作為英國國家醫療服務體系(NHS)十年計劃的一部分,英國政府已經批準了一項由前世界首富比爾·蓋茨(Bill Gates)支持的計劃,旨在繪制英格蘭每個新生兒的DNA圖譜,針對數百種疾病進行疾病風險評估。這個反烏托邦程序引發了嚴重的隱私問題。
該計劃最初由英國《每日電訊報》 進行了報道 。該計劃與英國政府對預測醫學的更廣泛推動相一致,就是到2030年投資6.5億英鎊進行DNA研究。這項計劃雖然旨在通過遺傳學洞察來預防疾病,但對敏感數據的大規模收集引發了關于道德影響和潛在濫用的擔憂。
英國廣播公司(BBC)報道:衛生部長韋斯·斯特林(Wes Streeting)表示,基因技術將使衛生服務能夠“跨越疾病,因此我們站在它前面,而不是對它做出(滯后的)反應”。
此前,一項分析多達十萬名嬰兒遺傳基因密碼的研究于去年十月份已發布。
英國政府的NHS十年計劃將在未來幾周內公布,旨在緩解服務的壓力。
英國衛生和社會保健部表示,基因組學(基因研究)和人工智能將用于“徹底的改變預防醫學”,并提供更快的診斷和“疾病的早期預警信號”。
對新生兒進行罕見病篩查,將使用他們出生后不久采集的臍帶血液樣本進行完整的DNA測序。
醫學上大約有七千種單獨的基因疾病。NHS的這項研究于十月份開始,僅尋找在兒童早期發展且有有效治療方法的基因疾病。
目前,已經為新生兒提供足跟采血測試,以檢查九種嚴重疾病,包括囊性纖維化。
英國衛生大臣斯特林在一份聲明中說:“借助這項新技術的力量,患者將能夠獲得個性化的醫療保健,在癥狀出現之前預防健康狀況不佳,減輕NHS服務的壓力,幫助人們過上更長壽、更健康的生活。
他補充說:“醫學科學的革命意味著我們可以在未來十年內將NHS從診斷和治療健康不良的服務轉變為預測和預防健康的服務。
弗朗西斯·克里克研究所(Francis Crick Institute)的遺傳學家羅賓·洛弗爾-巴奇(Robin Lovell-Badge)教授說,DNA測序提供了關于一個人的大量信息,然后可以用來預測他們患有特定遺傳疾病的可能性。這些疾病包括肌肉萎縮癥、肝臟疾病和一些腎臟問題等。
這項新計劃的資金還將支持英國基因組(Genomics England)建立世界上最大的研究數據庫的努力,其目標是到2030年建成包含超過50萬個基因組的數據庫。
這項計劃建立在NHS最近幾個月開展的工作之上。在該工作中,NHS開始了一項研究,以追蹤英格蘭多達10萬名新生兒的整個遺傳基因密碼,以篩查遺傳病。
但洛弗爾-巴奇教授警告說,政府不僅需要雇用人員來收集數據,還需要雇用能夠為患者解釋數據的合格專業人士。他說:“你需要人們與可能受遺傳病影響的人進行對話?!彼a充說“讓我擔心的一件事”是遺傳咨詢師的數量不足。“這不僅僅是擁有信息,而是以適當、有用的方式傳達信息?!?/p>
這項計劃盡管號稱可以預測遺傳疾病,但是對于嬰兒個人的隱私保護,英國當局似乎關注的不多。英國NHS的官員似乎為了壓縮醫療成本而不擇手段。
比爾·蓋茨也總是支持和推動一些這樣有爭議的研究項目。
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