我和柱子哥又錄播客了！這次她為大家分享了超級多在國內求醫問診的干貨，我相信會幫到很多人。比如，遇到幾位醫生給出完全不同建議，到底該聽誰的？去大城市看病講究多，應該按什么順序省事又靠譜？

讓我們一起聽聽她最硬核的就診攻略，最柔軟的人生思索，還有那些或堅強，或脆弱，但都無比真實的時刻。（上期對談見）

文字內容摘自本期播客，完整音頻見文末

特別感謝音頻剪輯、文字整理伙伴：依瑾，蓓蓓，玲玲

菠蘿：很高興又見到柱子啦，現在你大概是什么狀態呢？

柱子哥：我現在腫瘤是穩定（SD）的，沒有退縮，都還在。尤其我這個病理類型的胃癌是彌漫型的，在整個腹腔、盆腔和主要的臟器上攀爬式生長，很難把病灶打沒。所以我覺得這個藥的效果能幫我維持SD，能讓我吃得下去飯，這就已經很好了。

體感上，癌性疲乏還是比較明顯的。畢竟我已經高強度地治療了九個月，其實九個月已經是這種胃癌腹膜轉移指南上的中位數了，超越中位數我還蠻開心的。再加上我對藥物和治療手段的預期都比較低，這個藥已經用了7次，超出了三個月沒有耐藥，就已經很開心了。

如果這個藥耐藥了，我會再去重新取病理，看看是不是有18.2這個靶點，嘗試用一下ADC藥物。如果用ADC藥物也不好的話，那就可能會進入到比較末線的化療方案。但我對這個的興趣就不大了，腫瘤的治療肯定是一線最優，二線其次，越往后命中率和和有效率越低，副作用越大。

菠蘿：看到你最近又出去旅游了，會不會擔心有人會說，你狀態不太好，怎么還到處玩呢？

柱子哥：會有這種擔心。但我覺得這正是要澄清的地方，很多人對晚期腫瘤病人有偏見：你都快死了，你就應該老老實實在家里休息，這就是影視劇給大家帶來的偏見。

從我個體經驗來看，能自由行動的時候就要行動，因為我有自己想做的事情，想吃的東西，想穿的衣物，想看的世界。

我治療的目的就是去爭取和延長一段有質量的我想要的生活，這部分生存期里，要以我開心的方式去利用。如果我什么都不追求了，只是勉強作為一個生命體活著，那我治療的意義是什么呢？治療期間吃的所有的苦，都是我為了追求自己想過的生活而付出的代價，目的和手段不能倒置。

菠蘿 ：你下一個旅游的目的地定下來了嗎？

柱子哥：現在其實是根據我能接受的飛行時長來選擇的地點。像之前剛做完手術的時候，我可以坐2個小時的飛機，肚子的難受還是能耐受的。后來就坐4個小時、6個小時，現在是8個小時，還想繼續探索10個小時。我還蠻想夏天去俄羅斯的，地貌很廣闊，而且我蠻熱衷俄羅斯文學。

做博主久了之后，我發現大家也就只記得柱子哥是個癌癥病人這件事，就會有點忘了我四舍五入也是個作家，也很熱愛自己的金融和法律的工作，然后也有很多的興趣愛好，也很愛玩兒。

菠蘿：你原本的職業是什么，是金融還是法律?

柱子哥：我算是兩者的合并。我本碩都讀法律，大學時就考過司法考試，有了律師證。畢業時中國一級市場是比較活躍的，那個時候我綜合自己各方面素質，進入了金融行業工作。開始是在一級市場做股權投資的投資經理，后來因為生病，就離開一級市場去創業，做了一年的金融。離開創業公司后，又在一家出海公司做總裁助理，主要是投融資戰略方面，負責在海外的新興國家看投資機會。同時我也是個律師，主要是做金融類的業務，所以其實我是有兩份工作，一份工作是在公司里面，一份工作是做律師。

