首檔惰性淋巴瘤醫(yī)患真實(shí)人文故事主題播客

「無慮人聲」

現(xiàn)已在喜馬拉雅、小宇宙平臺(tái)上線，歡迎大家收聽！

愛哲按:

當(dāng)患者帶著身體或心理上的疑問踏入醫(yī)院，往往是期待醫(yī)生能夠解答那些偶發(fā)的不確定性事件。而醫(yī)生也要面對(duì)不確定性的課題：形形色色的病患，不斷更迭的醫(yī)療手段，診療發(fā)展和科室建設(shè)中層出不窮的挑戰(zhàn)，這時(shí)候醫(yī)生該如何在其中找到方向，并為患者提供相對(duì)確定的解決方案呢？

我們有幸邀請到國內(nèi)淋巴瘤專科建設(shè)的領(lǐng)軍者之一，天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤內(nèi)科的張會(huì)來醫(yī)生，為我們講述在充滿未知的行醫(yī)路上，如何在不確定性中開辟出道路，為患者帶來治愈和新生。

大家好，我是天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤內(nèi)科的張會(huì)來醫(yī)生，1991 年至 1996 年在天津醫(yī)科大學(xué)求學(xué)。本科五年畢業(yè)后，我投身于臨床工作，成為了一名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生，也就是大家口中的化療科醫(yī)生。

在學(xué)校里，我們總是羨慕醫(yī)生那身白大褂。然而，當(dāng)我真正步入臨床工作我才發(fā)現(xiàn)腫瘤患者與一般病人的不同。他們中的許多人，來到我們科時(shí)已是晚期，那時(shí)的醫(yī)療條件有限，治療大多是在走下坡路，我們能做的似乎只有陪伴他們走過生命的最后旅程。我與一些老病人建立了深厚的情感聯(lián)系，而目睹他們逐漸離我們而去的那段時(shí)光，每天都在生死面前掙扎，心情異常壓抑。

我的第一個(gè)病人是一位來自天津市某局的一個(gè) 30 多歲的女職工，未婚，給我留下了深刻的印象。她患有雙側(cè)乳腺的惡性黑色素瘤，已是晚期，惡性程度相當(dāng)高。當(dāng)時(shí)的治療手段有限，主要依靠化療。她來就診時(shí)，雙側(cè)乳腺已經(jīng)潰爛，對(duì)于一個(gè)未婚且傳統(tǒng)的女性來說，這無疑是一種極大的摧殘。她每天不得不自己更換大量的紗布，尤其在夏天，紗布下的傷口常常會(huì)滲出液體，散發(fā)出難聞的氣味。每當(dāng)我走進(jìn)病房，那種刺鼻的氣味總是撲面而來，我也曾問她，這樣的狀況，她要怎么繼續(xù)工作？

那時(shí)候年輕不覺得累，每逢周末，我都會(huì)騎著自行車趕到醫(yī)院，為她換藥，有時(shí)甚至一天要換兩次。然而，即便我們盡了最大努力，幾年后她還是離開了我們，去世時(shí)還不到 40 歲。直到今天，我仍然記得她的樣貌。

這個(gè)病例深深地觸動(dòng)了我，讓我體會(huì)到，對(duì)于一個(gè)家庭而言，一旦有家人被診斷為晚期腫瘤，整個(gè)家庭都將面臨崩潰的邊緣。

大家都知道在中國行醫(yī)，與患者及其家屬的溝通至關(guān)重要。有時(shí)，出于善意，我們會(huì)選擇隱瞞病情。在告知患者實(shí)情前，需要先征求家屬的意見，但大部分的家屬都是不同意和患者說實(shí)情的，認(rèn)為告知真相會(huì)導(dǎo)致患者情緒崩潰，影響治療效果。

甚至在某些情況下，為了減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，家屬會(huì)選擇制作假的病理報(bào)告或影像 CT 報(bào)告，把患者本人的真「秘密」小心翼翼地隱匿起來。

見證了生離死別和人生百態(tài)，張會(huì)來醫(yī)生意識(shí)到自己的工作對(duì)病人和家屬意味著什么。而這個(gè)時(shí)候，醫(yī)院內(nèi)部也發(fā)生著變化 —— 2006 年，天津腫瘤醫(yī)院進(jìn)行科室拆分，新成立的淋巴瘤科有這樣一種現(xiàn)象：對(duì)外名叫「淋巴瘤科」，但 收治的病人中竟有六成以上是其他 的 腫瘤患者。

在我的記憶中， 2006 年是一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)，我們天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院行了學(xué)科的重組，將內(nèi)一科轉(zhuǎn)型為淋巴瘤科。

