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我的女兒,是孤獨癥患者

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一位患有雙相情感障礙的母親,經歷了三次人工終止妊娠才決定生下女兒,卻在幾年后接到了女兒的孤獨癥確診書。

命運有時就是會開出最殘忍的玩笑。

然而,這對被社會定義為“不正常”的母女卻在經歷了短暫的低谷期后,在彼此孤獨的星球里種出了花,成為了對方的救贖。在和女兒的相處中,母親也逐漸明白:生命的價值不是簡單地靠有用和無用區分的。所謂的「不正常」,只是這個世界還未學會欣賞另一種秩序。

下文中,你會看到這位“不完美”母親的真實自白。

本文摘選自《樹兒》。經出版社授權推送。小標題為編者所擬,篇幅所限有所刪減。

01

從天而降的孤獨癥

樹兒是個虎妞,她精力異常充沛,從不睡午覺,是一個渾身冒著老壇酸菜味的汗涔涔的豁牙老妹兒。特別活潑好動的她,還被親戚們開玩笑,建議送少林寺學武。但她總體發育偏慢,奶粉喝到三周歲,尿布也是快四周歲了才戒斷。快五歲時,她能說的句子最長也不超過五個字,從1數到100學不會。樹兒爸擔心她是弱智,我則擔心她會遺傳到我和母親的雙相情感障礙。盡管有諸多擔憂,但我們仍被她時不時毫不設防的哈哈大笑所治愈。我覺得她是個很棒的孩子,在媽媽和外婆都患有雙相情感障礙的家中,她能如此快樂地長大,也算天賦異稟。

不管我白天多么勞累,晚上看著呼呼大睡的她,親一下她柔軟的鼻尖,就能立馬蓄電滿格,以應付第二天的生活。有時候我遭受委屈,比如在母親和丈夫中間受了夾板氣,我會趁樹兒睡著了偷偷盯著她的臉看。看著她乖巧的臉,我能感受到寧靜的力量。有時候沉睡的她會嘴角上揚,可能是做了甜甜的美夢吧。但很長一段時間,我和她的生活像夾雜著許多無意義音節的默片,基本靠眼神和肢體語言交流。


2018年6月我被確診雙相情感障礙,定期帶著樹兒去一所私立醫院的凌醫生看門診。第四次門診快結束時,凌醫生砸出一枚“彩蛋”——“下周,醫院邀請了北京大學第六醫院兒童孤獨癥專家郭延慶來做專家門診。我強烈建議你去為你的孩子報名。掛號費1000元。”在我表示手頭沒1000元給孩子掛專家門診時,凌醫生臉上的表情轉為明顯的震驚。

“兒童孤獨癥的確診,或者有該傾向,需要及早干預……如果耽誤了,可能到了上學的年紀,沒辦法正常上學。這1000元,你就是借,也應該借過來帶孩子去看病!”凌醫生義正詞嚴,而我的耳朵里回蕩起類似培訓班課程顧問勸導家長報名繳費的語音語調。診室內,樹兒在沙發上爬上爬下,自言自語,念念有詞,玩得不亦樂乎。

“我的孩子沒有孤獨癥,幼兒園的老師也都說她就是有點活潑好動而已。”我?了凌醫生一句。凌醫生尷尬地保持著禮貌的微笑。

無獨有偶,懷疑樹兒可能患上孤獨癥的醫生不止凌醫生一位。

自2018年的春季學期起至2019年春季學期止,除開寒暑假除外,我都堅持每周六帶樹兒參加一個理念引進自法國的名為“親子開放空間”的公益兒童游戲治療、心理咨詢項目空間。心理咨詢師Lisa是該項目的負責人,她是凌醫生的同事,一位精神分析取向的心理治療師,她碩士畢業于巴黎第七大學臨床心理學,很擅長藝術治療。Lisa的右手佩戴了三枚造型夸張的戒指,個性十足。同時,她也是一位很有責任感的心理治療師,心中好像住著一個小頑童,非常擅長跟孩子玩耍。