我本科其實是語言和法律的雙學位，甚至現在我還讀了老年護理的大專和家政本科。我一直在想，如果有一天柱子哥這個名字真的變得太有名了，在國內很難去投簡歷求職了，就換一套簡歷，換成老年護理和家政的簡歷，可以去干別的行業。

菠蘿：在你所有的工作里面，你最喜歡哪個？

柱子哥：我最喜歡做投資。做投資的樂趣是可以四處去探索，永遠對世界保持好奇，這是其他工作沒有辦法給我的。雖然身體不好，但幸運的是一直都在做自己比較喜歡的工作，哪怕很辛苦或者掙得少，我都不會不開心，多數時候都非常享受。

一個月30天，只有一天領工資，錢能給你帶來的快樂只有一天。剩下的29天，每天至少要貢獻8到10個小時在工作上，它影響大多數時候的生活狀態和心態，所以我覺得工作開心很重要。

再次生病很難過的點就在于它中斷了我在海外的工作。我在海外的工作是四處去看，寫很多商業觀察。我也有錄過講出海或者商業的播客，而生病打亂了本來的生活計劃，中斷了我的某種可能性。

“柱子哥”這個馬甲，更聚焦于我作為抗癌的普通人的身份，但現實生活里我是用別的身份在生活和工作。

菠蘿：你更喜歡哪個身份的事情？

柱子哥：我都喜歡，如果非要選的話，我肯定更愿意做普通人，沒有人想當一個抗癌博主。

二十五六歲剛入行做一級市場投資的時候，我很理想主義。那個時候覺得，要滿足一些社會需求或者推動社會進步，需要靠商業。去投資那些能夠讓人們生活變得更好，讓社會變得更好的事情也是貢獻。如果過去十幾年沒有新能源產業的發展，現在哪能開到便宜的電車？這個行業也不會變成中國很厲害的行業，甚至席卷全世界的行業，這些都是投資壘起來的。

生病之前，我也看了很多醫療醫藥行業的項目。那個時候學習了CAR-T相關的知識，沒想到自己得血液腫瘤就用上了。我很喜歡知識的成長和探索，喜歡學習和研究思考，然后去落地、去驗證、去觀察這個過程。

商業在進步，社會在進步，你會不斷地驗證此前什么判斷是錯的，所以你要持續學習。再加上我們看的行業比較廣，今天看種樹，后天看園林設計，再后天可能去看發射火箭，所以要學習的東西很多。

我還特別喜歡做知識和信息積累的事情，特別喜歡畫SOP、PPT，大家都說我是天選打工人。每天晚上花幾個小時，讀一讀報告，看一看法規，然后把這些理解或問題畫PPT，整理一下自己的思路，我很享受這個過程。

菠蘿：你以前下的判斷，現在看來最不準的，能給我們講一兩個嗎？

柱子哥：我2015年就開始研究區塊鏈和比特幣，但是自己沒有買，還有比這更扎心的事情嗎？！

2018年，因為當時我爸爸看病特別貴，我每個月的工資根本不夠付醫療費，所以就接點私單。因為我PPT、BP畫的特別好，一個富二代炒幣，要發幣，我幫他寫白皮書，即便如此我自己都沒買。也是因為當時確實沒有錢，所有的錢都拿來給家里人看病了。還是認知不夠，如果認知真的到了，無論砸鍋賣鐵都會去做。很多人做投資不會下手，是因為輸不起。

菠蘿：站在患者的角度，你覺得就醫的時候，什么樣的事情會讓你覺得很失望，或者感受很不好？

柱子哥：負面的體驗在我整體的就醫體驗里面比較少，印象比較深刻的有一個。去年我在跑門診看胃癌是否需要手術的時候，每次都要帶了一大堆資料。但我犯了一個特別低級的錯誤，帶了一份還沒得胃癌時拍的PET-CT，是得血液腫瘤時做的。當時看了好幾個專家，某一個大咖看著我那本完全沒有胃癌的影像報告，說了一堆結論，我自己也完全沒發現這件事情。等看完病了，和病友在一起，他說我看一下你的報告，我拿給他之后，他說，這不是你胃癌報告啊。我當時就覺得這個事情特別的滑稽。