然而，當(dāng)決定向這個(gè)方向發(fā)展時(shí)，很多醫(yī)生內(nèi)心是有抵觸情緒的。原因很簡單：淋巴瘤病人很少。相比之下，大家都更愿意干肺癌等病人多、發(fā)病率高、且有很多靶向藥物選擇的病種。

轉(zhuǎn)型初期，我們淋巴瘤科的情況并不樂觀。2006 年，科室剛成立時(shí)，仍然有一半的病人還是實(shí)體腫瘤患者。面對(duì)其他科室門診熙熙攘攘的景象，我們的門診卻顯得冷清，這讓科里的醫(yī)生有點(diǎn)心灰意冷，甚至有過動(dòng)搖。在那段過渡期，我們不得不接受一些實(shí)體瘤患者，來維持科室的運(yùn)作，否則科室空了，對(duì)于整個(gè)學(xué)科建設(shè)是不利的。

從一個(gè)名不見經(jīng)傳的科室到全國知名的淋巴瘤中心 道阻且長，但張會(huì)來醫(yī)生一直想要讓科室朝著更專業(yè)化的方向發(fā)展。2015 年的張醫(yī)生已經(jīng)從業(yè)十多年了，在臨床中積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)，但這個(gè)時(shí)候的他并沒有磨掉年輕時(shí)候的勇氣——為了實(shí)現(xiàn)專業(yè)化的目標(biāo)，他進(jìn)行了一次鋌而走險(xiǎn)的向上管理，向醫(yī)院立下「軍令狀」。

轉(zhuǎn)眼到了 2015 年，我們科室在轉(zhuǎn)型的道路上已經(jīng)走過了數(shù)載。即便如此，科里仍有約 30 %的病人是實(shí)體腫瘤患者，仍有部分醫(yī)生對(duì)于接收淋巴瘤患者是猶豫和抗拒的。

那時(shí)候我還比較年輕，但醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)對(duì)我們學(xué)科的發(fā)展寄予了厚望。他們希望我能夠把科室和團(tuán)隊(duì)帶上一個(gè)新的臺(tái)階，經(jīng)過醫(yī)院的嚴(yán)格競聘，我被選中作為科室的副主任來主持工作。

面對(duì)新的工作挑戰(zhàn)，我與科里的每一個(gè)醫(yī)生進(jìn)行溝通思想，談心談話。全科有了一個(gè)堅(jiān)定的信念：我們要走?？苹?、專業(yè)化的道路，只有這樣才能為患者提供更精準(zhǔn)、更有效的治療，我們才能將這個(gè)專業(yè)做得更好。

為了表決心，我們向醫(yī)院立下軍令狀：三年內(nèi)，科室的淋巴瘤病人要達(dá)到90 %，只保留 10 %的實(shí)體瘤病人。沒想到的是，結(jié)果遠(yuǎn)超預(yù)期，三年后，淋巴瘤患者收治率達(dá)到了 100 %。

天腫淋巴瘤科的名聲愈發(fā)響亮，開始只接受淋巴瘤患者?；颊咭部梢钥吹轿覀儓F(tuán)隊(duì)整體專業(yè)化的診治水平，聲譽(yù)和口碑都在明顯地提升，病人的體量也隨之逐年增加，從最初的 300 - 400 例/年，到后來的超過 1000 例/年新病人，這一跨越式的發(fā)展，是對(duì)我們的最好肯定。

我們知道在歐美等國家，淋巴瘤患者的 5 年生存率大約在 60 ~ 70 %之間。而今，我們科室患者的 5 年生存率也能到 70 %左右，已經(jīng)與國際持平。

五年生存率的節(jié)節(jié)提高離不開新藥。新藥的引入需要臨床試驗(yàn)。在主持工作期間，張會(huì)來醫(yī)生 積極地引進(jìn)新藥、申請參與各種新藥的臨床試驗(yàn) ，曾經(jīng)有一款新藥的第一例臨床試驗(yàn)的機(jī)會(huì)就是他親自爭取來的。

我們國家第一款上市的 CAR-T的臨床注冊研究，全國共有四家中心參與研發(fā)，我們是四家中心里唯一的一家腫瘤專科醫(yī)院。我們經(jīng)常面臨著一個(gè)普遍誤解：人們認(rèn)為?？漆t(yī)院可能沒有綜合性醫(yī)院那么強(qiáng)大的綜合實(shí)力。畢竟，綜合性醫(yī)院擁有強(qiáng)大的呼吸科、心臟科、消化科和 ICU 等，這些科室的存在似乎更能保障患者的安全。