“我患病服藥的事,是不是會對我的孩子造成很大的影響?”在親子開放空間里,我問Lisa。

“不必太過焦慮這一點。你生下了樹兒,你就是她媽媽,就得把她撫養長大。有些孩子的媽媽四肢不全,有的媽媽耳聾眼盲,但孩子還是會認她們當媽媽。全力以赴當媽媽就行了。”

Lisa教我怎么陪孩子玩,教我怎樣從自己的世界里走出來,主動進入樹兒的世界。“你是有共情能力的,但你把這種能力關上了,這么做可能是出于自我保護。雖然關上后你可能會感到安全,但這會讓你自己封閉起來,失去與外界的聯系。據我觀察,樹兒遇到新的小朋友時會抬手遮住眼睛,這個習慣性的動作其實是一種自我保護式的回避未知風險的表現。她已經四歲了,你得慢慢教她去面對陌生的人和事,不能一直這么逃避。樹兒還不會跟小朋友玩,她拒絕別人參與她的游戲。在孩子的團體里,他們有自己的圈子和游戲規則,樹兒明顯無法適應。你需要盡可能多地陪她玩,慢慢引導她去交朋友。”Lisa一邊跟樹兒玩小手躲貓貓,一邊跟我聊,“回憶一下你童年是怎么玩的,然后把自己當小孩,跟樹兒玩。”

我試著不再孤零零地盤坐,默默觀察、留意樹兒,而是像其他參與活動的媽媽一樣,與樹兒一起梳洋娃娃的辮子,戴上動物玩偶手套給她講故事,逐漸克服自己不自覺地疏離樹兒、逃避與樹兒玩耍的毛病。

最后一次參加親子開放空間活動,一向給人穩定、溫柔印象的Lisa告訴我:“樹兒媽媽,我擔心樹兒有點孤獨癥趨勢。這并不是說,她一定會得孤獨癥,但有這種趨勢在。我觀察了你和樹兒的互動方式,比較明顯的是,你和她都各玩各的,基本很少互動。樹兒從不去找別的小朋友玩,她對游戲間里的玩具幾乎沒有一樣是感興趣的。”

“樹兒很懂事的,她很小的時候就知道自娛自樂,如果我告訴她,媽媽太累了,需要休息,她就能安靜地在我邊上玩。”

“你想過沒有,用‘懂事’來形容樹兒這個年齡段的孩子,并不是件好事。以她這個年紀的孩子來說,這種‘獨立’是不正常的,它不是真正的獨立,而是孩子把感覺關上了,她感受不到與外界的聯系。你之前跟我提到她在幼兒園被打,眼角邊都被抓破了,但她記不住是誰打的她。其實不是記不住人臉,而是她根本不在乎,所以被打了一點反應也沒有,回家自然不會跟你提起這事。”

“也許我有點活在自己的世界里,她也活在自己的世界里,所以我們的交集很少。”

“那么,你應該試著從自己的世界里走出來一點,多跟孩子說說話,陪她一起玩。只要是一個會玩游戲的孩子,就不會有太大的問題。”Lisa肯定地點了點頭。

“孩子的成長耽誤不起。幼兒園普遍一個班三十多個孩子,老師根本沒精力去格外留意照顧樹兒。上幼兒園不重要,報培訓班也不重要,找到孤獨癥兒童訓練機構,讓樹兒開始特訓才是要緊的。”活動結束,Lisa不放心,又強調和囑咐了幾句。

02

成為孤獨癥兒童的媽媽

從此,我心里一直有一個疑問:樹兒到底有沒有患上兒童孤獨癥?她很容易活在自己的小世界里,她非常喜愛自由,受不了一丁點兒的束縛;精力異常充沛,片刻不得閑;滿四周歲了,還分不清你我他……我暗暗希望她是一個活潑的普通小孩,畢竟患上孤獨癥可不是件開玩笑的事。患病孩子的家長要付出比普通家長更大的心力,才能幫助孩子接近正常水平。