這個事情給我的啟發就是，看病這事兒，你就是你自己的第一責任人。經此一事之后，我又重新梳理了自己的病歷，每兩周就會更新一次，把自己所有的這些證據，梳理得整齊、保證證據的完整、時間戳必須是對的，每一個證據都經過專家的蓋章。

比如說我現在做CT之后，不僅找普通醫生讀片看報告，還去掛一個50塊錢的專家號，請他幫忙再細細看看，之后再掛一個500塊錢的專家號，聽聽老專家的建議。我現在每一個證據，都經過這種三層的認證，才會變成我就醫決策中的一個依據。否則單純只看報告，你并不知道是不是較前相仿，或者腫瘤到底有什么變化。尤其我這種腫瘤，已經擴散到全腹腔、全盆腔，真的需要非常較真兒的去看。那就必須要經過這么繁雜的程序，才能去認證證據的效力和結論。

病歷梳理策略（圖源柱子哥）

菠蘿：你去看不同的醫生，可能會得出不同的結論。這種情況怎么辦呢？

柱子哥：不是最后聽誰的問題，而是采納不同人的證據納入自己的醫療決策的方法論的問題。以我自己為例，我所患的血液腫瘤復發難治淋巴瘤合并自身免疫疾病，所以也算是疑難雜癥。我之前在很多醫院的血液科都看過，當時意見很不一致。關于胃癌要不要手術，以及后期的治療，也是看了十幾個專家，意見非常的不一致。我來說一下我的方法論。

首先，我手里已經收集齊了所有的必要的證據，比如PET-CT、增強CT、血液檢查、術中記錄等等，且這些檢查也有縱向的比較，把所有的證據羅列好之后，先帶著幾個問題去問診：我要不要做手術？不做手術的話，化療什么方案？先看普通的醫生，就大概知道如果要做醫療決策，現有的證據是否充分，如果不夠還需要補什么。等到材料夠了，足夠回答你想知道的問題，再來掛專家號。我不會一開始上來直接掛大幾百的專科大主任、院長這類大咖專家號，我會掛他們的門徒或者學生，如果是外科醫生，我會去掛院長一助（給院長的手術作一助手的醫生）的號。對于腫瘤內科的醫生，我會去掛一些大主任的學生，他也是經驗很豐富，號也能掛上。

在第二個階段，因為流派、治療理念，或者手中可及的信息差別，或者醫院對某些病種治療的特色手段不一樣，意見往往千差萬別。有些醫生會傾向于進臨床實驗組，有的醫生傾向于保守，有的醫生傾向于去試一些新藥，這個時候我做的事情就是每次看醫生時，羅列一個問卷清單，帶著六七個具體的問題去問他，這些問題會“誘導”醫生回答他做出判斷的依據和核心的邏輯，我會當場出診室就趕緊就把問診的情況做好筆記，整理好，回到家把它放到Excel表格里面。但我不會錄音，我覺得這對醫生很不尊重。而且你一旦你跟他講錄音了，醫生說話就會保守。

我在同一個醫院可能會看兩個醫生，哪怕同一家醫院同一科室，大家也是有不同流派的。一般我會選一個大主任的得意門生，再選一個病友群推薦或者是熟人推薦的醫生，院內醫生推薦這種是最準確的。

依次問診之后，我再去梳理他們的意見。如果看了兩三個醫生之后，發現他們意見相左，接下來怎么辦？就是收集他們主要的爭議點，帶著這個爭議點去看第四個醫生。

我會根據不同醫生的風格來調整自己看病的溝通方式。有些醫生其實不喜歡你拿著別人的意見去挑戰他，如果在前兩三分鐘的交流或者我在圍觀別人看病的過程中，就感受到了這一點，那我可能就會調整話術。我寧愿他說你怎么道聽途說，也不會選擇去直接冒犯他。你拋出有爭議的問題之后，他就會再說他的論據和判斷，當他反駁你的時候，傾向性判斷的邏輯會更明顯，而且會帶一些論據，比如臨床實驗當中或者看過的病人通常觀察下來的情況怎么樣之類的。他的論據會變成他既往的臨床觀察，或者是一些論文和研究的結論，這些證據是非常可靠的。