當(dāng)?shù)弥覀冎行奈幢贿x中參與研究時(shí)，我感到非常焦急。我主動(dòng)找到研究團(tuán)隊(duì)，向他們表達(dá)了意愿和需求：我們有患者急需新的治療方法。在這樣的軟磨硬泡下，我們終于搭上了末班車，獲得了參與研究的機(jī)會(huì)。

第一例參與臨床研究的病人入組時(shí)已經(jīng)耐藥了，按照以往的經(jīng)驗(yàn)，他幾乎沒有生存的希望。

我們并沒有放棄。全科上下對(duì)這位病人高度關(guān)注，24 小時(shí)不間斷地在群里溝通，討論他的最新狀況，是否需要緊急處理，是否應(yīng)該轉(zhuǎn)入 ICU 等等。

我就差拿凳子坐在病人旁邊寸步不離地守著了，全科像寶一樣、熊貓一樣地守著，MDT 團(tuán)隊(duì)守著，ICU 的同事也盯著，神經(jīng)內(nèi)科的專家們都高度戒備，時(shí)刻準(zhǔn)備應(yīng)對(duì)可能出現(xiàn)的任何反應(yīng)。每天晚上我們都會(huì)緊張地討論病人的病情，比如當(dāng)他發(fā)燒到 39 度多時(shí)，我們需要決定是否給藥，以及給哪種藥物。

在我們醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的精心照料和保護(hù)下，這位病人的治療圓滿地完成了。他體內(nèi)的一個(gè)大腫塊顯著縮小，我們隨后又為他進(jìn)行了放療，以清除殘留的病變。如今，這位病人已經(jīng)健康地生活了很多年。

我經(jīng)常告訴我的病人：一旦你被診斷出淋巴瘤，我和我的團(tuán)隊(duì)將竭盡全力為你提供治療，我們不會(huì)放棄任何一個(gè)病人。因?yàn)榱馨土鍪且环N可以治愈的疾病，我們有責(zé)任、也有決心不放棄任何一個(gè)生命。

生與死在確定性中周而復(fù)始，直到醫(yī)學(xué)改變了它的軌跡。張會(huì)來醫(yī)生帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)不僅讓科室的學(xué)科建設(shè)突飛猛進(jìn)，這些成績也反過來滋養(yǎng)了張醫(yī)生自己。

身為一名淋巴瘤科的?？漆t(yī)生，我時(shí)常思考自己的職業(yè)選擇。盡管工作壓力巨大，工作強(qiáng)度也常常讓我感到疲憊，但必須承認(rèn)這份工作帶給我的喜悅和滿足感是無與倫比的。在臨床中，我有幸治愈了許多患者，這份職業(yè)榮譽(yù)感遠(yuǎn)超出作為一名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生時(shí)的體驗(yàn)。作為醫(yī)生，能夠?yàn)樗说纳鼛硐Ｍ透淖儯且患O其幸福的事情。

我總是對(duì)我的護(hù)理團(tuán)隊(duì)和醫(yī)生們說，天腫的淋巴瘤科要成為一個(gè)有情懷的團(tuán)隊(duì)，讓每一個(gè)到來的患者都能感受到不一樣的關(guān)懷。

讓我印象深刻的是一位來自唐山的小姑娘。她經(jīng)過我們的一線治療后，病情達(dá)到了完全緩解。從那以后，她定期到我的門診來進(jìn)行復(fù)查，每次來時(shí)都會(huì)帶給我一朵她親手編織的紅色康乃馨，靜靜地放在我的辦公室里，至今已有兩三年的時(shí)間。

她對(duì)我說：「張主任我每年來復(fù)查都給你帶一支，我希望我能一直給你帶下 去?！刮乙埠荛_心，我告訴她，我也希望每年都能看到她帶來的康乃馨。

我常常對(duì)我的患者說，人生就像是一支漫長的隊(duì)伍，所有人都在排隊(duì)往墳?zāi)棺摺５t(yī)生的角色是什么？醫(yī)生是防止有人「插隊(duì)」的。我們將那些「插隊(duì)」的人拽回到隊(duì)伍中，讓他們繼續(xù)好好活下去。我告訴我所有的患者和家屬，你們一定要聽從醫(yī)生的建議，要積極配合治療，相信我們專業(yè)化的團(tuán)隊(duì)，相信我們提供的溫情服務(wù)。

醫(yī)學(xué)和人生中都充滿了不確定性，這一朵朵紅色康乃馨，就像一次次的治療成果，給患者和張會(huì)來醫(yī)生面向未來時(shí)的勇氣——沒有什么能阻擋一個(gè)人與疾病抗?fàn)幍臅r(shí)候，對(duì)生的執(zhí)著、對(duì)治愈的渴望、對(duì)長生存的期待，而這也是一個(gè)醫(yī)生最務(wù)實(shí)的目標(biāo)。