后來,我回想起一些曾被我忽略的細節:去幼兒園接樹兒放學時,老師經常反映她中午不睡覺;上課總往教室外面的區域活動角跑;基本不聽講;很愛玩水,把幼兒園馬桶堵了;在家里,她總是從床底下搬出折疊長梯(她天生神力),然后架好梯子,攀爬,坐在頂端從高處往下看,反反復復一天起碼爬梯子七八次;她還熱愛一邊自言自語一邊轉動手腕;玩玩具時從來不按說明書規定的方法玩;碰上覺得有趣的詞或者發音,會一直哈哈大笑個不停……


2018年12月6日,我帶樹兒去一家精神病專科醫院的兒童心理科看病。經過醫生咨詢和一小時的心理評估,在做了Conners父母用問卷、3—7歲兒童氣質問卷、兒童孤獨癥評定量表、兒童孤獨癥家長評定量表、兒童行為量表、多動癥診斷量表和學齡前兒童活動調查表后,李醫生做出了初步診斷:樹兒有兒童孤獨癥趨勢,目前的狀態介于正常和孤獨癥之間。由于孩子太小(四周歲零兩個月),因此無法對孩子進行多動癥評估。

上述測量報告,有兩點結論值得注意。一是學齡前兒童活動調查表結果顯示:“所評估的該幼兒女性化程度不夠,有明顯男性化傾向的特征,她對自己的性別身份認識不足,將自己視為男性或有男性特征的人。建議在性別教育方面多加指導,避免男性化特征的進一步發展。”二是兒童孤獨癥家長評定量表結果顯示:“被評估的兒童存在可疑的孤獨癥表現。表現為與人交往困難,運用語言的能力差,日常生活中維持一成不變的行為活動,帶領比較困難。”

“你在家要多有效陪伴孩子,跟孩子要有眼神交流,與她對視互動,別老讓她自己玩。”李醫生囑咐道。

“幼兒園老師反映,我的孩子現在開始能跟小朋友一起玩一會兒了,我以為她肯跟同齡人玩,就沒多大障礙了。”

“不是的。0—6歲是關鍵期,超過六歲,治療起來就比較困難了。你的孩子需要你每天有質量的陪伴,每天起碼兩小時。記住,你是她的模板。有些孩子患孤獨癥是因為遺傳因素,但也有孩子原本沒有孤獨癥,出于家庭環境等原因,患上了類似孤獨癥的病。你們剛進診室時,我以為她是男孩子。四歲的孩子應該有性別意識,能分得清自己是男孩或女孩了,需要加強這方面的訓練。另外,你自己也得調整好,只有自己先好起來,才有能力照顧孩子。”李醫生進一步解釋道。

2019年12月16日,樹兒在五歲零一個月大的時候,被確診輕度孤獨癥。“六歲以內是治療孤獨癥的黃金期。你的孩子已經偏大了,得盡早到專業機構做康復治療,越早行為干預越好。”

根據公立醫院的孤獨癥診斷觀察量表(ADOS)評估報告結果,樹兒的語言發育明顯遲緩,缺乏社交互動能力,有著重復刻板行為,臨床診斷為典型孤獨癥。報告結果顯示,她ADOS得19分,韋氏IQ63分。醫生根據一小時的觀察互動,記錄了如下的臨床印象:“手的特殊性習性動作明顯,自我刺激明顯,高度刻板的自言自語明顯,顯著缺乏社交抑制,我行我素明顯,規則意識差,偶有不合情境的表達和陳述,難以調節行為以適應各種社交場合,構音稍異常,ASD語調明顯,認知功能損害,理解淺顯,無抽象思維,語言有障礙,語言要引導……”