這個時候你再給留給他一些開放性的問題。如果你不認同選項1和選項2，那我還有什么辦法？請他再給出一些有幫助的信息。

此時醫生的意見都匯總到Excel表里了，你已經知道當前的局面不利因素是什么、不利的考量、有利的考量是什么，也知道自己有哪些選項，每個選項對應的發生概率、風險收益和后手方案。但是，通常這時候你還是沒辦法做決策。

這個時候，我會帶著這些已經消化好的信息，把它凝聚成一個更簡單直接的問題，去掛600塊錢的院長號或者院士號，以及多學科問診。因為前述意見已經非常充分了，這個時候你也不妨直接亮出來說，現在我知道自己可以選擇用A方案、B方案，但不知道要不要用C方案，你怎么看？

這個級別的大咖專家，他的樣本數量級會比下一級的醫生高出一級。普通醫生的樣本數是100個人的話，那大咖專家可能樣本是1000人。這個時候在我心里他的意見權重就會更高一些。他會有很明確的傾向性意見，但也要留一個開放性的問題：如果手術失敗了怎么辦？耐藥了怎么辦？這個時候拋出的問題，是要啟發他給到更多后手的方案。因為通常大咖對指南外發生的事情，對不樂觀預期情況下發生的事情，對超適應癥用藥、個性化方案，是更有經驗的。

這一波三個層次的醫生看完了，你收集到的信息意見就非常全面了。這個時候我們做什么呢？套用自己的決策框架。

比如我的決策框架就是三件事情：需求、底線、籌碼。需求就是我現在做這個醫療決策的目標是什么？底線就是我不能接受什么？比如我不能接受腸梗阻，不能接受造瘺等等。籌碼就是我還可以調度的資源和能決策的冗余。比如說我知道現在去試日本的新藥，2~3個月內還能穩住，有個兜底的方案。

之后我就會根據此前收集的三個層次的醫生給出的不同的意見，和他們的不同論據和邏輯以及傾向性的判斷，最終自己拿主意，因為自己才是最了解自己需求和傾向性的那個人。

去年我做第二次手術之前，大概看了一個月的醫生，就是去收集所有的各方意見來決策，最后我還是決定上臺做手術，親自搏一把，雖然結果并不好，但是我絲毫不后悔。如果當時沒有做這個嘗試，我會一直不甘心。我是一個愿意為了賭治愈的機會，或者兩三年不用病榻纏綿的機會，去搭上性命的人。如果不做這樣的嘗試，我就搏不到一個更好的可能性。

菠蘿：在收集這些信息或者做判斷的時候，你會去問AI嗎？

柱子哥：現在不太會。因為我的情況太復雜了，AI只能回答基礎的東西。

我之前寫過一篇文章叫。在我看病的過程中，我發現很多人來大城市看專家號的時候，并沒準備好。所以我覺得分級診療是有道理的，路徑應該是這樣的。

第一，先在所在的城市把基本檢查做完。然后在線上問診平臺上找一個想去的大城市的三甲醫院的醫生咨詢：醫生，現在本地醫院懷疑我胃癌，去你們醫院確診的話，我還需要補充做什么檢查？是否認可現在所做的病理切片、增強CT報告等等。如果你發現有些檢查要重做，你就大概知道要開哪些檢查，我要帶多少錢，大概需要多長時間才能確診。

第二，明確需求之后，你再跑到大醫院，先掛普通的門診，把這些檢查都開了，可以試試跟醫生說，我是外地病人，跑一趟很不容易，能不能盡可能排期緊湊一些。理想狀態下花一周左右的時間可以把這些檢查都做完，同時把下一周的專家號掛了，哪怕還剩一兩項檢查沒出來，你已經具備了80%的證據。如果醫生看了說可能需要手術，還需要再補充做個檢查，他再給你開，這個階段他已經開始給你傾向性意見了，你也已經能判斷說大醫院會不會收治你了，如果收治你的話，他會給你開住院單。

