗證活動，詳見鏈接。

2. 2月26日15:30-16:30 關注精準科普直播間——《一起守護骨骼健康，攜手共抗兒童骨骼罕見病》

3. 2月27日14:30-16:40 粵婦幼直播——《為愛吶"罕",不止罕見》

4. 2月28日9:00-10:00 廣東省婦幼保健院番禺院區門診一樓大堂 廣東省婦幼保健院大型科普義診活動

5. 2月28日9:00-11:00 廣東省婦幼保健院番禺/越秀/天河院區門診一樓大堂 國際罕見病日科普問答有獎活動

6. 2月28日9:30-11:30 羅定市婦幼保健院門診大堂 廣東省婦幼保健院與羅定市婦幼保健院聯合舉辦科普義診活動

01

解碼生命“謎題”——VUS免費評估及功能驗證活動

開始時間:2025年2月24日-2025年2月28日

活動：在第18個國際罕見病日（2025年2月28日）來臨之際，我們特別推出公益計劃：

1.VUS報告評估、遺傳咨詢（20個名額）

2.免費功能驗證（5個名額)

02

精準直播間邀你攜手守護骨骼健康

03

【為愛吶“罕”，不止罕見】

國際罕見病日科普直播

04

國際罕見病日科普義診活動

（省婦幼番禺院區）

時間：2月28日9:00-10:00

地點：省婦幼番禺院區門診一樓大堂

義診專家：

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國際罕見病日科普問答有獎活動

時間：2月28日9:00-11:00

地址：省婦幼番禺院區、越秀院區、天河院區門診一樓大堂

獎品：哪吒+敖丙Q仔捏捏樂，數量有限，早參加早獲獎！還有更多豐富獎品，歡迎積極參加！

06

國際罕見病日科普義診活動

（羅定婦幼）

時間：2月28日9:30-11:30

地點：羅定市婦幼保健院門診大堂

詳情請點擊:

撰稿&排版：陳柯藝 主管技師??????

編輯：王東梅 副主任技師?????