這位醫生的評價較為嚴苛,我在聆聽中一時無法接受——“你的孩子存在明顯的孤獨癥癥狀,與人交往非常困難,幾乎無法進行語言或非語言的溝通,交往中主動性差;運用語言的能力極差,不會提出話題或維持話題,非語言交流缺乏;維持刻板、固定的行為方式……這樣的狀態,是沒辦法上小學的。輕度智力障礙倒是問題不大,要想孩子有的救,就看你怎么做了。你不能讓她閑著,一刻也不能讓她閑著。絕對不能讓她一個人看電視或玩游戲。”

牽著樹兒從逼仄窒悶的評估室里出來,我幾乎半跪著,感覺就像拿到了一張死刑判決書。我的孩子將來沒辦法上學,沒辦法交朋友,沒辦法工作,她是個傻子……我的腦子里塞滿各種負面的想法。我抓緊樹兒幼小的手,快速離開門診過道,直奔家門。雖然已有一定的心理準備,但明確得知樹兒得了孤獨癥后,我整個人就像閉著眼睛在泳池里游泳,前后左右被蹬腿蛙泳的人踹了好幾腳似的,茫然地不知所措。從確診那一刻起,樹兒就不再是個普通的活潑好動的孩子了,她曾治愈我們的哈哈大笑,一下子變成了孤獨癥兒童的刻板行為。樹兒成了孤獨癥譜系障礙兒童,我成了一位孤獨癥譜系障礙兒童的家長。

03

從絕望到重建認知

我清楚地記得心理咨詢師的那個疑問:“樹兒確診孤獨癥前和確診孤獨癥后,她仍舊是同樣的一個人,同樣是你女兒,你對她的態度為什么會有這么大的改變?”

我的腦海里,時常不斷閃回ADOS評估時的畫面,雖然樹兒還是那個可愛活潑的樹兒,但在她被診斷為孤獨癥后,我對她的態度發生了翻天覆地的變化。我是她的母親,但我無法控制自己的情感本能地噴涌而出——我對她的愛里混進了憐憫、嫌棄、鄙夷、內疚……


以確診孤獨癥為分水嶺,我養育樹兒的心態有了改變,對于生命也有了不同的理解。不僅是我,樹兒的爸爸以及其他親人對待樹兒的態度也發生了改變。親戚們得知后,有人問我要不要再生一個——生一個“好的”,才有希望。很慚愧,我也曾一度為自己無法擁有一個普通孩子,而是擁有了一個特殊障礙孩子而耿耿于懷。從確診之日起,我花了近一年時間才從這種“殘次品思維”中擺脫出來,意識到樹兒本身的珍貴,才明白得了孤獨癥不等于患了精神癌癥,才明白我的人生不會因為樹兒患孤獨癥而黯淡無光,我照樣可以過得明亮,而樹兒亦如是。

確診孤獨癥之前,我覺得樹兒就像我小時候的翻版,說話遲,但再等等總能學會開口說話的。我小時候,兩周歲才會喊爸爸媽媽,家里人一度以為我是啞巴,甚至帶我去耳鼻喉科做了各項檢查。盡管樹兒快四周歲了,但還不會從1數到100,我的小姨仍認為她將來會很聰明,理由是樹兒爸和我是遠距離結婚,出生地間隔遠的兩個人生的孩子會有基因優勢。樹兒爸對樹兒也很寵愛,樹兒每一次會翻身、會坐、會爬、會行走,他都歡欣不已。下了班,他也不怎么刷手機,就想著逗逗女兒。

樹兒確診孤獨癥之后,我突然意識到一個問題,她得了一種按目前的醫學手段無法治愈的疾病,普通孩子撫養到大學畢業后就不用太操心了,而她需要我們操心的時間會更久。由于她有智力障礙,學業可能止步于初中畢業。

初中畢業后,我該如何陪伴她度過往后漫長的余生?我無法想象她有朝一日可以自食其力,比同齡人早起碼七年去混社會。樹兒的賽道天生就和普通孩子不同,而我必須被迫在這個特殊的賽道上陪跑。與此同時,我卻有一點點慶幸,她可以不受學業內卷的辛苦,隨著國家對殘障人士就業的重視與扶持,相信將來她絕對不至于沒學上后只能待在家里,任由社會功能退化。