最后，從檢查到確診到住院，有一個大概7~15天的時間檔，你也可以同步掛其他的大三甲醫院或者腫瘤醫院的號，多去問一問。只要你不是特別的疑難雜癥，或者說非常有爭議的疾病，看三五個醫生就差不多了，最后選定一家醫院去住院就可以了。

菠蘿 ：感覺你把在金融和法律工作中訓練出來的邏輯和思路，用在了治病上。

柱子哥：我在28歲生病之前，就算是研究小天后了。

以前做底層金融牛馬的的時候，這種案頭研究是我很重要的工作，我從來都是看一手新聞。現在有AI了，可能也不需要這么強的研究能力了。但是AI也經常騙人，你要經常抽樣去看它引用的到底是什么，一是審查信源，第二是判斷它的邏輯是否成立。你可能要通過問不同的問題去圍獵它的邏輯。

就像我在準備問診的問題列表時，每一個都有非常清晰的目的——我為什么要問這個問題，以及我想榨出什么樣的信息，要有一定的連貫性和內在的邏輯在里面（詳見）

但這都是很理想的狀態，在真實看病的過程當中，我也有很多滑鐵盧的時候。比如我打開我的小本兒，剛問了兩個問題。醫生就說我覺得你這個人太有主見，病人太有主見不好。我就只能很抱歉地說，我對自己這個病很焦慮，治療得很不順利，所以才冒昧請教您，沒有冒犯您的意思。

復雜病情問診思路（圖源柱子哥）

菠蘿：像你這種可能“有點名氣”的患者，在治療過程中會得到一些好處嗎？

柱子哥 ：不會。我是一個普通的病人，不帶濾鏡那種，對于醫生來說，你是個小小的抗癌博主又怎么樣呢？

我覺得我們不應該有這樣的期待。對一個醫生真正的尊重，就是把自己放在一個平等的醫患對話的位置上。除非這個醫生覺得我這病例很特殊，我需要被關照一下，加個微信。除此之外，我不會主動去跟醫生交朋友，或者主動去想跟醫生建立私交。我很尊重他的時間，哪怕是有微信的醫生，哪怕是很小的問題，我寧愿自己去跑一趟門診，或者線上花錢問個問題，我都不會去私信發一個報告讓醫生幫我看一下。我不僅是尊重他的時間，其實更是尊重他本來可以用于救死扶傷幫助別人的時間。

比如一月份的時候我癌痛非常厲害，我就跑去急診。急診的醫生說這個是術后出現的并發癥，應該去找外科主治醫生。我當時其實可以直接聯系我的外科醫生，問我現在要怎么處理，但我還是老老實實等到第二天。我覺得也沒有急到馬上致命，在規范的診療制度之下也可以處理，就先掛了止疼藥。

菠蘿：你這種考慮別人的角度和立場真是深入骨髓。

柱子哥：我不是故意如此，我是確實覺得沒有必要，我沒有犧牲和妥協自己的剛需。在這個前提之下，我盡可能地尊重對方。

菠蘿：你去看醫生的時候，最后選定誰做你的主治醫生，會相信緣分嗎？就是第一眼看到這個醫生，覺得特別有緣分，你會更加地相信他。

柱子哥：這跟你的需求和處境有關系。我喜歡的醫生首先是我信任他，分為專業的信任和人品的信任。專業的信任就是他能夠認真負責地幫我把病盡量治好，在他的能力范圍內窮盡努力。人品上的信任就是他把我當一個人來尊重，而不是一個只有指標的被量化的某某床病人。

從治療階段的角度出發，如果是小病，我覺得沒有必要去三甲醫院。比如長濕疹了，去家門口醫院看一下就好了。如果是比較復雜的重大的疾病，確實一線城市的、北上廣的這些大醫院的醫生，他在一些方面會優于小城市的醫生。

