2025年4月17日是第37個(gè)“世界血友病日”,今年的主題為“科學(xué)防治血友病,讓生命不再脆弱”。正值中大醫(yī)院建院90周年來(lái)臨之際,4月16日,東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院血液內(nèi)科、血友病治療中心在湖南路門(mén)診二樓舉行罕見(jiàn)病血友病患者教育系列講座。
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),中大醫(yī)院血液內(nèi)科主任葛崢主任醫(yī)師和大家分享血友病相關(guān)的前沿技術(shù)發(fā)展現(xiàn)狀及最新研究進(jìn)展。血液內(nèi)科王駿副主任醫(yī)師從臨床實(shí)踐角度,深入淺出地講解了血友病的預(yù)防及治療新進(jìn)展。血液內(nèi)科李芳芳主管護(hù)師詳細(xì)介紹了血友病的用藥方法及康復(fù)治療及恢復(fù)健康之路。醫(yī)保辦崔麗娟老師針對(duì)患者關(guān)心的醫(yī)保問(wèn)題,全面解讀了血友病相關(guān)的醫(yī)保政策。現(xiàn)場(chǎng)還有血友病專(zhuān)病義診,中大醫(yī)院血液內(nèi)科王駿副主任醫(yī)師、菅子瑩主治醫(yī)師、嚴(yán)欣醫(yī)師、李芳芳主管護(hù)師、崔麗娟老師等為血友病患者各類(lèi)問(wèn)題進(jìn)行一對(duì)一解答。
葛崢主任介紹,血友病是一種罕見(jiàn)病,是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,常表現(xiàn)為自發(fā)性出血或極輕微碰撞外傷后也會(huì)出血不止,嚴(yán)重導(dǎo)致殘障,甚至危及生命,因此血友病患者也被稱(chēng)為“玻璃人”。多年來(lái),中大醫(yī)院血液內(nèi)科一直致力于為血友病患者提供高質(zhì)量、規(guī)范化、個(gè)體化的診療服務(wù),并于2024年4月成為中國(guó)血友病治療中心。(程倩敏)
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