樹兒爸則一直未能從樹兒患孤獨癥的打擊中走出來,心情煩悶喝了酒,就會罵我,怪我懷孕期間喝咖啡喝酒亂來,才把孩子“生壞了”,怪我毀了樹兒的一生——“你欠樹兒的,一輩子都還不清。”

我查了不少資料,也問了醫生,孤獨癥的病因至今沒有確定的答案。但科學研究證明,父母一方或雙方有家族精神障礙史、孤獨癥特質傾向的,孩子患孤獨癥的概率會顯著提升。樹兒患孤獨癥,樹兒爸卻認為是我懷孕期間不愛惜自己的身體,喝咖啡、喝酒導致的。從孤獨癥確診以來,我們的每一次吵架,他都會翻舊賬。盡管我和他說了無數次,孤獨癥的病因科學家還在探索中,并沒有結論證明孤獨癥是父母一方或雙方的基因導致的。有一次,我實在受不了,就跟他說不要再試圖完全甩鍋給我,即使是夫妻,有些話也不能亂說。那時他答應得好好的,盡量不說,但他很快就違約了。我多少有些難過,只能從心里筑起防護墻,抵御他的言語傷害。


我也必須承認,我母親患有雙相情感障礙,我也患有雙相情感障礙,我的家族基因的確“不太好”。但后來我慢慢發現,樹兒爸的家族基因可能也存在問題。大概三年前,距離我們結婚已經過去十二年,樹兒爸有一次喝醉了,和我說了家族里的一個秘密:樹兒爸的爺爺少年時是村里聰明的孩子,有一次爬樹摔斷了腿,家里窮,沒錢治,拖久了,變成了瘸子。受傷的右腿肌肉容易萎縮,爺爺性格本來就很暴躁,特別愛和人起沖突,他的老婆孩子們、孫子輩、親戚、徒弟(爺爺是村里唯一的石匠)都挨過他的打。我公公在家里排行老大,年輕時在廚房干活,爺爺突然沒來由地抄起一根鐵棍子就從背后朝公公后腰猛地一抽,公公當即倒地,疼到抽搐,由此落下了腰疼的毛病。樹兒爸的爺爺七十多歲時患阿爾茨海默病,他的四個子女輪流照顧他。爺爺去世,樹兒爸在外地工作,沒趕回來參加葬禮。樹兒爸的哥哥告訴他,爺爺死得很慘:他躺在老屋的炕上,炕上挖了個洞,任由屎尿流下來,身上蓋了一床棉被。“給我口吃的吧,給我口吃的吧。”樹兒爸繪聲繪色地模仿爺爺臨死前的哀求。爺爺的哀求聲很是瘆人,村支書經過老屋門口都不敢往里走。樹兒爸說起這段往事,哈哈大笑。這可能是底層成長起來的一些人特有的反應,事情越慘,只能笑得越大聲。

聽到這個故事,我在想,這多少有些不正常吧。樹兒爸是一個非常務實的人,艱苦的生存環境讓他從小就學會了節省,學會了扛事兒,靠自己活下去;但生活沒有,也無法教會他悲憫。比如,他在很長一段時間里都堅持認為,精神障礙就是裝瘋賣傻、逃避現實、矯情,精神病人很可惡。我們結婚到現在,母親六次住精神病院,在他看來都是裝瘋賣傻。我甚至懷疑,樹兒爸有點偏執型人格障礙,只是他不信,更不肯承認。

對我和我媽是這樣,但對待樹兒,他總是抱有一絲愧疚。在樹兒剛出生時,他就是一個稱職的奶爸,給孩子換尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辮,他樣樣都手熟。他和樹兒之間有他們獨有的溝通語言,兩個人會玩在我看來挺無聊的游戲,并樂此不疲。樹兒爸并沒有對樹兒的未來完全悲觀,他認為只要長大了,腳踏實地活著,一份最簡單的低薪工作總還是能找到的。現在他仍像樹兒小時候那樣陪她玩耍,陪她追動畫片,不厭其煩地回答樹兒機械、重復、刻板的有關劇情的提問。每回夫妻吵架幾乎要到離婚那一步,他就會跟我保證,再難他也會帶著樹兒回四川,把她養大,給她繳足養老金,讓她老有所依。