第一個方面就是對新藥、臨床試驗的資訊掌握得更多，會給你提供更多的選項。第二就是個性化的用藥方案，比如說我現在用的就是個性化的方案，是超適應癥用藥，他有更多的經驗和底氣，敢做這個主。第三是他有更多的后手方案的經驗。在小城市看癌癥，基本都是按指南來，如果進入比較危險的境地了，醫生會建議你放棄，但是大城市的醫生對后手方案更有經驗。所以小病看小醫生，大病找大醫院拿主意，如果進入危重階段住不進三甲醫院，就去找個私立醫院好好住著，謀求更好的環境。這是基于匹配不同階段不同醫療需求的選醫生的邏輯。

其實醫生最后收不收病人，還是有很大的選擇權。外科醫生選擇給誰做手術，內科醫生接不接受你長期隨訪治療，從我們患者的視角出發，我覺得是醫生在選擇患者。

我能感知到醫生喜歡什么樣的患者，但是我不會去迎合他的標準，這個挺講究緣分的，而且我覺得合適很重要。如果一開始匹配的過程中，已經覺得不合適了，那你去勉強也沒有什么太好的結果，就跟相親是一樣的。

菠蘿：你覺得什么樣的患者應該考慮國外的醫療？

柱子哥：第一是這個病確實是疑難雜癥或者非常罕見，中國樣本非常的少，但是其他國家可能有一個非常小眾的疾病研究中心。這個時候確診甚至比治療重要，是值得去的。第二就是疾病的治療水平很懸殊，比如說十幾年前中國的血液腫瘤研究是落后于國外一些國家的，無論是治療方案的選擇、治療的成熟度，還是對血液腫瘤整體的研究水平。如果你是危重的疾病，去其他的國家治療能謀求更大的生存概率，那確實值得。第三是遇到非常大的、棘手的、很有爭議性的情況，國內沒有人敢給你處理，其他國家有這種經驗的醫生敢做，我覺得值得試一試。

第四就是藥物的可及性。比如我現在用的藥，中國才剛剛上市，之前就只在日本和德國上市。如果某種你確實需要的藥物，在國外才能用上，那也是值得試一試。第五就是看自己的醫療需求。中國三甲醫院性價比極其高，但確實病房住著不舒服，如果有的人非常看重服務、體驗、環境這些，可能就會選擇去國外醫療。第六是有些病種在國外治療的成功概率比較高。比如胃癌是一個中國特色的癌癥，東亞的胃癌發病率是高于歐美的。日本治療早期胃癌的樣本是很高的，因為他們早篩做得好，胃鏡做得早，所以他們接受很多外國的患者做早期胃癌的達芬奇機器人手術。這種情況下，你如果不想在中國做開腹手術，或者覺得日本的達芬奇機器人手術更成熟，那就去國外做。

國際就診如果只是遠程就診，成本會低很多。你真的跑過去看病才貴。因為要收治入院的話，所有的檢查都要重新做。所以如果尋求海外問診，一定提前了解清楚對方的所有要求、格式、方式，把每個步驟按照時間去做更合理的安排。

國際遠程問診指南（圖源柱子哥）

菠蘿：年輕人為自己生病準備錢這件事兒，應該怎么安排？

柱子哥：這是兩個問題。第一個問題錢重不重要？第二個問題對于年輕人來說，可以準備什么？

第一個問題，看復雜的大病或者疑難雜癥，錢可太重要了。如果當時我沒有把每個月全部的收入拿出來給我爸去試藥，他也不可能活那么久。如果我現在沒有一邊工作一邊治病，花很多錢用新藥，現在人早就沒了。即便有保險，還是有很多保險之外的花費。

第二個問題，如果是大學生完全沒工作，那可以花幾百塊錢，趁身體健康買個百萬醫療險。以后工作了，給自己留1萬塊的醫療準備金。為什么是1萬呢？舉個例子，因為做PET-CT要7000塊。我在門診看過太多的病人，當醫生無法判斷是否是癌癥的時候，會讓他去做個PET-CT，這7000塊是自費的，很多病人就選擇不做。