而曾對樹兒頗為看好的小姨,在得知樹兒患孤獨癥后,突然間在她眼里這個外甥孫女就不再是聰明的小可愛了,而成了一個殘次品:“你也別對你女兒太上心了,將來去讀個聾啞學校,把她放學校寄宿就好了。她書讀不起來的。”從確診孤獨癥至今,五年了,小姨一家還是不時地旁敲側擊,尤其是在我母親精神病發作住院的時候,他們勸我將樹兒送回四川老家,每個月往老家寄幾百元生活費完事。在我明確告知他們樹兒奶奶重度帕金森癱瘓在床,爺爺得照顧奶奶后,他們提出,可以將樹兒送往川藏的佛寺,讓寺廟收養她。

“你怎么還這么舍不得你女兒,她是個累贅,帶著她,你們只能一起死。”

一開始聽到小姨一家的勸告時,我有些震驚,覺得他們的提議匪夷所思。后來,我理解到他們同樣有育兒焦慮,他們的女兒考上了“211”。我表妹對我說:“我從小到大就被逼著好好學習,我爸天天跟我說,等我畢業了會把我弄進國企電廠,我要是不好好讀書,我怕爸爸會自殺。”

“普通孩子都是人精,你讓樹兒怎么混?一把年紀了,還攥著殘疾女兒不松手,你到底在固執什么?”小姨費解地看著我,抱怨道。然而,那時我已經逐漸想通了,生命的價值不是簡單地靠有用和無用區分的。生命本身有它自發的向上生長的力量。樹兒有她自己成長的步調,不可能完全按照我的意愿去成長。她不是一盆盆栽,任人修剪,她是野生植物,我無法阻止她經歷陽光雨雪風霜的洗禮,我能做的就是陪伴,盡可能在保證自身情緒穩定的前提下,教會她一些基本的生活常識技能和學業知識。我不再與小姨一家爭執,和對生命缺乏尊重與謙卑的人爭論,毫無意義。

另一方面,作為孤獨癥兒童的家長,頭胎確診孤獨癥后,就會有人問我們:“你們再生一個嗎?不生不就沒希望了?”我后來認識了一對孤獨癥孩子的父母,孩子母親對我們說:“我本來是不想生二胎的,怕再生出一個孤獨癥,更何況年紀又大了。但他堅持要生,最后我拗不過他,賭一把生了。我到現在都佩服他的勇氣。”這在孤獨癥家庭中是很常見,也很合情合理的決策。同時,當年在孤獨癥家長群里,基因檢測也很流行,一些家境不錯的父母會選擇去大城市花上十幾萬做基因檢測,預判生二胎是否會患孤獨癥。實踐證明,基因檢測的準確率并沒有那么高。

在這一點上,一直吵架的我和樹兒爸非常果斷地達成一致,不生二胎。因為我們都覺得這對二胎不公平——憑什么要求弟弟/妹妹一出生就背負起照顧孤獨癥姐姐的負擔?

理清了這些,再去想樹兒——樹兒被貼孤獨癥標簽前的日子,對我來講久遠得像上輩子的事了。我的腦子里像被嵌入了一塊鋼板,把過去養育樹兒的記憶活生生地割裂了。此前,從樹兒出生開始,我就成了朋友圈的曬娃狂魔。那時候我一邊經歷產后抑郁,對抗隨之而來的咖啡成癮,一邊全職帶娃,幾乎每天都發朋友圈。我給皮膚黝黑、敦實、時不時哈哈大笑的樹兒起過很多綽號:土肥圓子、老壇酸菜妹、白云(春晚小品宋丹丹演的白云)……


慢慢地,我找到了曬娃的節奏,有時候曬一幅九宮格,有時候單獨曬一張照片。朋友說,看我的朋友圈,生活氣十足,日子過得有滋味。其實炫朋友圈,也是在不停地自我暗示:你是樹兒媽媽,你要全力以赴。朋友圈掩藏了我當時的慌亂、無聊、辛苦,選擇性地呈現了帶娃的溫馨、逗趣時刻。

但我確實是獲得過快樂的。理想中全職媽媽的日子應該是像熬煮豌豆泥,剝開豆莢,一粒粒滾圓的豌豆掉落下來,清水煮豌豆,不加鹽,碾磨成泥,口感綿密清甜。樹兒會坐、會爬、會站、會走、會開口叫媽媽……我見證了她人生中的無數個第一次,這感覺就像是在雞窩里掏新鮮雞蛋,充滿新奇。

04

“她始終如一是我親愛的女兒”

暌違數年,我鼓起勇氣翻開塵封已久的朋友圈,回過頭看看樹兒從小到大一路走來的樣子:

2015年1月16日

樹兒實驗日志:大約兩周前,發現撓樹兒的腳心她會有反應,縮腿,腳底板合攏。

2015年4月12日

從樹兒身上學到的:1.人最愛的是自己。(樹兒每次坐車,對窗外都無感,她一直抬頭,等著我把化妝鏡翻下來。一路上她會不停地對著鏡里的自己陶醉地笑。如果我也出現在鏡中,她就會突然繃起臉。)

2.索取是人的天性,放手是后天學會的,放下不是人人都能做到的。(樹兒一直抓能抓到的一切,尿布、頭發、衣服、臭襪子、玩具等,抓著不松開。如果碰上喜歡的,得大人用手掰開她的手指,她才會放手。)

2015年7月6日

為了一個毛球,樹兒站起來了,進化成直立行走的人了。

2016年11月5日

每天要照鏡子幾次,翻自己的照片幾次,看自己的視頻幾次。重復了N次后,有一天她指著自己說:我。

2017年11月14日

在無數次倒著踩自行車原地不動后,昨天突然頓悟了,往前踩了踏板。樹兒永遠是自學成才的,教不會,因為她模仿有障礙。

2017年11月24日

樹兒的反射弧長的例子除了打完針才哭外,新增一例:幼兒園上了四個半天后,第五個半天才慢慢出現入園分離焦慮。曾在朋友圈夸她上幼兒園無縫對接,現在打臉了,她不是無縫對接,而是當時還沒反應過來。等她反應過來,半個月過去了。

2018年7月7日

用馬克筆涂的圈圈是樹兒畫的。問她畫的是什么?她答:我畫了一個宇宙。

2019年7月20日

教了半小時,勉強學會從1數到3。其間,樹兒屢屢痛哭流涕。我這算是給她造成了學習數學的心理陰影嗎?

2019年11月6日

送去上幼兒園的路上,每天都囑咐樹兒:不要尿床,不要弄丟襪子,要和小朋友玩,要記住小朋友的名字。收效甚微。

我一邊看,一邊不斷去思考心理醫生提出的問題。我曾一度自怨自艾,覺得自己基因不好,才導致樹兒患上了孤獨癥,明面上還和樹兒爸互相“甩鍋”。我為了杜絕“瘋血”代代傳的悲劇,曾人工終止妊娠三次,最后克服各種心理和生理的障礙,多重考慮之下,生下了樹兒。沒想到,命運跟我開了這樣的玩笑。苦難本身會在日常生活的交談中不經意間流露出來,令人猝不及防。我周圍的苦難已太多,負面消息總是如洪水般襲來,包括我自己的。我看見了別人的痛苦,這些痛苦都離我不遠,而我自己也經歷著類似的痛苦。