如果不做，你可能就還要在癌癥確診的路上兜兜轉轉很久，浪費了時間的窗口。當年如果我沒有做PET-CT，可能還查不出我是什么病（受限于當時的醫療條件）。我確診血液腫瘤那次，就是做普通B超做不出來，做穿刺也沒穿刺出來，病理也沒取到，但是做PET-CT后顯示全身都是腫瘤，就像圣誕樹一樣。所以你一定要有那么一點錢，保證你能最快地確診，最快地排查病因。

哪怕只有1萬塊，如果有百萬醫療險，或者類似上海“滬惠保”的產品，能讓你不在5萬塊錢之外破產的保險產品很重要。中國很多普通家庭能拿出來看病的冗余的錢，可能就是年收入的1到3倍，你的積蓄或者愿意支付的醫療費用就這么多錢。所以年輕的時候要有基礎的保險配置，人到中年要有積蓄或者其他的保險產品，幫你替補因為生病不能工作帶來的收入的缺失。如果一個病花了超過你年收入三倍的錢還是治不好，那就不是錢能解決的問題了。

菠蘿：我們經常說生命是無價的，但真正遇到大病的時候，其實還挺現實的。

柱子哥：錢能創造額外的機會。如果沒有額外的冗余資金，你是沒有勇氣嘗試新藥的，甚至試錯的成本也會很高。比如只剩2萬塊用于化療，方案一旦選錯了，可能就沒有資本再去試其它方案。為什么很多腫瘤病人確診大病就不治了？很多普通家庭特別是老人，他的畏難情緒一半是來自于不想花錢，萬一治不好怎么辦？他就會把它當做一種沉沒成本。

我特別希望普通人在生大病的時候，能夠有個元認知——生命是無價的，在有限的財力范圍內，還是可以爭取更長的生存期。而且現在抗腫瘤治療沒有那么的貴了。前些年我覺得治療癌癥確實是花了很多錢，但是這兩年我明顯發現，一些藥進醫保了，各種政策性保險出來了，其實沒有像以前花那么多錢了。關于普通人如何對抗大病經濟毒性，可以參照這張思維導圖。

經濟毒性緩解指南（圖源柱子哥）

菠蘿：癌癥病人在治療過程中，你認為最不應該花的錢是什么？

柱子哥：第一個就是給醫生的紅包。有些病人家境不寬裕，那個錢完全可以用來多做點檢查，或者多做兩個療程的化療，但他可能會覺得給紅包才會有安全感。我覺得不應該有這樣的預設，我相信中國的好醫生還是很多的，不會因為你不送紅包而不給你好好看病。

第二部分就是各種補品。比如靈芝孢子粉、燕窩之類的都挺貴，還有大家愛買的海參，倒是挺好吃的，而且蛋白質確實挺多，但吃雞鴨魚肉就一定不能滿足嗎？非必要也不用花這個錢。（參考）

第三部分就是偽科學療法。我作為一個抗癌博主，經常收到私信讓我去信“某某身心互動”、“某某療法”。花錢是一方面，更重要的是它會消耗你的身體資源，占據你的機會成本。比如你有10萬塊，可以留著下一次復發或者下一次做更積極的傳統治療的時候再去用。但如果擔心復發，去搞一個“某某療法”，買一個心理上的安慰，其實就把后期的機會成本占掉了。

還有很多療法不鼓勵化療、放療，不鼓勵所有現代醫學的標準腫瘤治療。這其實占據了你的身體資源，可能給你造成很嚴重的肝腎損傷。損傷造成之后，就真的沒法進行標準治療了。

我覺得可以花錢的地方是什么呢？一是標準的治療，把能摳出來的錢都摳出來，該搞醫保就搞醫保，該報銷的就報銷。除此之外就正常的吃喝玩樂，我覺得這是值得花的錢。

菠蘿：你覺得哪些話是腫瘤患者最不想聽的，或者覺得沒有意義，甚至會造成不好的結果？

柱子哥：第一，如果他已經進入了疾病末期的狀態，不要給他虛幻的希望。不要說只要振作精神就會好的，也不要把他的處境歸因于他自己，因為生病和死亡真的不是可以歸因于病人的事情。