然而,痛苦之下,我也得出了清晰的結論:雖然樹兒得了孤獨癥,是來自星星的孩子,雖然我經歷了情緒的劇變,有許許多多負面的東西涌入,但我一直愛她,這點毫無疑問。

我放棄了追求“正常”的執念,慢慢接受樹兒患孤獨癥這一生活中的非正常因素。拋棄對孤獨癥的偏見后,我的生活也趨于平和了。我不再帶著自責去幻想:要是不是她,或者她是個普通的小姑娘該多好。我內心那些復雜糾結的情感漸漸消退了,被貼上孤獨癥標簽之前和之后,她始終如一是我親愛的女兒。


我朋友中的大部分人都很喜歡樹兒。他們覺得樹兒的笑容挺治愈的,像一個永遠長不大的小孩子。她小時候,我經常帶她逛朋友大番茄開的咖啡館,那時候她挺多動的,片刻不得消停,我甚至沒辦法靜下來喝一杯拿鐵。還有一些朋友,喜歡把自己沒怎么穿過的衣服收拾出來送給樹兒。

樹兒在七歲前,穿過不少阿姨們愛心捐贈的衣服。現在她的身高接近150厘米,體重50公斤,偏肥胖,再也穿不下苗條阿姨們的好看的衣服了。

“要是沒有你這幾年的全職帶娃,樹兒不會像現在這樣好。”大番茄對我說。樹兒身上的純真,也許是許多成年人在成長過程中主動或被動拋棄的品質。作為她的媽媽,我既不希望她永遠長不大,發展停滯,也不希望她喪失天真、活潑、純真的一面。我期待她長大后的樣子,樹兒的美術老師AMOS和我說:“你就像個藝術家,樹兒就是你終身創作的藝術作品。”

咖啡館的朋友還拍了許多樹兒的照片。其中一張,樹兒興致勃勃地看著我,想貼近我,而我則若有所思地在記錄文字。我和樹兒之間一直存在如照片里描述的若即若離的狀態。學齡前的樹兒基本說不出一句完整的話,在她面前,我寫作、喝咖啡、放肆地哭,也跟她說我的焦慮。而她,看著痛哭流涕的我,沒有言語,毫無反應。這些,我自然都沒有記錄在朋友圈里。2021年,樹兒參與康復一年后,有一天我正在哭泣,樹兒盯著我的眼睛看了很久,突然說:

“媽媽不哭,哭不好。”那是她出生七年來,第一次和我有了明確的情感互動。我和她說,媽媽可以哭,樹兒也可以哭,哭不是壞事,想哭就盡情哭出來。從那時起,我再也沒有把我的女兒當成“樹洞”

我下了決心,從今往后,除了關注我自己的雙相情感障礙,還要了解更多有關兒童孤獨癥的知識。我給不了樹兒一個物質豐富的童年,但努力一把,還是能給她一個不孤單的、精神充裕的童年的。

本文摘編自


《樹兒》

作者:朱矛矛

出版社:廣西師范大學出版社

出品方:北京貝貝特

副標題:我的女兒來自星星

出版年: 2025-3


編輯 | 土豆苗

圖片來源于|《再見我們的幼兒園》《如父如子》《海洋天堂》

主編 | 魏冰心


知識 | 思想 鳳 凰 讀 書 文學 | 趣味

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2025-06-05 11:37:41
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極目新聞
2025-06-04 16:51:06
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每日經濟新聞
2025-06-05 23:27:18
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2025-04-09 16:34:35
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電動車的那些事兒
2025-06-05 07:53:30
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2025-06-05 23:55:17
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財經大拿
2025-06-05 15:52:14
廣西發改委黨組成員、生態移民發展中心主任羅試堅履新桂林

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澎湃新聞
2025-06-05 20:20:27
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2025-06-05 18:16:22
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2025-06-06 00:50:47
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2025-06-05 15:51:08
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2025-06-06 00:39:22
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2025-06-05 07:14:19
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2025-06-05 19:27:31
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2025-06-05 23:41:33
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2025-06-02 02:28:42
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