第二，是完全不傾聽對方，自我感動出發的加油和鼓勵。比如“我會一直支持你，一直愛你，加油，你一定可以挺過去……”病人已經住到安寧病房了，他在看病過程中已經非常辛苦了。你如果看不到他窮盡努力的辛苦，只讓他更努力更加油，就會變成一種期待式的暴力。

第三，不要給一些超出他需要的不太現實的生活建議，或者對他的人生評頭論足。“你這輩子就是太要強了，要強到最后不就生病了嗎？”——不要對別人的人生，或者你不了解的處境，做蓋棺定論性的結論。

第四，不要比較。“你看人家柱子哥得胃癌還能出去旅游，你就一天在家窩著。”——同人不同病，同病不同情。每個人的性格是不一樣的，每個人的選擇、處境、身體感受是不一樣的，痛苦和難過是一個很主觀的東西。跟我同樣病情的人，他可能身體狀態或者精神狀態比我差一些，但這沒有優劣之分，沒有是非對錯之分。

第五，不要說道德綁架或者給對方增加負疚感的話。比如“你看你一生病，家屬也不工作了，就照顧你。孩子一定要好好學習，不學習怎么對得起你媽，為了你把身體都累垮了。”——這種多元的道德綁架，不僅給病人本身造成壓力，也會給家屬和親人，或者是社會支持的人造成很大的一個社會壓力。

第六，要尊重對方傾訴和表達的意愿。我自己也經歷過，家屬會逼病人說哪難受。其實他就是難受，講不出來，也不想說。這世上有幾個人能在極端痛苦的處境下，清晰完整，客觀地講自己的感受，這太難了。越這樣逼他，他就越不想說了，他會覺得你不理解他。

第七，不要先入為主地去推測對方。如果跟病人對話的過程，病人說你根本不懂，你沒生過病，他也是有一些情緒在里面的。家屬或跟他對談的人不要去說，那你懂我的辛苦嗎？我在外面掙錢容易嗎？這種對抗的對話模式很容易進入到語言暴力的階段，把對方推得越來越遠。

第八，要允許病人說所謂的喪氣話。我們的環境里面不太允許一個人講自己的痛苦，病人身體已經非常的難受了，也非常去社會化，就是一個很難受的處境。他的身體困于方寸之間，做不了任何的事情去宣泄，如果還不允許他口頭上喪氣，我覺得這是太高的要求。不要因為對方說些喪氣話而打斷他、否定他。你多打斷幾次，多否定幾次，對方可能以后連喪氣話都不想說了，最后變成一個沉默且痛苦地死去的人，那才是真正的孤獨。

在安寧療護的理念里面，輸出負能量也是哀悼，哀悼自己的人生，哀悼自己的失落，它是一個很科學的事情。在心理學里面，它是一個非常正常的行為，是要去鼓勵和引導的事情。一個人只有把自己的一些情緒，一些痛苦悲傷講出來，對他來說才是一種正確的哀悼，你總歸要給他留一個出口。

菠蘿：如果最后只能留下一個標簽，那你會留什么？

柱子哥：“熱心市民張女士”，這其實是我某個平臺的昵稱，拋開我身上所有的標簽，我還是一個非常有理想主義，也親身踐行的熱心公民。我關愛自己，關愛跟我一樣的癌癥病人群體，也關愛這個社會。

-點擊收聽完整對談-

柱子哥的書《向陽而生：柱子哥的抗癌指南》，完整記錄了抗癌過程中作為一個普通人的經歷，也希望所有癌癥病人抗癌路上的脆弱、孤獨、痛苦被聽見、被看見、被理解和被回應。

/本期志愿者/

致敬生命！